Être parent est déjà un défi en soi. Mais quand notre famille ne rentre pas dans les cases — qu’elle est dite « atypique », neurodivergente ou marginale aux normes établies — les obstacles se multiplient.

Notre quotidien ? Des remarques blessantes, l’isolement social, une charge mentale alourdie par les rendez-vous médicaux, les dossiers MDPH, les expertises, les évaluations répétées, et cette pression constante : « il faut corriger », « il faut normaliser ».

Mais qui définit ce qu’est un enfant « normal » ? Et à quel moment la recherche, comme celle portée par la cohorte Marianne, cesse-t-elle d’aider pour commencer à nuire ?

Ce que révèle la cohorte Marianne : des intentions normalisatrices

La cohorte Marianne est un projet de recherche lancé en France pour étudier les liens entre environnement, génétique et troubles du neurodéveloppement (TND). Ce projet ambitionne de collecter des données ADN et biologiques sur les nourrissons et leurs familles dès la naissance.

Or, comme le souligne l’article de Lord & al. (2013) sur les étiologies des TND, il n’existe à ce jour aucun biomarqueur unique permettant de définir ou de prédire un trouble comme l’autisme. Cela interroge la finalité d’un projet comme Marianne : quels résultats attend-on réellement ? À quelles fins sociales ou politiques seront exploitées ces données ?

Des protocoles rigides pour des besoins singuliers

Lorsque des parents alertent sur les besoins spécifiques de leurs enfants, les réponses institutionnelles sont souvent standardisées : PAI, PPS, AESH, parcours de soin coordonné. Pourtant, comme le montrent les travaux de Rosenbaum & Gorter (2007), les familles d’enfants atypiques réclament avant tout des dispositifs personnalisés, coconstruits, et souples.

Ce que propose aujourd’hui la cohorte Marianne, en l’état, n’est ni transparent, ni adapté à cette exigence de co-construction. C’est même le contraire : en visant l’identification des causes environnementales ou génétiques de certains profils, elle entretient l’idée d’une normalité à atteindre… et donc, d’un défaut à corriger.

Stop à la culpabilisation des familles

La recherche biomédicale, lorsqu’elle n’intègre pas les personnes concernées, finit par générer de la culpabilité. C’est ce que dénoncent de nombreux chercheurs autistes eux-mêmes, comme Damian Milton, qui critique la « double empathie » et le manque de participation des autistes dans les études qui les concernent.

• 📌 Vous parlez de vos besoins ? On vous sert un protocole.
• 📌 Vous exprimez votre fatigue ? On la minimise.
• 📌 Vous signalez une injustice ? On vous rend responsables.

Et pendant ce temps-là, on continue de financer des cohortes comme Marianne, sans réelle participation citoyenne ni dialogue avec les familles concernées.

Changer de regard : de la réparation à l’accompagnement

Et si l’objectif n’était plus de “réparer” les enfants, mais de les accompagner dans leur singularité ? C’est la vision portée par le concept de neurodiversité, développé dès les années 1990 par la sociologue autiste Judy Singer.

Nos enfants méritent mieux que des diagnostics transformés en condamnations. Ils méritent des environnements éducatifs inclusifs, des soignants formés à leurs particularités, et des politiques publiques respectueuses de leur humanité.

📚 Références scientifiques

• Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-VanderWeele, J. (2013). Autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 52(2), 130–145.
• Rosenbaum, P., & Gorter, J. W. (2007). The ‘F-words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! Pediatrics, 130(2), 330–336.
• Milton, D. E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Autism, 17(6), 684–694.
• Singer, J. (1999). Why can’t you be normal for once in your life? From a ‘problem with no name’ to the emergence of a new category of difference. Dans M. Corker & S. French (Eds.), Disability Discourse. Open University Press. (voir également une version accessible via Academia.edu)