Alerte : Cohorte Marianne,
avortée dans l’œuf ?
Plusieurs voix s’élèvent pour alerter sur les dérives de la cohorte Marianne, portée par le CHU de Montpellier. Parmi elles, l’association CLE Autistes[1], l’association Neurodiversité France[2], ou encore le philosophe Josef Schovanec[3]. Présentée comme une grande étude sur les troubles du neurodéveloppement (TND), la cohorte entend explorer les facteurs biologiques, environnementaux et sociaux de l’autisme chez l’enfant, en étudiant des données sensibles. Malgré son lancement en 2022, la cohorte peine à réunir ses 1700 participants.
🔬 Une collecte massive, une transparence minimale
Les familles participantes remplissent des questionnaires dès la grossesse et jusqu’aux six ans de l’enfant. Les enfants peuvent être soumis à une série de prélèvements biologiques invasifs : placenta (à la naissance), sang, urine, salive, dents de lait, selles. Ces échantillons peuvent servir à extraire de l’ADN ou des cellules souches, sans que cet objectif ne soit clairement communiqué. Même en cas du retrait du consentement des parents, les données collectées ne sont pas supprimées et utilisées pour l’étude.[4]
🕳️ Une communication en trompe-l’œil
Alors que la cohorte soigne son image sur les réseaux sociaux et dans les médias, les commentaires sont désactivés sur sa page Instagram. Quant à sa page Wikipédia, créée par un compte à objet unique (CAOU) — pratique fréquente dans les stratégies d’autopromotion — elle est désormais placée sous semi-protection, après plusieurs tentatives d’utilisateurs d’y intégrer une section critique.[5]
💰 Une recherche “d’intérêt général”, un financement d’intérêt particulier
L’étude, bien que rattachée à des institutions publiques, est en partie financée par des acteurs privés, notamment la Fondation Bettencourt Schueller[6], connue pour ses liens étroits avec les politiques publiques actuelles. Ce mélange des sources de financement interroge sur la neutralité réelle du projet, qui culmine à plus de 11 millions d’euros.
⚖️ Un comité éthique sans indépendance
Le comité éthique de la cohorte est composé en partie de chercheurs également membres du comité scientifique du projet, contrevenant aux principes de séparation des instances d’évaluation définis par les cadres nationaux et européens de la recherche.[7]
Sources
- CLE Autistes, #StopCohorteMarianne – Contre l’eugénisme gouvernemental (2023). cle-autistes.fr
- Neurodiversité France. (2023). Recherche biomédicale sur les TSA : risques et dérives. neurodiversite-france.org
- Marianne et notre avenir. KTO. (2022). ktotv.com
- INSERM – Cohorte Marianne. (2024). Document d’information famille. Archivé via : Instagram
- Wikipedia. (2025). Cohorte Marianne. Wikipedia
- Fondation Bettencourt Schueller. (2024). Nos engagements pour la recherche biomédicale. fondationbs.org
- Comité consultatif national d’éthique. (2023). Avis n°139 : Enjeux éthiques des grandes cohortes. ccne-ethique.fr
Rien sur nous, sans nous.
#boycottcohortemarianne
