Cet article de Peter Crosbie, publiée originalement en 2018 sur son blog, a été traduit par le comité de rédaction de notre Revue.
Suite à un article récent dans Spectrum News, des discussions ont eu lieu sur la situation de l’autisme en France. Mais l’article et de nombreuses réactions souffrent d’erreurs et d’idées fausses. Autiste et vivant en France depuis de nombreuses années, j’ai pensé essayer de combler les lacunes. Comme pour tout ce qui est français, c’est complexe.
L’image que beaucoup de personnes extérieures ont de l’autisme en France est qu’il y a une bataille entre partisans et opposants d’une vision de l’autisme en tant que psychose ou psychopathologie, bref une bataille entre les psychanalystes et les autres.
Mais ce n’est pas le cas. En France, le débat ne porte pas sur le fait de savoir si les autistes sont dysfonctionnels ou diminués, mais uniquement sur le choix de ceux qui doivent les réparer.
Il est vrai que l’influence des doctrines psychanalytiques continue de faire beaucoup de mal aux autistes et à leurs familles. Lacan et Freud ont beaucoup de comptes à rendre.
Mais ces orientations ne se limitent pas à l’institution psychiatrique ou médicale, elles imprègnent les systèmes sociaux, éducatifs et juridiques. Cependant, s’agissant de l’autisme, ce n’est pas le seul problème, ni même le plus grave. Le plus gros problème pour les autistes en France est culturel.
Culture
« La culture, le discours et les relations sociales – plutôt que l’adaptation ou l’inadaptation de nos corps – font de nous ce que nous sommes et ce que nous sommes supposés être. »
Rosemarie Garland-Thomson
Commençons donc avec la culture. En fait, commençons par les devises, comme peuvent en avoir votre équipe de football ou votre école. Vous en avez peut-être même une sur votre blason familial, une phrase inspirante en latin inscrite sur une plaque que vous avez achetée dans une boutique héraldique et qui traîne dans un carton dans le garage.
La France a une devise : Liberté, Egalité, Fraternité. Mais en France, ces trois mots ne sont pas simplement brodés sur le blazer de votre école, ils sont au cœur même de la francité. Et pourquoi pas : la liberté, l’égalité, la fraternité sont des principes de vie, au même titre que la paix, l’amour et la compréhension.
Voyons le second terme, l’égalité. En surface au moins, difficile de voir en quoi cela pourrait poser problème. Après tout, ce que veulent les autistes, c’est bien d’être accepté comme des égaux plutôt que comme des êtres inférieurs ?
Oui. Mais au 18e siècle déjà, les critiques soulignaient que malgré tous ses atouts, l’égalité peut aussi conduire à « un nivellement brutal des individualités par le bas » ou à des « individus réduits à l’homogénéité » (Wiki, voir ci-dessous). C’est-à-dire que « des personnes égales » devient « tous les mêmes ».
De plus, quand l’égalité est liée à la fraternité et à la solidarité, elle devient « nous sommes tous égaux ensemble » et ne l’oubliez pas. (Voir ailleurs sur ce site pour une discussion sur les biais d’exclusion au sein du groupe et hors du groupe, ce qui est plus que pertinent ici.)
« Le modèle républicain français a souvent été considéré comme un idéal d’inclusivité. Cependant, dans la pratique, cela revient à confronter les minorités à des exigences hautement assimilationnistes en termes de mœurs linguistiques et culturelles et à refuser la reconnaissance publique de la diversité culturelle. » (Asari et al.) Dans toute la culture française, Liberté, Egalité, Fraternité est utilisée comme un marteau pour imposer l’homogénéité et supprimer les différences, la diversité et même l’exceptionnalisme. Cela mène à un jeu de la taupe : toutes les minorités ou sous-cultures qui osent sortir la tête de l’eau sont rapidement réprimées.
Par exemple: le français, et seul le français, est la langue officielle de la France. Les langues autochtones minoritaires telles que le breton ou le basque n’ont pas de statut national officiel et en 2015, le Sénat français a rejeté une loi ratifiant la Charte européenne des langues régionales ou minoritaires. A son époque, le président Chirac avait déclaré qu’il était opposé à l’octroi de « droits spéciaux aux communautés linguistiques organisées ». Dans cette phrase, remplacez « linguistique » par toute minorité ou communauté basée sur l’identité. Vous comprenez l’idée. Ce n’est pas un cas isolé. La France est le seul grand pays d’Europe à ne pas encore avoir ratifié la Convention-cadre pour la protection des minorités nationales, ce qui a pour conséquence l’absence de surveillance des droits des minorités en France par le Conseil de l’Europe.
Autre exemple, l’exceptionnalisme : il n’y a pas de cursus accéléré dans les écoles françaises. Les enfants qui sont en avance peuvent sauter une classe, mais ce n’est pas encouragé. Je connais des enfants de langue maternelle anglaise qui, au stade où ils lisaient eux-mêmes des romans d’Harry Potter, étaient coincés dans des salles de classe françaises à répéter « This is Jack. Jack has a ball » Comme l’a observé un parent expatrié : « Les écoles en France sont consacrées à l’idéal français de « l’égalité ». Par conséquent, la séparation des enfants en avance pour leur proposer un traitement adapté va vraiment à contre-courant ».
Il y a même un mot qui agit comme un moyen de contrôler cette notion d’égalité spécifiquement française: « le communautarisme ». Le communautarisme est l’assaillant de l’Egalité et fait le sale boulot : « Dans le discours politique français, la fonction première du communautarisme est d’opérer une délégitimisation. » (Pierre-André Taguieff)
Voici ce qui se passe. Imaginons, par exemple, que vous soyez un groupe afro-féministe qui souhaite organiser une série de conférences pour les femmes d’ascendance africaine et uniquement pour les femmes d’ascendance africaine. Le maire de Paris (femme et socialiste) vous dira que vous ne pouvez utiliser aucun lieu public, et vous vous retrouverez carrément attaqué par tous les côtés de l’éventail politique et social pour votre « communautarisme ». Et non, comme dans l’exemple linguistique ci-dessus, ce n’est pas un cas isolé.
Le même sort attend quiconque cherche à faire avancer la cause d’un groupe minoritaire, voire à reconnaître son existence. Par exemple, comme pour tous les domaines de recherche centrés sur l’identité ou la culture, les études queer/LGBT sont inexistantes en France. Quand Sam Bourcier a tenté d’introduire un Master en études Queer à l’Université de Lille, « j’ai été traité comme un rebelle communautariste ». Inutile de dire que le cours n’a jamais vu le jour, pas plus que des cours similaires, alors qu’ils existent ailleurs depuis les années soixante-dix. Comme l’a noté Jérôme Courduriès de l’Université de Toulouse sur la possibilité d’introduire des études LGBT : « C’est peut-être possible au Royaume-Uni. En France, c’est de la science-fiction ». Nous en viendrons plus tard aux études sur le handicap, qui n’existent pas non plus ici.
Mais ces idées ne se limitent pas aux couloirs sacrés des institutions administratives ou universitaires françaises. Elles imprègnent la culture française, y compris la culture autiste. Je me suis retrouvé un jour à discuter avec une personne sur le spectre autistique qui organisait une conférence. J’ai reçu des regards horrifiés et des « mais non ! » lorsque j’ai demandé pourquoi il ne pouvait pas y avoir uniquement des intervenants autistes. Dans son rapport sur la situation de l’emploi des autistes en France, Josef Schovanec a fait remarquer qu’on ne pouvait pas proposer une initiative comme les « heures silencieuses » (« Autism Hours ») pour les autistes dans les supermarchés sans entrer dans un débat sur le communautarisme. (Non, il n’y a pas d’heures silencieuses en France.)*
En réponse à cette pression pour ne pas apparaître comme « communautariste », ce qui passe pour un plaidoyer en faveur de l’autisme ou pour de l’auto-représentation en France serait méconnaissable en tant que tel ailleurs. Brigitte Chamak, sociologue, résume : « Si, dans les pays anglo-saxons, des groupes s’organisent en mouvements sociaux contestant les principes normatifs, nous nous concentrons en France sur la défense des intérêts des autistes et de leurs familles. » En France, défendre les intérêts des autistes se résume à réclamer à son député une prise en charge de la thérapie ABA par la sécurité sociale, ou à organiser un événement caritatif afin que le centre de soins de jour local pour autistes puisse acheter un trampoline.
Chamak conclut que « le contexte historique et culturel, et en particulier l’opposition au communautarisme, sont défavorables au développement de revendications radicales », bien que « défavorable » soit un euphémisme. Vous ne trouverez jamais un membre de l’administration française ni même un groupe de soutien et de défense de l’autisme qui parle de la nécessité d’« empuissancer » les autistes, comme l’a fait un membre du ministère espagnol de la Santé lors de la conférence ASDEU de 2017. Dans le même ordre d’idées, on peut supposer qu’il existe une expression française pour dire « dirigé par les autistes », mais je ne l’ai jamais entendue.**
Oubliez donc que les autistes ont leur propre identité et leur propre culture et oubliez l’idée de défendre cette identité. Et vu les attitudes en place, oubliez même l’idée d’avoir une identité autiste tout court. Yenn Purkis a déclaré : « J’ai dû me battre avec acharnement pour mon identité autiste. » Imaginez la difficulté supplémentaire quand, tout autour de vous, la notion même d’identité autistique est remise en question, voire carrément niée. Ceci constitue un obstacle majeur pour les autistes français dans leur cheminement vers l’acceptation de soi et l’autonomisation, et ne fait qu’ajouter aux défis auxquels sont confrontés les enfants autistes en grandissant ou les adultes autistes avant/après le diagnostic. En France, les autistes n’ont pas le droit d’exister – du moins en tant qu’autistes.
Les attitudes envers la différence et le handicap
« Nous ne pouvons pas créer une identité de handicap positive à partir de rien si nous ne sommes pas au courant des modèles utilisables ou des récits pour nous refaire. »
Rosemarie Garland-Thomson
Que l’on conçoive l’autisme comme un handicap ou une différence – ou les deux à la fois, une sorte de chat autiste de Schrödinger – tous les autistes seront parfois handicapés du fait de leur vie dans un monde non autiste. (Pour plus de détails, je recommanderais l’article d’Oolong comme point de départ.) En conséquence, nous pouvons prendre les modèles de handicap comme un cadre utile pour explorer les attitudes à l’égard de l’autisme en France.
Au niveau international, le modèle du handicap qui forme de plus en plus la base des politiques et des programmes gouvernementaux (de l’ONU à l’OMS, en passant par le niveau local) est le modèle social (du handicap). En bref, l’idée est que « le handicap n’est pas un attribut d’un individu, mais plutôt un ensemble complexe de conditions, dont beaucoup sont créées par l’environnement social. Par conséquent, la gestion du problème nécessite une action sociale et relève de la responsabilité collective de la société en général. » (Disabled-World)
Ce modèle est généralement juxtaposé au modèle médical, qui considère le handicap comme « un problème de la personne, qui nécessite donc des soins médicaux soutenus fournis sous la forme d’un traitement individuel par des professionnels ».
La France est signataire d’un certain nombre de conventions internationales sur le handicap fondées sur le modèle social. Pourtant, en pratique, c’est un modèle inexistant dans ce pays, en particulier en ce qui concerne l’autisme. Dès que l’on discute de l’autisme, le mot d’ordre est « prise en charge ». Cette expression revêt un éventail de significations, autour de « prendre soin de » ou « assumer la responsabilité de », mais dans ce contexte, on parle de soins, de traitement, de thérapie. En France, il est tout simplement acquis que tous les autistes ont besoin d’une « prise en charge ». La seule question qui se pose est de savoir qui la fournit et quelle forme elle prend. C’est le modèle médical par excellence, où « l’approche a pour but de « guérir » ou d’ajuster et de modifier les comportements de l’individu. » (Disabled-World)
Mais le modèle médical n’est pas le seul à dominer ici. Il s’accompagne d’une de ses extensions : le modèle de la charité. Il incorpore des éléments d’une autre variante : le modèle religieux, la France étant un pays fortement catholique (bien que l’Italie et l’Espagne le soient aussi, ces pays ont plusieurs longueurs d’avance sur la France en termes de compréhension et d’acceptation de l’autisme). Ce que disent ces modèles caritatifs/religieux, c’est que oui, vous êtes différent et déficient (le modèle médical), mais ne vous inquiétez pas, nous avons une obligation morale/religieuse de prendre soin de vous. Cela implique soit une institutionnalisation, soit un traitement avec des thérapies comportementales (ABA) ou des médicaments antipsychotiques.
Presque nulle part en France on ne reconnaît le rôle collectif que joue la société elle-même pour handicaper les autistes. L’école est un grand miroir de la société, et la France a un bilan effroyable en matière d’accès des enfants autistes à l’enseignement ordinaire. Sophie Janois, avocate et engagée pour la cause des autistes, a déclaré : « Nous exigeons sans cesse que les enfants autistes s’adaptent à la classe, mais n’exigeons jamais que la classe s’adapte à l’enfant autiste ». Ainsi, quand il s’agit de décider si les enseignants doivent modifier leur approche pédagogique ou s’adapter à l’environnement sensoriel de la classe, il est encore moins important de savoir si les autres étudiants doivent savoir comment adapter leur comportement pour mieux s’adapter à un camarade de classe autiste… bien sûr que non ! Non seulement la solution repose-t-elle sur l’enfant autiste lui-même (modèle médical), nous nous heurtons encore une fois au communautarisme, c’est-à-dire que nous ne faisons aucune exception pour ceux qui sont différents. Et il ne s’agit pas seulement des autistes. Prenez des enfants sourds : la langue des signes a été interdite dans le système éducatif français jusqu’en 1991.
On considère généralement que ces enfants devraient être dans des écoles spéciales. On a dit à un parent d’enfant autiste : « Je ne veux pas d’un enfant psychotique dans la classe », et de telles histoires sont courantes. Et cela ne se limite pas à l’école primaire ou secondaire. Une jeune femme autiste m’a dit qu’après avoir terminé son Master avec succès, elle avait été refusée pour le programme doctoral parce que « c’est une université, pas un hôpital ».
Le modèle médical imprègne et façonne les attitudes françaises à l’égard de l’autisme. Pour donner quelques exemples supplémentaires des conséquences :
- Soit la recherche sur l’autisme est biomédicale/génétique, soit elle porte sur des traitements et thérapies tels que l’ABA, et même dans ce domaine, elle est à la traîne : lors de la conférence Autism Europe 2016, aucun chercheur français n’avait présenté un seul article. Les chercheurs français brillent par leur absence lors de tels événements. Il n’existe pratiquement aucune recherche sur le bien-être des autistes, ni dans des domaines tels que l’éducation ou l’emploi, sans parler de l’exploration de la nature même de l’autisme, de la théorie de l’autisme ou de l’autisme en tant que construction sociale. Ce dernier point est particulièrement frappant dans une culture qui se targue de la place centrale qu’elle accorde à la philosophie. L’image d’intellectuels français portant des pulls à col roulé noirs, assis au café Les Deux Magots, fumant des Gauloises et débattant de l’existence de Dieu est un cliché, mais elle n’est pas tout à fait fausse. Mais compte tenu de la place de l’autisme au sein modèle médical, les philosophes français n’ont aucune raison d’accorder plus d’attention au statut ontologique de l’autisme qu’à celui de la grippe saisonnière.
- Les études critiques sur le handicap (« disability studies ») en tant que champ de réflexion sont inexistantes car, mis à part le problème du « communautarisme », si le handicap est une condition médicale, alors l’étude du handicap est l’affaire des professionnels de santé : médecins, psychiatres, neuroscientifiques, etc. Wikipédia est aussi un bon baromètre de la façon dont une culture se perçoit, et il n’y a aucune entrée dans le Wiki français pour les études sur le handicap. Aucune. (Cependant, il existe une petite page sur le modèle social du handicap, mais il est noté que c’est une approche qui a été développée aux États-Unis et au Royaume-Uni – en d’autres termes, c’est une invention des anglo-saxons qui ne s’applique pas à nous.) En l’absence d’études sur le handicap, il n’y a pas de vrai discours sur le handicap et donc pas de véritable vocabulaire. Donc, non seulement nous ne parlons pas de handicap, mais nous ne savons même pas comment en parler, du moins en dehors du modèle médical. Par exemple, lors de mes recherches pour ce blog, je suis tombé sur un site en français qui expliquait les différents modèles de handicap – chaque référence citée était non française (et en anglais, voir plus bas).
- Pour citer Disabled-World à propos du modèle médical : « Les soins médicaux sont considérés comme l’enjeu principal, et au niveau politique, la principale réponse consiste à modifier ou réformer la politique de santé. Revenons-en à l’article de Spectrum News. Le propos central des organisations françaises dédiées à l’autisme citées dans l’article consiste à souligner l’état lamentable de la politique et du financement de l’autisme en France. Autrement dit, les problèmes des autistes en France se résumerait tous au besoin de plus de soins et de plus d’institutions, c’est-à-dire à une meilleure prise en charge ». Cette médicalisation de l’autisme atteint jusqu’au plus haut niveau du gouvernement. Par exemple, en 2017, le ministère français de la Santé a lancé en grande pompe un site sur l’autisme. Ce site pathologise l’autisme au plus haut degré. La première phrase de la page « Qu’est-ce que l’autisme » indique : « Il n’existe actuellement aucun traitement médicamenteux spécifique contre l’autisme ». Un peu partout sur le site, on trouve des références à la « prise en charge », et l’accent est mis sur la nécessité d’une thérapie basée sur les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé, équivalent du NICE britannique), mais aucun regard critique n’est porté sur la validité ou la nécessité même de ces thérapies. L’hypothèse sous-jacente est que, bien sûr, les autistes ont besoin d’être traités. (Laurent Mottron a écrit sur la réticence des autorités françaises à examiner sérieusement la validité des thérapies qu’elles recommandent pour l’autisme et la tendance à se satisfaire d’un niveau de preuve inférieur aux exigences habituelles).
- En raison du modèle médical, l’expertise sur l’autisme est réservée aux professionnels de la santé, comme c’est le cas pour la leucémie ou le diabète. En tant que tels, les autistes ne sont pas considérés comme des points de référence ou des sources crédibles faisant autorité sur leur propre condition/identité, même par la majorité des associations de parents. Le fin et brillant Josef Schovanec, docteur en philosophie et dans de nombreuses langues, est ce qui se rapproche le plus en France d’une figure emblématique comme Temple Grandin. Dans l’introduction de sa traduction française de « Autism for Dummies » (L’Autisme pour les nuls) de Stephen Shore, il commente ironiquement : « Quel choc ce doit être pour un lecteur français de tenir dans ses mains un livre sur l’autisme écrit non pas par un « expert » mais par un autiste lui-même. » Mais lorsqu’il est question d’autisme en France, c’est l’ironie qui règne. J’ai récemment été notifié d’une conférence sur l’inclusion des autistes qui n’inclut pas un seul intervenant autiste. Le paradoxe semble avoir échappé aux organisateurs.
- En raison de ce qui précède, les professionnels de la santé deviennent les gardiens du temple de l’expertise et des informations, voire de l’autisme même. Ceci, conjugué à l’ignorance généralisée et à l’incompréhension de l’autisme parmi ces mêmes « experts », signifie que l’on décourage encore de nombreux autistes, en particulier les adultes, de tenter d’obtenir un diagnostic, souvent pour les raisons les plus fallacieuses. Celles-ci vont de « vous ne pouvez pas être autiste parce que vous avez un enfant » à l’une des meilleures que j’ai entendues : « vous ne pouvez pas être autiste parce que vous travaillez dans le secteur du commerce ». De plus, sans diagnostic « officiel », l’auto-identification comme autiste n’est ni reconnue ni acceptée en France, même parmi la communauté autiste. Et dans le processus même du diagnostic, l’expérience vécue du «patient» autiste est souvent ignorée.
- Le modèle médical est basé sur la guérison et le traitement, et l’on traite ce que l’on voit, à savoir les comportements visibles. Ainsi, en France, l’autisme est largement perçu comme comportemental plutôt que neurologique ou cognitif. On pense peu (ou pas) à ce qui se passe derrière ces comportements. On n’envisage pas davantage de les comprendre comme des réponses à des sentiments typiquement humains de joie, d’anxiété, de confusion, etc. En France, vous ne trouverez personne pour citer Barry Prizant : « Il n’y a rien de tel comportement autiste. Ce ne sont que des comportements humains et des réponses humaines. » Cette vision française implique également que l’autisme est rarement reconnu comme quelque chose qui se passe dans votre tête. Par exemple, en France, la persévération est rarement mentionnée à propos de l’autisme, alors même qu’elle fait partie des critères de diagnostic du DSM-V.
- Le modèle médical « crée une culture de charité, car la société peut choisir de soutenir ou non la personne ». Ceci renvoie à ce que j’ai évoqué plus haut concernant le plaidoyer. On se retrouve avec des activistes bien intentionnés qui défendent les autistes comme ils défendraient des patients atteints d’un cancer en phase terminale : un meilleur traitement, un traitement respectueux, de meilleures structures, des fonds pour la recherche, etc. La plupart des militants français perçoivent l’autisme comme une déficience qui requiert un traitement, et les autistes comme des personnes à normaliser. Il y a peu ou pas de plaidoyer basé sur le modèle social, par exemple, militant pour que la société accepte l’autisme comme une différence de fonctionnement plutôt que comme un trouble à soigner. Les défenseurs des autistes qui s’y risquent, comme Hugo Horiot, sont agressés de manière brutale et agressive.
La Langue
« Je n’avais pas de langage… ce qui ne m’a laissé aucun outil de repérage identitaire. »
Rosemarie Garland-Thomson
La culture est également synonyme de langage, car il détermine notre compréhension du monde, y compris celle de l’autisme. À cet égard, le français a bien des comptes à rendre.
La langue française compte moins de mots que l’anglais (bien que le seul Français qui l’ait jamais admis devant moi sans que je l’y invite ait été Hugo Horiot). Bien sûr, il reste encore assez de mots pour se débrouiller, de sorte que cette différence ne vous empêchera pas de vous rendre dans votre boulangerie locale pour acheter une baguette, ni même d’écrire un roman sur votre virée à la boulangerie locale pour acheter une baguette. Mais cela signifie que vous abordez le français différemment d’une langue comme l’anglais. Pour commencer, vous avez souvent besoin de plus de mots pour dire la même chose, comme le confirmera toute personne qui a déjà eu à se débattre avec une mise en page bilingue anglais/français. Mais cela signifie également que, pour certaines idées, le vocabulaire est limité, et c’est là que les choses commencent à devenir problématiques.
Imaginons que vous exploriez votre autisme dans le contexte du modèle social du handicap que nous avons évoqué, donc dans l’idée que les difficultés que vous rencontrez pour vivre votre vie dans un monde non autiste sont le résultat du choc entre votre neurologie atypique et les barrières que présentent votre environnement et les attitudes qui vous entourent. Une des clés du modèle social est la distinction entre le handicap comme déficience (en anglais, impairment), le handicap au sens de disability et le handicap au sens de handicap : « La déficience (impairment) fait référence à l’anomalie elle-même, le handicap en tant que « disability » correspond à la restriction qui en résulte, et le handicap en tant que « handicap » est le désavantage qu’une personne subit à cause de cette restriction. » Mais si vous essayez de décrire cette triade en français, bon courage : il n’existe qu’un mot pour ces trois idées différentes. Et c’est un mot qui a été emprunté à l’anglais : le handicap. Essayons de démêler tout ça :
Handicap
Il y a tout de suite deux problèmes. Le premier est qu’il s’agit d’un mot qui, en français, n’est généralement utilisé que dans ce contexte. On perd donc le sens plus large et anodin qu’il peut avoir en anglais, par exemple lorqu’on parle de « handicap » dans une compétition ou une course. On perd également le sens du verbe « to handicap » en anglais, où le handicap n’est pas simplement une chose, mais quelque chose qui est fait. Le verbe « handicaper » existe apparemment en français, mais je n’ai jamais rencontré « je handicape » ou « vous handicapez », etc.
Disability
C’est assez problématique quand on utilise le handicap pour traduire « handicap », mais c’est encore pire quand on utilise le handicap comme traduction de « disability ». Après tout, toute l’idée du modèle social est qu’une « disability » n’est pas forcément un « handicap ». Mais en français, une « disability » est toujours par définition un « handicap » : ce ne sont pas deux notions distinctes. En outre, comme avec « handicap », nous perdons ici aussi le sens plus général du mot racine, à savoir éteindre ou désactiver, comme dans « Désactivez («disable») le champ de force, Dr. Spock ». Le français a bien un mot pour désigner ce concept de «disable»: « désactiver », mais en France, une personne ayant une “disability” n’est pas désactivée, mais handicapée. Nous perdons donc le sens de “disable” en tant que chose qui vous est faite. Donc, en français, vous êtes une personne handicapée. La société et l’environnement n’ont rien à voir avec cela. Il est vrai que certains militants français du handicap qui sont au fait du modèle social ont commencé à utiliser l’expression « en situation de handicap », qui contourne en quelque sorte le problème. Mais cela prend 4 mots et ne fait toujours pas la distinction entre « disability » et « handicap ». Et ce n’est pas une expression très répandue. Par exemple, la version française de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies utilise toujours les termes handicap/handicapé, même si « en situation de handicap » est beaucoup plus proche de l’intention de l’original. (Certes, les problèmes de traduction sont répandus dans les documents des Nations Unies et de l’OMS, au point que certains passages sont simplement omis car ils sont effectivement inexprimables en français.)
Impairment
Impairment ? J’ai demandé à quelques traducteurs anglais-français. Environ la moitié a suggéré de traduire « handicap », ce qui nous ramène aux mêmes problèmes, et notamment au fait qu’un « impairment » n’est pas toujours un « handicap ». L’autre mot qui revient souvent est : « déficience ». Mais il existe un fossé entre la notion de déficience, avec ses connotations normatives de « il vous manque quelque chose », et l’idée d’impairment comme atypie ou déviation par rapport au fonctionnement typique.
En réalité, TOUT le vocabulaire français relatif à l’autisme est ancré dans le modèle médical et/ou dans une terminologie médicale et pathologisante. Imaginez que vous êtes sur le spectre autistique et que pour réguler votre stress, ou simplement parce que cela vous fait du bien, vous battez des mains (“flap your hands”, en anglais). Le “flapping” (battement) est ce que font les drapeaux dans le vent, ou les oiseaux lorsqu’ils bougent leurs ailes de haut en bas. Le terme anglais est simplement descriptif et sans véritable jugement de valeur. Ce n’est pas le cas en français. Ce comportement, lorsqu’il s’applique à une personne du spectre, est désigné de manière générale comme une “stéréotypie”, ou de manière encore plus péjorative, une “bizarrerie”. L’autre mot que nous trouvons en français pour ce type de comportement est … le “flapping”, un autre emprunt à l’anglais (une tendance se dégage ici), et un terme qui n’est PAS utilisé pour faire référence aux oiseaux ni aux drapeaux mais est réservé spécifiquement aux autistes. Donc, une fois de plus, nous avons un mot qui est dépouillé de son sens général et anodin, et qui n’est utilisé qu’en relation avec l’autisme. En France, alors qu’on se donne tout le mal du monde pour normaliser les autistes par le biais de thérapies et de traitements, le langage fait le contraire, en s’efforçant de nous « anormaliser ». En donnant à l’autisme un vocabulaire spécifique, distinct du langage courant, on sépare les autistes du reste de la population. Le langage fait ce que nous faisions autrefois avec les lépreux.
Cela nous ramène également au modèle social, qui considère que les personnes sont désavantagées et exclues non seulement par des barrières physiques mais aussi par des barrières dans les attitudes, ce qui inclut par définition le langage. Il est difficile de parler de l’autisme en France en termes neutres : le langage est soit péjoratif, soit encadré par le modèle médical. Outre les termes que nous avons évoqués plus haut, on rencontre souvent des expressions pathologisantes telles que “souffrir d’autisme”, “vivant avec…”, et une expression particulièrement courante, “atteint d’autisme”. D’autres termes du lexique médical tels que “maladie”, “pathologie”, “symptômes” et “morbidité” sont très répandus, tout comme les étiquettes de fonctionnement : “autisme de haut/bas niveau”.
Enfin, mentionnons l’usage du langage centré sur la personne (“person-first language”). La France s’en sort avec un joker ici, car dans la grammaire française, le nom précède toujours l’adjectif : une maison bleue, un chien noir, un trampoline rond. Ainsi, on dit naturellement une « personne autiste » pour traduire “autistic person”, expression centrée sur l’identité. Cependant, cela n’empêche pas l’utilisation généralisée de « personne avec autisme » (équivalent de l’expression “person with autism”, centrée sur la personne), sans aucune reconnaissance du fait que cette expression pourrait être problématique.
Mis à part ces problèmes de stigmatisation et de médicalisation, l’autre problème principal chez les francophones est qu’ils ne parlent pas anglais. Bien sûr, ce n’est pas un problème en soi : vous pouvez toujours acheter votre baguette et écrire votre roman. Mais cela limite l’accès à un débat international plus large qui se déroule principalement en anglais.
Bien que d’importants livres sur l’autisme soient disponibles en français (Grandin, Bogdashina, Vermeulen, Attwood, Donna Williams, etc.), le domaine se caractérise par le très grand nombre de livres NON disponibles. On note ainsi l’absence remarquée de Neurotribes de Steve Silberman ***, malgré les tentatives de nombreuses personnes ici pour lui trouver un éditrice. Mais ce n’est que la partie émergée de l’iceberg. Par exemple, aucun des livres récents de Damian Milton, Nicholas Chown ou Luke Beardon ne sont disponibles en français. Et on imagine facilement que le nouveau livre de Rémi Yergeau – traitant de l’autisme et de l’identité du point de vue de la queerness neurologique (« neuroqueer ») – connaîtra le même destin.
L’autre problème est bien sûr que la grande majorité des publications académiques ne sont disponibles qu’en anglais. Ainsi, alors que de nombreux spécialistes de l’autisme en France pourraient vous parler, par exemple, de l’étude de 1985 par Simon Baron-Cohen sur la théorie de l’esprit, publiée en français, très peu d’entre eux semblent au courant des articles et études contestant la validité, du moins sous la forme proposée par SBC. Il existe des versions françaises des articles originaux de Kanner et d’Asperger, mais la plupart des études sur l’autisme disponibles en français sont biomédicales ou génétiques et situent l’autisme dans le paradigme déficit/pathologie. En outre, il n’y a pratiquement aucune connaissance de ce que je considère comme la Nouvelle Vague de la recherche sur l’autisme, qui implique largement des chercheurs et des commentateurs autistes. Par exemple, l’article important de Damian Milton sur le problème de la double empathie a été publié en 2012, mais je serais surpris que vous puissiez trouver une seule personne en France qui soit au courant.
Le problème n’est pas tant l’absence de ces textes, mais l’absence de tout discours autour des idées qu’ils explorent. En France, des idées telles que “les autistes manquent d’empathie”, “les autistes ont un manque de cohérence centrale”, “l’autisme est défini par un trio de déficiences” sont considérées comme parole d’évangile, et comme beaucoup de paroles d’évangile, sont gravées dans le marbre. Non seulement leur validité est rarement remise en question, mais bien souvent, on ignore complètement qu’elle a été remise en question ailleurs.
Le paradigme de la neurodiversité fait partie des premières victimes. L’absence de tout texte substantiel en français (Neurotribes pour commencer)***, associée à la méfiance française habituelle face aux idées perçues comme venant des “anglo-saxons”, a conduit à une réception assez hostile. En particulier, certains commentateurs ont commis une erreur de traduction (délibérée ?) Le mot « cure » (un remède visant la guérison) est traduit par « traitement » (soins). L’un des principes directeurs de la neurodiversité, à savoir que l’autisme n’est pas une pathologie et que, par conséquent, l’autisme lui-même ne nécessite aucune intervention médicale, a ainsi été déformé. A la place, on décrit la neurodiversité comme une sorte de mouvement politico-social dont le cri de ralliement serait de « pas de traitement pour les autistes ». Et dès cet instant, l’anti-communautarisme français pointe son nez. On est bien loin d’une neurodiversité proposée comme modèle de politique publique, à l’instar du « Manifeste de la neurodiversité » (« Neurodiverse Manifesto ») présenté par le parti travailliste britannique.
Avant de tourner la page de la langue, un bémol : il existe une certaine quantité d’informations décentes disponibles en français, souvent par l’intermédiaire de sources franco-canadiennes (par exemple, Aut’Créatifs). Mais la notoriété de ce corpus d’informations en France même est limitée.
Où nous en sommes
Cela dit, il y a des gens bien en France, y compris parmi ceux qui ne sont pas autistes. Nombreux sont même ceux qui admettent ici que la France a effectivement 40 ou 50 ans de retard dans le domaine de l’autisme. Cependant, d’après ce que je peux voir, très peu d’entre eux comprennent vraiment toutes les ramifications (et cela comprend un pourcentage non négligeable de la population autiste elle-même). C’est une sorte d’effet Dunning-Kruger de l’autisme » : les gens ignorent à quel point leur compréhension est déficiente.
Surtout, je ne crois pas que les personnes impliquées dans la prise en charge de l’autisme comprennent que, malgré toutes leurs bonnes intentions, elles conçoivent l’autisme sous l’angle du modèle médical, et que ce qui passe pour de l’aide est axé sur la normalisation. En France, très peu de personnes contestent l’idée selon laquelle les enfants autistes doivent suivre une trajectoire développementale typique, que toute autre voie est un échec et que l’objectif du traitement est l’acquisition de compétences sociales neurotypiques. Je doute que quiconque ici félicite un enfant autiste d’avoir franchi une étape importante dans son développement, comme apprendre à s’auto-réguler par l’autostimulation – ou même ne pas être conscient qu’il devrait ou pourrait le faire.
Bien sûr, je ne suggère pas qu’en dehors de la France tout va bien dans le meilleur des mondes. Rien n’est plus éloigné de la vérité. Mais il y a une différence fondamentale ici. L’ignorance n’est pas seule responsable du fait que l’autisme-en-tant-que-psychopathologie continue de prospérer 50 ans après que tout le monde soit passé à autre chose. C’est à cause de l’attitude de la culture française elle-même que ces idées néfastes continuent de se propager sans remise en cause. Bien sûr, les choses changent, mais il s’agit en grande partie d’une chimère, qui met davantage l’accent sur les « droits » de la population autiste, tels que définis par le modèle médical : droit à un traitement, à être traité avec dignité, etc. Mais il manque quelques points clés.
Premièrement, les autistes ont également le droit de ne PAS être traités pour leur autisme : c’est-à-dire le droit de vivre et de s’épanouir tels qu’ils sont, heureux et épanouis dans leur être autiste.
Deuxièmement, le fait de défendre les droits des autistes n’empêche pas de voir l’autisme comme une maladie mentale ou invisible. Lorsqu’un politicien influent a utilisé « autiste » comme une insulte, s’inspirant de la définition figurée du mot dans le Larousse (« déni de réalité qui pousse à s’isoler et à refuser de communiquer ») il a été fermement condamné – non pas parce qu’il aurait eu tort, mais parce qu’il était impoli.
Enfin, à qui incombe-t-il de décider sur quels droits (des autistes) nous nous concentrons ou comment ils sont exercés ? En France, ce n’est pas la population autiste elle-même qui prend ces décisions. Ce pouvoir réside dans une alliance de gardiens du temple non autistes : « Nous défendrons vos droits, mais c’est à nous de décider de ce que sont ces droits. »
Je vais vous laisser avec une histoire que la mère d’une fille autiste a récemment postée sur les réseaux sociaux. Le monde a beau tourner de travers, je ne sais pas si cela aurait pu se produire dans beaucoup d’autres pays occidentaux.
L’enfant était malade et était devenue léthargique et déshydratée, alors la mère l’a emmenée aux urgences de l’hôpital local. Un médecin est arrivé et la mère a commencé à énumérer les symptômes, ajoutant que sa fille était autiste. Le médecin l’interrompit avec la phrase suivante: « Je vous arrête, on ne soigne pas les autistes. » Elle a finalement réussi à trouver un autre médecin et à faire soigner sa fille. Mais… 2018?
Vive la France.
Addentum :
* Les heures silencieuses ont finalement été proposées en 2021 via un projet de loi. Cependant le texte n’est jamais arrivé en seconde lecture. Des enseignes comme Carrefour ont mis en place ce type d’heure silencieuse sans trop de débats.
** L’article a été rédigé en 2018 avant la création de CLE Autistes, qui reprend ce militantisme autiste international politiquement engagé et revendicatif, la France faisant figure d’exception pour toutes les raisons évoquées.
** Le livre a finalement été traduit en 2020, mais en traduisant “autistic people” avec “souffrant d’autisme” et “cure” par “traitement”, confirmant le contenu de l’article.
Références :
Culture :
The Story of My Work: How I Became Disabled – Rosemarie Garland-Thomson (2014).
Liberté, égalité, fraternité (English Wiki)
British National Identity and the Dilemmas of Multiculturalism – Eva-Maria Asari , Daphne Halikiopoulou & Steven Mock (2008)
NYANSAPO Festival: To Have the Nerve to be a Political and Autonomous Afro- Descendant Organization
En France les “Queer studies” au ban de la Fac – Florian Bardou. Libération, 2016
Autisme, handicap et mouvements sociaux – Autism, Disability and Social Movements – Brigitte Chamak (2010)
Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU)
Les attitudes envers la différence et le handicap
Definitions of The Models of Disability (Disabled World)
Autism Europe 11th International Conference
Disability Studies (English Wiki)
Social Model of Disability (French Wiki)
French Health Ministry Autism Site:
Autisme Pour les Nuls – Stephen Shore et al. Trad. Josef Schovanec (2015)
The Medical and Social Models of Disability
Langue
Impairment, Disability or Handicap? – définition de l’OMS de 1980. De nos jours, ils préfèrent cependant “déficiences, restrictions de la participation et limitations d’activité”.
Disabilities (World Health Organisation). Comparer avec la page en français pour voir que la terminologie française aboutit à omettre tout un paragraphe en entier.
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) (French version):
Larousse definition of autistic (fig.): “Déni de réalité qui pousse à s’isoler et à refuser de communiquer.”
