Cette tribune a été publiée en Une sur Médiapart le 2 avril 2019
En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, comme chaque année, des associations de parents, des médecins, des employés du secteur médico-social défilent dans les médias pour parler d’autisme et sensibiliser la population à notre condition. Pour l’ensemble de la société, ces personnes sont habilitées à parler entre notre nom, à notre place. Elles décident de nos besoins réels, supposés ou imaginaires, elles alertent sur un grave problème de santé publique, ou encore elles racontent avec tristesse comment une personne autiste peut changer gravement la vie d’une famille. En somme, elles s’autoproclament expertes de nos vies et de nos ressentis.
Les mêmes représentants ou leurs affidés dénigrent, rejettent, combattent l’expression des personnes autistes (qu’elle soit parlante, écrite, corporelle, artistique…) qui osent s’exprimer par elles-mêmes dans l’espace public. Ces groupes d’influence monopolisent la communication sur le thème de l’autisme et interdisent d’autres discours et représentations selon le phénomène du gatekeeping (empêcher les gens de s’auto-définir).
Les associations actuelles pour l’autisme ne répondent pas à nos besoins, encore moins à nos attentes en matière de défense des droits et de lutte contre les discriminations que nous subissons. La plupart d’entre elles ne sont pas gérées par des personnes autistes. Quand c’est le cas, leur expression est limitée et/ou contrôlée par autrui (parents, professionnels de santé…).
De nouvelles formes d’organisation, indépendantes des associations gestionnaires et des associations de parents sont devenues possibles grâce aux réseaux sociaux. Un nouveau militantisme pour le handicap émerge, dénonçant le caractère inefficace et contre-productif de ces portes paroles, qui s’expriment sans légitimité au nom de tous et toutes.
Nous, personnes autistes militantes et activistes, nous sommes organisés en collectif autonome car nous devons résister, continuer à faire valoir notre liberté d’expression, nos droits fondamentaux ainsi que notre vie autonome. En défendant ces revendications dans le présent manifeste, le Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes (CLE Autistes) veut permettre à d’autres personnes autistes, actuellement en hôpital psychiatrique ou en institutions, de s’exprimer à leur tour.
Nous sommes autistes et nous parlons pour nous-mêmes, nous nous organisons et nous luttons ensemble pour notre acceptation. Nous réclamons :
Rien pour nous sans nous
Nous voulons être représentés dans les médias et partout dans la société dans notre diversité et sans discours “d’inspiration” pour rassurer les personnes neurotypiques.
Nous exigeons une participation des personnes autistes à toutes les politiques publiques qui les concernent avec tous les moyens de communication facilitée possibles.
La vie autonome et la désinstitutionnalisation
Nous défendons l’inclusion totale des personnes autistes. Celle-ci passe uniquement par la désinstitutionnalisation selon l’ONU pour abolir la ségrégation organisée par la société au sein des institutions spécialisées. Nous réclamons la fin des établissements spécialisés conçus pour les autistes et “déficients intellectuels”, de l’école à la vie d’adulte, en passant par le travail, et de toutes les structures qui administrent la vie scolaire, professionnelle et personnelle des personnes autistes. En remplacement, nous demandons des services de proximité et une assistance personnelle apportant le soutien dans la collectivité dont nous avons besoin pour mener notre propre vie et faire nos propres choix.
La défense de la neurodiversité
Il y a autant de cerveaux et de fonctionnements cognitifs que de personnes humaines. A partir de ce constat, en tant que mouvement d’égalité et de justice sociale, la neurodiversité postule que toutes les conditions neurologiques ont les mêmes droits, des besoins propres et méritent le respect.
Quelle que soit notre neuroatypicité, la société doit se réorganiser pour nous permettre d’y participer de façon égale.
La lutte contre le validisme et la psychophobie
Le modèle social du handicap permet de penser le handicap non pas comme une situation créée par des incapacités individuelles, mais comme une situation construite politiquement et culturellement par les normes de la société. Le handicap est une fiction politique qui affirme qu’il existe une différence de nature entre nous et les personnes valides, ce qui permet de justifier les inégalités et les discriminations subies.
Ces systèmes d’oppressions se nomment le validisme et la psychophobie : ces systèmes placent la condition de personne valide et neurotypique comme supérieure, universelle et plus enviable que la nôtre. Ces systèmes se caractérisent par l’association systématique des expressions neurodivergentes à un dénigrement de l’intelligence, à une négation de la capacité de décision, de penser et de choisir ce qui justifie les abus sexuels, éducatifs et psychiatriques. Ces systèmes favorisent des attitudes paternalistes et condescendantes, discréditent nos opinions, nos choix de vie et construisent notre dépendance.
En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous ne voulons pas de sensibilisation pour effrayer la population quant à une fausse épidémie d’autisme. Nous ne voulons pas de sensibilisation pour favoriser des politiques eugénistes visant à soigner notre autisme alors que des personnes autistes meurent d’épilepsie et par suicide avant l’âge de 50 ans. Nous ne voulons pas de misérabilisme ni de pitié alors que nous n’avons pas d’accompagnement de proximité, que l’école et la société nous est inaccessible en majorité et que la plupart de nos droits sont bafoués.
Dès demain, grâce à ce manifeste, nous ne serons pas sensibilisés, nous serons acceptés!
Manifeste d’une centaine de personnes autistes membres du Collectif pour la liberté d’expression des personnes Autistes (CLE Autistes)
Lire l’intégralité de notre manifeste
