Depuis la fusion de la Haute Autorité de Santé (HAS), l’ANESM, l’agence d’évaluation de la qualité dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS), le référentiel d’évaluation des établissements et services devrait être revu en cet hiver 2021. Nos pairs autistes vivant dans ces établissements (tels des MAS, des FAMs, des foyers ou recevant des services à domicile prestataires) sont donc particulièrement concernés par cette réforme. Décryptons ensemble les enjeux de cette réforme. Mention de traitements forcés et de violences médicales.
Le processus de réévaluation des établissements a démarré via la réforme santé votée en 2019, puis par le projet de loi de financement de la sécurité sociale, votée définitivement le 16 novembre dernier. Des polémiques ont agité le vote d’un amendement gouvernemental qui déconnecte les recommandations de la haute autorité de santé (HAS, établies pour l’autisme, le polyhandicap, le handicap intellectuel et bientôt le TDAH) de l’évaluation demandée pour les établissements médico-sociaux. Cet amendement répond au rapport de l’IGAS de 2017 qui a fait le point sur l’évaluation et ses nombreuses limitations actuelles, justifiant une réforme démarrée par la loi de 2019. Enfin, le décret doit préciser les modalités de cette nouvelle évaluation, tout en sachant que la HAS doit élaborer son nouveau référentiel d’évaluation à partir d’aujourd’hui.
Cette réforme a donné lieu depuis deux semaines à une prise de position de la part de l’ensemble des associations de familles dans l’autisme ou les TND, de chercheurs et professionnels connus, des professionnels de l’ABA (Applied Behaviour Analysis), des associations gestionnaires et aussi quelques associations d’autistes, minoritaires en nombre. Leurs positions se concentrent uniquement sur la qualité de l’accompagnement certifié par des accréditations reposant sur les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé. L’adoption de la réforme leur fait maintenant exiger leur place dans la construction du nouveau référentiel auprès de la HAS.
Pourtant, en analysant l’amendement, le fonctionnement de l’évaluation des établissements et les positionnements de la mobilisation du monde de l’autisme : on comprend une toute autre lecture de cette polémique.
Dans cet article, nous espérons mieux expliquer les enjeux de la réforme aux personnes autistes et les familles sensibles à cette question, notamment celles qui ont rejoint ou souhaiteraient rejoindre cet appel à la mobilisation, par désir d’union.
Une réforme nécessaire de l’évaluation mais dans quel sens?
L’amendement en question rappelle le rapport de l’IGAS de 2017 qui a souligné les problèmes relatifs “au dispositif d’évaluation interne et externe des ESSMS : des organismes de petite taille, souvent fragiles et isolés, des compétences hétérogènes selon les organismes, une impartialité et une indépendance vis-à-vis de l’ESSMS évalué parfois remises en cause”.
L’amendement propose de remplacer l’habilitation de la Haute Autorité de santé (HAS), une obligation d’accréditation par l’instance nationale d’accréditation (COFRAC) pour les organismes souhaitant procéder à l’évaluation des ESSMS sur la base d’une norme d’accréditation à laquelle s’ajoutent les exigences spécifiques du cahier des charges élaboré et publié par la HAS. Ce référentiel et ce cahier des charges seront ensuite importants pour incorporer les bonnes pratiques de la HAS. Mais ce référentiel semble pour le moment s’effectuer sans concertation avec les personnes concernées et les familles, contrairement à la loi de 2002. Nous le déplorons.
Cependant, Gilles Balleider, dans son mémoire d’obtention du titre d’inspecteur de l’action sanitaire et sociale, s’intéresse aux conditions d’évaluation interne et externe des établissements médico-sociaux et souligne deux problèmes dans l’évaluation de ces établissements en France :
1) La fréquence trop faible des évaluations (2 ans avant son renouvellement)
2) La récurrence de raisons pour lesquelles un établissement a recours à un audit externe – comme le manque de consultation ou la difficulté en pratique à synthétiser beaucoup d’informations sur une durée de 7 ans (5 ans depuis la loi).
A ce jour, ces demandes et cette réforme n’abordent qu’indirectement la question de la consultation des personnes sous le concept “d’accompagné traceur”, mais il incombe toujours, in fine, à la direction de l’établissement de décider de ses objectifs et de sa méthode d’amélioration.
Une alternative possible ?
Gilles Balleider propose de regarder le modèle allemand d’évaluation des établissements médico-sociaux. Celui-ci est en effet doté d’un collectif d’auditeurs bénévoles, concernés à différents niveaux par ces établissements. Ce collectif évalue annuellement les établissements de santé , et les résultats et méthodes de cette évaluation sont accessibles au public via un site internet. Cette initiative permettrait d’assurer la participation des personnes concernées et plus globalement la participation du public autrement que par voie de questionnaires, et permettrait d’assurer un contrôle continu des établissements.
On se doit également de redéfinir la notion de personnes concernées, non seulement professionnels et familles, mais aussi en se recentrant sur les personnes en situation de handicap en les incluant explicitement. Un comité des droits des usagers est nécessaire, mais à condition qu’il y ait une définition des usagers et une proportion définie des associations dirigées par des personnes handicapées.
Enfin une plus grande régularité et une plus haute fréquence dans l’évaluation interne de ces établissements pourraient éviter des situations de dégradations de la qualité de vie au sein de ces établissements et permettre d’évaluer, surtout lors des premières années de prises de poste, les qualités des directeurs.trices dans la gestion des établissements. La récente affaire Gustave-Baguer, ainsi que celles des MAS Chapuis, Voiron, Pavillon-sous-bois, traitées par le CLE Autistes, ont montré les conséquences problématiques de ce système n’incluant pas explicitement les personnes autistes concernées.
Ce dispositif ne permet pas de prévenir ces situations, et le signalement se fait au sein de l’établissement de façon non-indépendante, comme l’évaluation de l’ONU en août 2021 l’a rappelé. Les établissements sont juges et parties. Comment ne peut-on pas souligner ce très sérieux problème structurel au lieu de se référer à des recommandations de bonnes pratiques ?
Pire, les recommandations de bonnes pratiques depuis 2012 n’ont jamais empêché les violences directes dans les établissements. Les établissements médico-sociaux ne sont pas reconnus comme des lieux de privation de liberté, mais fonctionnent comme tels. En plus d’un système d’évaluation défaillant, que les pratiques soient définies ou non, il n’y a pas de contrôle rigoureux possible par la loi de toute façon.
On peut invoquer l’opposabilité juridique pour les familles, mais pour les personnes concernées présentes dans ces établissements, cela ne va pas régler les maltraitances auxquelles elles font face !
On invoque la loi de 2002, mais à ce jour la démocratie sanitaire n’existe pas pour les personnes autistes et handicapées cognitives, elles sont rarement présentes dans les comités de vie sociale des MAS et FAM au vu de la présomption d’incompétence ou d’incapacité mentale à donner leur avis.
Le monde associatif ne peut raisonnablement croire qu’avant cet amendement, les premières personnes concernées étaient protégées et prises en compte : c’est faux.
Des bonnes pratiques rendant non-autiste?
Il faut aussi questionner cette notion de bonnes pratiques. Que cela signifie-t-elle pour les personnes autistes et handicapées? Les recommandations de la HAS, malgré leur apport positif global, avancent des méthodes qui ne sont pas approuvées par la communauté autiste internationale, et qui peuvent avoir des effets délétères à moyen terme, tout en se basant sur des preuves faibles. Ces méthodes très commerciales sont appuyées par des études dont la fiabilité est amoindrie par des problèmes de conflits d’intérêt, d’éthique et de méthodologie : voir ici et ici.
De façon plus large, la réduction de l’exercice scientifique à l’application de méthodes standardisées reproductibles en laboratoire est contraire à la nécessité, pour l’observation du comportement autiste, de développer des méthodes de recherche non conventionnelles. La guerre des chapelles entre psychanalyse, comportementalisme, accompagnements ergothérapeutiques etc. est une reproduction à moindre échelle de la ségrégation des disciplines scientifiques, et de la croyance en une méthode unique d’appréhension du vivant humain détentrice d’une vérité totale et incontestable.
Comme la chercheuse autiste Michelle Dawson le montre, c’est aussi symptomatique de la ségrégation des autistes dans la société jusque dans la recherche scientifique, puisqu’ils n’ont jamais voix au chapitre sur les sujets de recherche qui les concernent.
Cette croyance, largement impulsée par la Haute Autorité de Santé et malheureusement reprise par certains scientifiques, n’a pas seulement un effet délétère sur les personnes autistes concernées (forçages, burn-out autistique, régression, violences symboliques et physiques ou psychologiques, risque de stress-post-traumatique, etc). Elle a aussi un effet délétère sur la connaissance scientifique elle-même, en limitant la souplesse et la richesse des approches, en limitant l’adaptabilité au profit de la systématisation, en faisant préférer l’accusation des opinions contraires des personnes concernées et la diabolisation à la connaissance fine de l’intérêt de certaines techniques. Cette approche verticale et hégémoniste ne prend pas en compte les besoins des personnes elles-mêmes qui, pour certaines, désirent un accompagnement par la parole et la symbolisation plutôt que par l’approche comportementale.
La sociologue Brigitte Chamak, dans une étude représentant une quarantaine de personnes autistes, a montré la diversité des discours et des avis possibles. Donna Williams se reconnaissait elle-même dans le vocabulaire utilisé par la psychanalyse, et les ressentis dans les parcours sont divers et non uniformes. Aujourd’hui, il y a des psychanalystes autistes de différents courants et ils peuvent adopter des pratiques thérapeutiques différentes des psychanalystes lacaniens neurotypiques et dominants.
Nous ne défendons pas la psychanalyse, mais nous défendons la liberté des autistes qui souhaitent choisir leur suivi psychologique s’ils considèrent que celui-ci est respectueux de qui ils sont.
En réalité, les méthodes comportementales ne font que déplacer la culpabilisation des parents. Les parents ne sont plus la cause directe de l’autisme (psychanalyse), mais leur éducation est scrutée, jugée et doit correspondre aux bonnes pratiques définies par les professionnels comportementalistes.
Céline Borelle a montré dans sa thèse que les centres de diagnostic et d’accompagnement jugent les qualités parentales et ce que doit être une bonne éducation, toujours dans un sens validiste et classiste au nom du “meilleur intérêt” de l’enfant.
Loin d’être une question d’orientation théorique entre praticiens, le sujet fondamental est le rapport de pouvoir défavorable entre les parents et les professionnels de santé. Il est difficile de partager cette obsession de la psychanalyse quand les mêmes rapports de pouvoir ne sont pas abolis dans les pratiques comportementales et neuroscientifiques.
Il est évident qu’il faut des connaissances testables par les méthodes scientifiques pour l’autisme, et que leur refus est une barrière importante pour nous comprendre. Mais on ne peut pas réduire le débat à cette opposition entre approches théoriques, alors que toutes les méthodes visent à atténuer l’autisme, à être neurotypique, ou à dire comment les personnes autistes devraient apprendre, vivre et se comporter pour avoir des droits dans la société.
Aussi, les méthodes comportementales culpabilisent les enfants autistes puisque elles nous culpabilisent pour ce qu’on est tout en faisant passer les parents valides pour des héros. On ne peut choisir un camp car aucun n’est le nôtre, aucun ne défend nos intérêts, aucun ne nous écoute.
Des bonnes pratiques fondées sur quelles bases théoriques?
Enfin, quelles sont les bonnes pratiques recommandées, quand les orientations théoriques cognitives peuvent prôner des croyances infondées et des idées fausses, telles que la théorie de l’esprit déficitaire ? La théorie du cerveau hyper masculin?
Comment des recommandations de bonnes pratiques peuvent être crédibles quand il y a autorité des gestionnaires des centres d’hébergement sur leurs résidents, situation évidemment propices aux maltraitances ? Citons pour exemple la fondation OVE, gestionnaire associé à la certification Handéo, aux côtés de nombreuses associations dédiées à la prise en charge de personnes autistes, qui piétine le droit des résidents, leur consentement et leur inflige de graves infractions aux droits de la Convention de l’ONU
Ces associations gèrent des établissements ayant recours à des pratiques cruelles et nuisibles, telles que la neutralisation du stimming et des intérêts spécifiques, des radiographies et analyses biologiques forcées ou encore l’isolement forcé des personnes autistes dans des salles de retrait, pratiques nuisibles à leur bien-être et à leur socialisation, et contraires aux droits humains les plus élémentaires.
Ces salles de retrait ont été décrites par les survivants des institutions comme de la torture. On se doit d’interroger le bien fondé de cette recommandation de bonne pratique, explicitement incluse dans le cahier des charges de la certification Handéo.
L’exemplaire gravité de la situation peut être notamment mis en évidence, entre autres affaires citées plus haut, par le dossier Chronimed, où les Instituts Médico-Educatifs (IME) de certaines associations et des professionnels ont été complices d’expérimentations médicales illégales et dangereuses.
Dans ce cas, et dans de nombreux autres, on voit que les établissements médico-sociaux ne permettent pas la liberté individuelle ni les droits des résidents, et que les documents censés encadrer ces établissements s’appuient eux-mêmes sur des bases niant les droits fondamentaux des êtres humains.
Les organismes de certification sont élaborés et conseillés par les associations gestionnaires. La question de l’impartialité et de l’indépendance de ces organismes se pose puisque cela revient à privilégier des méthodes que les professionnels eux-mêmes pratiquent, sans possibilité d’évaluation scientifique indépendante. Ces polémiques peuvent agiter la perspective d’intérêts privés en jeu qui nous dépassent et influencent les orientations ou les positionnements des acteurs en présence.
De façon générale, non il n’y a pas de maltraitance de meilleure qualité, les établissements médico-sociaux ne permettent pas la liberté individuelle ni les droits des résidents, et les beaux discours sur l’autodétermination n’y changeront rien car ce cadre de vie ne le permet pas.
Les intérêts des personnes en situation de handicap : quels intérêts?
À chaque fois que les associations françaises font une pétition ou se mobilisent sur le handicap c’est toujours pour parler de prise en charge de bonne qualité au nom des droits fondamentaux.
Le droit à une prise en charge de qualité serait-il un droit fondamental ?
Mais quel droit fondamental?
Les droits fondamentaux ne sont pas mentionnés dans la loi de 2005 : on y lit uniquement un droit à compensation et un droit à la solidarité. Les droits fondamentaux sont plutôt listés dans la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées: “droit à la vie, droit à la capacité juridique…et droit à vivre dans la société et non dans une institution” (article 19)”.
Les droits fondamentaux ne sont pas réduits à une défense d’une prise en charge. On doit pouvoir choisir et questionner la nature de la prise en charge, ce droit là est aussi défendu par la convention de l’ONU. Or en institution on ne choisit pas son soin, sa méthode, ses activités, avec qui l’on vit et qui nous accompagne. C’est le déni de la liberté personnelle et de la volonté la plus basique, c’est une violence ignoble qui vous empêche de faire vos propres choix.
Pourtant, en dehors des institutions, chaque personne malade ou handicapée peut choisir son accompagnement et c’est un droit constitutionnel. Pourquoi les usagers handicapés des services médico-sociaux n’auraient-ils pas ce droit? Peut-être parce que leur consentement est remplacé par celui des familles ne vivant pas dans ces établissements ?
Rien pour nous Sans Nous
Les intérêts des personnes handicapées sont définis par elles-mêmes et non pas par leurs familles. De plus l’argument du “meilleur intérêt” est justement celui qui justifie la plupart des violences et qui nie la capacité mentale des personnes autistes et avec handicap cognitif.
On ne peut pas définir le meilleur intérêt à la place des personnes concernées, surtout quand tout le système et le droit lui-même instaurent les conditions pour que les violences se produisent, quelle que soit la “qualité”.
C’est la volonté des personnes autistes et handicapées qui doit compter et non les décisions de personnes tierces qui n’ont aucune connaissance de la variété et de l’étendue des besoins et des désirs des personnes autistes concernées.
La vie autonome, c’est justement avoir les moyens de choisir sa vie. Les familles peuvent soutenir une solution simple : qu’on leur donne les moyens nécessaires pour leur permettre d’embaucher des personnes respectant leur vision des bonnes pratiques.
Une cause dépassée par les évolutions du droit et les mouvements sociaux
Ce focus sur la prise en charge n’est que le modèle biomédical du handicap , discriminatoire, qui met uniquement l’accent sur nos déficits individuels qu’il faudrait réparer.
Les associations parlent d’avancées grâce aux bonnes pratiques, mais lesquelles? De quelles pertes de chance parle-t-on au juste?
La chance d’être valide ou neurotypique? Cette perspective validiste et eugéniste , qui place la norme valide comme une fin en soi et comme seul objectif atteignable, n’est pas acceptable.
En effet, l’objectif d’une illusoire prévention du handicap mène à vouloir retirer les personnes autistes de l’espace public. Nous existons, n’en déplaise à ceux qui souhaitent nous “calmer” ou “réduire” les conséquences de notre handicap.
Cette démarche validiste, individualisante et normative est indigne et ne peut que contribuer à stigmatiser nos spécificités et nos différentes façons d’être et de ressentir le monde. Elle ne fait que renforcer le handicap comme une question individuelle et une tragédie à réparer, au lieu de se focaliser sur les conditions sociétales produisant le handicap.
Ce débat est finalement archaïque puisque la Convention de l’ONU est entrée en vigueur en 2010, son application est censée être effective depuis plus de 10 ans.
Choisir ses vraies priorités :
L’association CLE Autistes a influencé et participé aux conclusions de l’évaluation par l’ONU de la politique française dont le rapport a été rendu en septembre 2021. Ce rapport fait état de violations graves du droit des personnes handicapées en France.s, sans référence à des formations. Ce communiqué de l’ONU qui condamne notamment l’institutionnalisation résume bien les choses.
Le modèle médical du handicap centré sur les familles plutôt que sur les individus directement concernés, les méthodes d’accompagnement, la persistance des institutions, le manque d’accompagnement individualisé, l’accès à des ressources financières et matérielles pour les personnes handicapées, les traitements forcés et le soin sans consentement, le système de contrôle des établissements sont les véritables priorités auxquelles il faut s’attaquer.
Les personnes autistes auto-organisées n’ont pas les mêmes intérêts que les parents et les familles, et il faudra s’y habituer tant que les familles ne comprendront pas qu’il faut lutter contre l’institutionnalisation et se battre pour l’assistance personnelle à domicile et tous les moyens possibles qui permettent la vie autonome, c’est-à-dire la possibilité de choisir soi même sa vie, ses dépendances, plutôt que d’être aliéné par celles-ci. D’autres modèles qui permettent existent déjà ailleurs (exemple de JAG), c’est pour cela qu’il faut se battre et vers cela qu’il faut tendre.
Les mouvements sociaux sont aussi actifs avec la création de plusieurs collectifs antivalidistes ayant mené la bataille de l’individualisation de l’AAH, l’antivalidisme progresse dans les médias et la société et est de plus en plus central dans l’engagement militant aujourd’hui.
Il est plus sain pour que le débat soit utile et productif de considérer que plusieurs analyses, solutions et interprétations existent, et que la situation du handicap en France ne se réduit pas à une question de certification qualité.
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