Traduction de l’article de Max Sparrow sur UnStrange Mind par les bénévoles du Pôle Contributions.
[Tu te tiens sous un noble chêne vert (Quercus virginiana) en Floride central, regardant une branche d’arbre noueuse, puissante et pleine de mousse espagnole (Tillandsia usneoides). Le soleil est caché derrière les branches et sa lumière brille à travers ces dernières, illuminant les angiospermes, duveteux mais aux torsions complexes, créant un effet magique et éthéré, Photo copyright Sparrow Rose, 2016]
Note sur le contenu : description de shutdowns et de meltdowns, activités d’automutilation, stress et fonctions du cerveau.
De nos jours, toute personne connaissant un tant soit peu l’autisme a entendu parler des meltdowns. Ce sont ces épisodes de frustration et de panique qui perturbent sérieusement les vies des personnes autistes, à des degrés différents selon les personnes. Mais on ne semble pas parler autant des shutdowns et je rencontre beaucoup de gens qui malgré toute la sensibilisation à l’autisme mise en place, n’ont aucune idée de ce qu’est un shutdown.
J’ai fait un shutdown plutôt difficile la semaine dernière et je me suis dit qu’il fallait que j’écrive un peu à leur propos. Les gens dans mon entourage n’étaient pas préparés à gérer un shutdown et ça n’a fait qu’augmenter le stress de tout le monde. Plus d’éducation autour des shutdowns ne peut pas faire de mal et peut vraiment aider.
Les shutdowns et les meltdowns sont bien plus similaires qu’ils ne le paraissent à la surface. Une façon (simpliste mais pratique) d’expliquer un shutdown est de dire que c’est un meltdown dont l’explosion serait interne plutôt qu’externe, un peu comme les gens décrivent la dépression comme de la colère tournée vers l’intérieur.
Mon shutdown le plus récent a commencé en meltdown. Mon cerveau court-circuitait de toutes les façons habituelles quand une synapse a été franchie. Ou un truc dans le genre. Un instant j’étais hors de contrôle, me frappant le visage, et celui d’après j’étais sur le sol, incapable de bouger. J’ai commencé à avoir une vision plus étroite. Ce que j’entendais a commencé à devenir flou. Ma vision était de plus en plus étroite comme quand on éteint une vieille télévision, se renfermant jusqu’à que je ne vois plus qu’un point de lumière qui disparut au même moment que je fus complètement coupé de mon sens auditif, me laissant seul dans l’obscurité terrifiante.
Si vous aimez vous informer à travers l’audio et la vidéo, je vous conseille de prendre dix minutes pour regarder la merveilleuse vidéo d’Amethyst Schaber sur les shutdowns autistiques sur sa chaîne Youtube « Ask an Autistic ». J’attends que vous ayez fini.
Les shutdowns sont une réponse au fait de se sentir submergé. C’est une réponse de self-défense, ça revient à éteindre les circuits avant qu’ils ne grillent, pour faire une analogie entre le cerveau et un ordinateur. C’est autant une surcharge du système, qu’une réponse du système de sécurité. Et être submergé trop longtemps peut causer plus de shutdowns sur le long terme ainsi que la perte de compétences basiques. Ça concerne toutes les compétences que ce soit oublier comment faire ses lacets ou oublier comment parler. Et cela peut arriver à 14, 24 ou 54 ans.
Mel Baggs l’explique : « La plupart des gens ont une jauge d’énergie maximale dans laquelle ils peuvent puiser pour fonctionner sans faire un burn-out et une jauge pour les situations urgentes seulement, et quand elles sont épuisées, ils ne sont plus capable de fonctionner.”
Pour les personnes autistes, dans nos sociétés actuelles, ces jauges sont bien plus petites. Simplement fonctionner à un niveau acceptable pour les personnes non autistes peut nous pousser dans la zone qui, pour une personne non autiste, est réservé pour les urgences. Fonctionner de façon prolongée dans ce mode urgence peut résulter dans un burn-out et la perte de compétences.
Dans mon cas, ce n’était qu’une question d’heures avant que je ne sorte d’un shutdown comme une créature de l’océan qui s’échoue enfin sur une plage déserte après une longue nage à travers la fosse des Mariannes du shutdown. Et pourtant je ne vivais qu’un shutdown isolé. C’est comme si mon ordinateur central travaillait à plein régime et que mes circuits en pâtissaient sur le long terme. Si j’avais été forcé de puiser trop longtemps dans mes réserves mentales d’urgence à cause de ce plein régime, et si à cela s’était ajoutée une série de shutdowns, j’aurais fini avec un burn-out assez sévère. Je suis déjà resté 17 jours de suite en shutdown, incapable de parler et de prendre correctement soin de moi-même. C’est pour cela que les shutdowns doivent être traités avec précaution et pour cela que prendre des décisions qui semblent extrêmes pour éviter des shutdowns n’est pas être paresseux, pourri gâté, croire que tout nous est dû ou aucun autre adjectif plein de jugement que l’on est tenté d’affubler les personnes autistes.
Miller et Loos ont écrit sur les shutdowns et le stress, à la fois d’une façon accessible aux profanes et dans des écrits académiques. Leurs observations étaient basées sur une étude de cas d’une petite fille autiste de six ans qui avait tendance à faire des shutdowns quand stressée. Les auteurs trouvèrent que si les shutdowns ont tendance à être étiquetés comme de l’évitement conscient, ils étaient plus probablement un processus physiologique involontaire causé par une instabilité du stress, une inhabilité à réguler la réponse envahissante du corps aux facteurs de stress. Les auteurs font l’hypothèse que les shutdowns commencent avec l’amygdale basolatéral dans le cerveau et se transforme en une boucle de réactions incapacitantes. L’amygdale est impliquée dans le fait de ressentir les émotions. Quand elle est trop stimulée, elle peut réagir trop fortement, ce qui mène à une extrême émotionalité, des niveaux élevés de peur et un repli social.
L’amygdale peut commencer à réagir trop fortement très rapidement quand elle est exposée trop longtemps à la corticolibérine (CRF, de l’anglais corticotropin-releasing factor), un neurotransmetteur qui gère le stress. En d’autres mots, le stress rend le déclenchement de l’amygdale bien plus rapide et l’explosion qui en résulte envoie encore plus de corticolibérine à l’amygdale, ce qui intensifie la surcharge avec une intense panique qui fait tout disjoncter, entraînant un shutdown. C’est probablement pour ça que mes meltdowns se transformaient en shutdown : j’étais extrêmement stressée depuis plusieurs jours à cause de nombreux meltdowns et mon système ne pouvait gérer plus de stimulation donc il s’est éteint pour empêcher mon cerveau de se griller. Mon cerveau rampait dans sa propre cage de Faraday virtuelle pour attendre que tout se calme.
Dans l’étude de cas de « l’enfant SD », Miller et Loos ont observé qu’un shutdown la rendait extrêmement vulnérable à faire de nouveaux shutdowns dans les trois semaines suivantes. C’est le temps que prend l’amygdale pour arrêter d’être hyperstimulée. C’est alors assez facile de comprendre comment la situation peut s’empirer si on ne laisse pas le temps au cerveau de se reposer. C’est la version rapide de pourquoi j’ai été renvoyée de la Marine pour des raisons médicales. C’est aussi pourquoi j’arrivais, avant l’armée, à tenir plusieurs jobs au SMIC à la suite puis était incapable d’en obtenir un seul, après. Quand je me suis enrôlée dans l’armée, je ne comprenais pas ma neurologie. Ce fut dévastateur non seulement de ne pas réussir le camp d’entraînement mais aussi d’en sortir si affaibli que je n’étais même plus capable de garder un toit au-dessus de ma tête.
C’est pour cela que je parle autant d’aider les enfants autistes à se construire un environnement libre de stress qui nourrit leur neurologie plutôt que l’endommager. C’est pourquoi j’enquiers si souvent de ne pas culpabiliser les personnes autistes de ne pas aller au-delà de leurs limites. Bien sûr que c’est sain de sortir de sa zone de confort parfois. Mais ce qu’il faut que vous compreniez c’est que le monde entier est hors de la zone de confort des personnes autistes. Nous vivons notre vie entière hors de cette zone. S’il vous plaît reconnaissez cela. Je ne le répéterais jamais assez : oui, nous essayons et les obstacles devant nous sont aussi massifs pour nous qu’ils sont invisibles pour vous.
Traitez les shutdowns comme la situation médicale qu’ils sont. Aidez-nous à nous éloigner des fortes lumières et bruits. Aidez-nous à trouver un endroit calme pour réguler notre système nerveux.
Et soyez doux avec nous pendant que l’on se remet, en comprenant l’état dans lequel sont nos cerveaux après avoir mariné dans le stress.
Nous avons besoin de soutien, pas de reproches. De tranquillité, pas de punition. Et toujours, d’amour, de compréhension et de validation.
