Autisme

Vous êtes parent et votre enfant vient de recevoir un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ou vous êtes une personne adulte en questionnement sur l’autisme? Ces questions-réponses permettent de vous informer sur ce qu’on appelle autisme (~5 minutes de lecture).

Illustration de Elise Gravel pour résumer l’autisme simplement avec son accord

Mon entourage et mon médecin de famille soupçonnent mon enfant d’être autiste , on me dit que c’est une maladie très grave

   L’autisme n’est pas une maladie, mais un ensemble de conditions et de variations neurologiques qui influence la façon dont une personne communique et interagit avec les gens et le monde qui l’entourent.  C’est une manière d’être, éloignée des normes sociales. L’autisme est présent chez environ 1% de la population, depuis toujours et dans le monde entier. C’est une condition de spectre, c’est à dire que toutes les personnes éprouveront des situations différentes et à des degrés divers.

Les personnes ayant l’autisme comme condition diagnostiquée  ou qui se reconnaissent personnellement dans cette condition sont qualifiées de personnes autistes, avec autisme ou sur le spectre autistique.

L’autisme est donc un handicap?

L’autisme est  une situation de handicap dans la société actuelle qui est peu adaptée à ses particularités.  Mais, les personnes autistes sont avant tout des individus humains ayant leur personnalité, leur caractère, leur propre vécu  et leur propre vision du monde. Elles peuvent aussi avoir d’autres conditions associées plus handicapantes ou non (déficits d’attention, troubles du langage et de la coordination, des difficultés d’apprentissage, troubles psychiatriques…etc) .

Les personnes autistes ont aussi de multiples identités (de classe et de genre, LGBTIQ, minorités ethniques, en situation d’autres handicaps…)  et de vécus qui interagissent avec leur autisme.   Ainsi chaque personne autiste a une manière d’être  et une intelligence unique et si vous connaissez une personne autiste parmi vos proches, elle ne représente en aucun cas toutes les personnes autistes. 

Néanmoins, la médecine, la psychologie et les personnes autistes ont défini de nombreux caractères et signes autistiques qui rassemblent toutes les personnes autistes.  

Les professionnels de santé  disent pourtant que mon enfant a un trouble du neurodéveloppement grave avec des difficultés d’interactions, de communication en présence d’intérêts restreints et stéréotypés  

C’est effectivement la définition médicale officielle de l’autisme du Manuel statistique des troubles mentaux (DSM5) et de la Classification des maladies (CIM11) telle qu’elle existe aujourd’hui. Elle est basée sur l’observation des professionnels de santé (psychologue, psychiatre, neurologue, éducateur, psychomotricienne ou orthophoniste…).

Le diagnostic permet de mettre en place un accompagnement adapté à chaque enfant et d’obtenir un statut handicap auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour obtenir des aides sociales et humaines et une scolarisation à l’école de votre quartier. Mais ces définitions proposent un seul angle de vue et évoluent.  Votre enfant n’est pas que cette définition négative et déficitaire, il a son propre ressenti et sa propre manière d’être que ne peuvent pas connaitre les dits spécialistes de l’autisme. 

Les personnes autistes adultes produisent aussi leurs propres connaissances de l’autisme et peuvent vous aider à cerner  les nombreuses capacités et les qualités de votre enfant. Oui votre enfant a des besoins spécifiques et des difficultés qui lui sont propres, mais comme tous les enfants. C’est la société qui construit son handicap en répondant différemment ou pas du tout à ses besoins par rapport aux autres enfants.  

Quelles sont alors ces particularités et ces besoins des personnes autistes? 

Des particularités sensorielles variées

Une sensibilité moindre ou accrue à la lumière, au bruit, à l’intonation et les voix de l’entourage, la difficulté à interpréter des sensations physiques internes, un traitement différent des sons, du toucher, des textures ou des goûts alimentaires…   

Une production intellectuelle profonde et  des passions pour des sujets spécifiques

Les personnes autistes ont des intérêts spécifiques  et des expertises variées, de la connaissance des races de chevaux à la politique monétaire internationale en passant  par les cartes de géographie, la météo ou les plantes carnivores.   

Un langage corporel constitué de mouvements répétitifs ou atypiques

Il y a d’abord des comportements d’autostimulation et de régulation de ses émotions comme battre des mains, se balancer, sauter en l’air, se taper les mains sur la tête. Puis des difficultés de coordination et d’exécution comme la dyspraxie .   

Un langage particulier et une communication verbale et non-verbale différente

Il peut avoir une difficulté pour interpréter les sous entendus, les implicites, le second degré et les expressions imagées.  Les personnes autistes peuvent répéter en boucle de manière immédiate ou différée des mots ou des phrases. Il s’agit de l’écholalie, c’est une manière de se rassurer ou d’apprendre le langage à leur façon en emmagasinant du vocabulaire.  En général, il y a également des difficultés à exprimer ses émotions, son ressenti intime et à manier des concepts. Parfois le langage verbal peut être absent, mais ça ne veut pas dire que la personne autiste ne comprend pas ce que vous dites ou qu’elle n’a pas une autre manière de s’exprimer (gestes, intérêts spécifiques, écriture, art). 

Des besoins en rituels et en routines

Les moments enviés par les personnes neurotypiques comme les vacances ou Noël peuvent être des moments très anxiogènes pour les personnes autistes car cela signifie une rupture de l’ordre des choses habituelles (école ou travail).  A l’inverse, les personnes autistes peuvent prendre beaucoup de plaisir à classifier et à ranger les objets ou les thématiques qui les intéressent.   

Des difficultés à comprendre et à se conformer à la socialisation typique

Les personnes autistes n’ont pas une socialisation dans la norme sociétale ce qui fait qu’elles peuvent avoir des réactions retardées à des stimulus sociaux, ou vont se comporter d’une manière inappropriée par rapport à un contexte social donné. Les personnes autistes n’ont pas forcément envie de dire bonjour ou merci, mais peuvent le faire d’une autre manière (par un autre geste, elles peuvent aussi vous parlez de leurs intérêts spécifiques ce qui est une marque de confiance). Il est meilleur pour leur bien être de respecter leur manière de faire.   

Des comportements défis.

Ce sont des comportements liés plus ou moins aux caractéristiques précédentes, mais qui sont vues comme très problématiques dans notre société voire dangereux pour la personne autiste et pour les autres. Il peut s’agir de se frapper la tête contre le mur ou avec un objet (auto-mutilations), jouer avec ses excréments et vous les offrir, pousser des cris ou des hurlements, traverser la rue de façon brusque sans regarder etc… Ces comportements  ont toujours une cause et il convient de les analyser pour les prévenir. Une automutilation peut résulter d’une contrainte sensorielle, d’un manque de stimulation, d’une incapacité à se faire comprendre ou d’une punition que les personnes autistes s’infligent . Il convient d’aménager leur environnement pour les rassurer et les mettre en confiance, l’aide de personnes autistes adultes et de professionnels spécialisés (psychologue cognitif) peut être nécessaire.  Les maladies organiques (otites, intolérance alimentaires, allergies et problèmes intestinaux) peuvent aussi induire ces comportements ce qui nécessite une expertise médicale.  

Des stratégies d’apprentissage et de résolution de problèmes non-conformes

Les personnes autistes peuvent avoir des capacités exceptionnelles à des tâches qui requièrent une intelligence fluide et être médiocres à des tâches verbales. Parfois, les personnes autistes peuvent avoir des difficultés d’apprentissages modérées ou sévères, mais cela peut résulter d’une autre manière d’apprendre qui n’est pas fournie par l’enseignement traditionnel. Il convient de mettre en place des pédagogies et des programmes adaptés selon les principes d’une éducation inclusive*  

Puis-je faire confiance à des associations voulant lutter contre ou vaincre l’autisme ?  

Ces associations qui tiennent ce genre de vocabulaire ne sont pas soutenues par les personnes autistes, elles ne s’intéressent pas au fonctionnement des personnes autistes ni à leur bien être et n’apportent pas d’aide réelle. Elles peuvent uniquement fournir des services privés payants ce qui n’est pas forcément accessible ni adapté aux particularités de votre enfant. Il vous est conseillé de bien vous renseigner avant sur toutes les méthodes alternatives possibles, le droit et l’inclusion scolaire.  Il vaut mieux en fin de compte soutenir les associations gérées par des personnes autistes et défendant leurs droits. 

  Traduit et adapté de l’Autistic SelfAdvocacy Network  

*L’ONU  défini l’éducation inclusive comme  un enseignement qui tient compte des profils et des besoins de tous les élèves. Cela suppose un système scolaire mixte où tout est inclusif : programmes d’étude, méthode d’apprentissage, évaluations adaptées et environnement accessible. Tous les enseignants doivent être bien formés et recevoir le soutien nécessaire.