Ce texte est une traduction d’une autiste néerlandaise et autrice en Disability studies Anna de Hooge avec pour titre original “Rien pour nous, sans nous”
Mentions de meurtre
Le week-end dernier a débuté la nouvelle série « Zomergasten » (ndlt émission de télévision néerlandaise : « Les invités de l’été »). La première invitée a été Romana Vrede, actrice, productrice de théâtre et mère de Charlie, autiste et handicapé mental. Je ne connais pas Charlie, ni Romana. En plus, je n’ai pas d’enfants moi-même. Et je n’ai pas vu l’émission non plus. Et pourtant, j’ai un avis.
Ne te mêle pas de choses que tu ne connais pas. Voilà ce que dit la voix dans ma tête. « Schoenmakers (ndlt : une des présentatrices), mêle-toi de tes oignons. » Et effectivement, il y a beaucoup de choses à en dire : ne pas prendre un espace qui ne t’appartient pas, ne pas raconter une histoire qui n’est pas la tienne. L’histoire de Charlie et sa vie ne sont pas les miennes – elles sont à lui, et à personne d’autre. Et c’est exactement la raison pour laquelle j’écris cet article. Je n’ai pas d’enfant autiste, mais j’ai été un enfant autiste.
En fait, j’aimerais, en tant que femme queer autiste et blanche, n’entendre aucune critique sur une femme noire et lesbienne. Ce n’est pas tant pour Romana Vrede. En fait j’aimerais m’en tenir à une histoire abstraite, sur le rapport de force pervers entre les autistes et les non-autistes – sur la soumission du premier groupe par le dernier. Je reconnais donc les écarts de force entre moi et Vrede. Mais les interventions publiques de parents d’enfants autistes et le cadrage d’émissions comme « Zomergasten » sont exemplaires d’un schéma plus large : la vie des personnes autistes est dépeinte de façon systématique par des personnes non-autistes, dont leurs propres parents.
LES PERSONNES AUTISTES BALAYÉES
Que les personnes autistes n’aient presque jamais le droit à la parole n’est pas l’effet du hasard. Après un diagnostic d’autisme, comme l’écrit la scientifique spécialisée dans l’autisme Mélanie Yergeau, « les parties non-autistes deviennent estampillées « quelque chose – en autisme » : autism parents , etc. (…) et spécialistes, et mentors, et avocats de la cause. » La personne autiste, au contraire, est ramenée à un corps symptomatique sans aucun « droit à l’écriture, à la rhétorique ou au récit ». L’un des moyens les plus importants utilisés pour cette oppression épistémologique est l’utilisation d’étiquettes de fonctionnement. Les quelque chose en autisme peuvent de cette manière « 1) argumenter que les personnes autistes ne sont pas assez autistes pour faire des déclarations sur l’autisme » (elles ne savent pas de quoi elles parlent, elles ne souffrent pas vraiment) ; et « 2) argumenter que les personnes autistes sont trop autistes pour faire des déclarations sur l’autisme » (elles ne peuvent communiquer de manière verbale, normale, ou alors leur autisme les rend indignes de foi). Parfois, ces deux arguments sont appliqués à la même personne autiste.
Le problème de ce type d’histoires théoriques, est qu’elles sont facilement balayées en raison du langage « vague » des personnes autistes, surtout si le sujet de la conversation concerne une forme d’oppression dont nous parlons rarement aux Pays-Bas : le validisme. Le validisme est un terme qui est utilisé pour désigner la discrimination, la marginalisation, et la stigmatisation des personnes en relation avec une limitation physique ou avec la neurodiversité.
J’en explique souvent le contexte abstrait, sur de laborieux fils de conversations tweeter qui ne trouvent que peu d’écho. Ce n’est que lorsque j’ai posté des captures d’écran d’anciennes interviews dans lesquelles Vrede se demande si elle aime vraiment son fils autiste ; quand elle dit qu’elle peut très bien s’imaginer à la place des parents qui tuent leurs enfants ; et raconte la fois où elle a laissé exprès son fils se prendre le doigt dans la porte pour voir s’il réagissait à la douleur « et c’est normal» – que j’ai eu des réactions. On récolte ce qu’on sème. Incroyable mais vrai, j’avais rassemblé quelques uns des commentaires les plus acerbes, et la réaction a donc été : oh, quelle dangereuse bonne femme. Alors qu’il ne s’agit pas de se focaliser sur une seule personne, évidemment. Certainement pas lorsqu’elle évoque le fait que sa couleur de peau la met hors jeu la plupart du temps.
Même si moi, en tant que personne autiste, je me sens très mal du fait du validisme que porte Vrede – et c’est la raison pour laquelle je n’ai pas regardé l’émission, à l’exception d’un fragment – je vois Vrede comme un des autism parents les moins dangereux. Vrede a montré par exemple dimanche dernier pendant « Zomergasten » un film célèbre dans lequel Mel Baggs, non-verbal et polyhandicapé, qui montre comment iel communique, afin de prendre position sur « ce qui est considéré comme la pensée, l’intelligence, la personnalité, le langage et la communication et ce qui ne l’est pas ». De cette manière, une personne réellement autiste se trouve un peu en lumière.
LE CONTEXTE DE L’OPPRESSION
La rédaction en ligne de « Zomergasten » a contextualisé l’extrait à partir d’une position privilégiée de neuronormativité. On a assigné à Baggs une désignation de genre non-conforme (iel se considère non-binaire et se désigne comme iel), et sa vidéo est dépolitisée. Selon « Zomergasten », Baggs montre « comment elle communique en tant qu’autiste ». Selon Baggs, il ne s’agit pas tant d’autisme que de communication, de compréhension et de ce que cela signifie que d’être une personne à part entière. [Vrede insiste là-dessus également pendant l’émission, ndlr] La vidéo est une réaction directe au destin d’Ashley X., enfant polyhandicapée, torturée par ses parents.
La maltraitance d’Ashley X. n’est pas un cas isolé. Baggs s’exprime régulièrement sur le fait que des personnes autistes (et d’autres personnes ayant des limitations) se font régulièrement assassiner par leurs parents / soignants, et leurs meurtres sont ensuite discutés dans les médias. C’est la raison pour laquelle l’une des plus grandes organisations par et pour les autistes, ASAN, l’Autistic Self Advocacy Network, propose une boîte à outils anti-filicide, pour prévenir et condamner le meurtre d’enfants avec des incapacités. On a l’impression de lire une satire de science-fiction, mais malheureusement cela reste nécessaire et d’une triste actualité. Si nous voulons engager une discussion sur l’autisme, nous ne pouvons pas nous permettre de négliger le contexte d’oppression par les parents d’autistes et le balayage des voix autistes. Et c’est ce qui arrive trop souvent dans des émissions comme « Zomergasten » et autres plateformes.
LE VALIDISME PAR LES PARENTS
Il n’est pas vrai que tous les parents d’enfants autistes soient des autism parents. Ce titre est souvent auto-attribué. Et bien que je sois convaincue que la grande majorité des parents non-autistes d’enfants autistes ressentent un amour immodéré pour leur enfant, le mouvement des autism parents , et c’est un euphémisme, a toujours joué un rôle suspect au sein du validisme anti-autiste. ABA (Applied Behavioral Analysis), par exemple, est une thérapie de « reconversion » des homosexuels appliquée aux personnes autistes. Ce n’est pas une hyperbole. ABA et la thérapie de reconversion des homosexuels ont été développées en même temps et appliquées aux enfants autistes ainsi qu’aux enfants ne se conformant pas à leur genre, par Ole Ivaar Lovaas, qui recevait pour cela des subventions du gouvernement américain.
Autism Speaks a également été fondée par et pour des autism parents. Cette organisation a une puissance indescriptible. Pour soulever une partie du voile : d’origine, ce sont des anti-vax, et l’un de leurs supporters parle dans « Autism Everyday », sous le nez de sa fille autiste, du fait qu’il préfèrerait la tuer. Cette interview est utilisée par l’organisation en guise de publicité. (Des militants autistes et leurs alliés, parmi lesquels, si, si, des parents non-autistes d’enfants autistes, critiquent Autism Speaks avec les hashtags #BoycottAutismSpeaks et #RedInstead)
Je pourrais donner d’autres exemples, et de plus lourds, mais ce n’est pas le sujet ici. Cela n’a aucun intérêt pour moi de montrer de façon sensationnaliste le validisme anti-autiste par des autism parents. Ce que je veux bien essayer à nouveau de faire, c’est de cartographier les dommages causés par un rapport de force inégal.
Le validisme anti-autiste, une idéologie construite à partir du privilège et de l’oppression, ne sera certainement pas éradiqué en écoutant uniquement la personne privilégiée. Les hommes ne constituent pas le groupe qui nous « sauvera » du sexisme, les personnes cisgenres ne résoudront pas la haine contre les personnes transgenres, et les personnes sans incapacités ne font pas de leaders efficaces dans le combat contre le validisme, pour la raison que leur « cousine/petite amie/voisine » est aussi autiste. Les personnes autistes comme moi ont bel et bien droit à une vie privée, et surtout : ne te mêle pas de choses que tu ne connais pas.
