Casques, tablettes, objets de stim, lunettes de soleil, les membres de l’association présents lors de cette action se sont ainsi rendus visibles collectivement en tant qu’association auto-représentée.
CLE Autistes était là pour questionner la réelle dimension participative des projets de recherche présentés.
Tout au long de l’atelier, la définition de « personnes concernées » est restée floue, englobant comme on peut s’y attendre les personnes premières concernées par les TND, mais aussi leurs proches, parent·es, aidant·es, professionnel·les, etc…
De la collaboration avec des associations gestionnaires — juges et parties — qui produisent du validisme, en passant par la tokenisation de personnes autistes utilisées comme caution scientifique, cet atelier a surtout mis en lumière une participation de façade quand il s’agit des personnes autistes, bien éloignée des standards des droits des personnes autistes, qu’elles soient oralisantes ou non-oralisantes.
Deux projets de recherche ont été présentés : AutiSenCité et RépiTND.
- AutiSenCité se présente comme une recherche participative portée par un consortium d’acteurs des neurosciences, de la psychologie, la géographie, l’urbanisme, des collectivités territoriales, ainsi que par des cliniciens et des personnes autistes. Son objectif est de mettre en place une méthodologie d’évaluation sensorielle de l’environnement, et un outil qui puisse servir aux collectivités pour prendre en compte les besoins des personnes autistes dans l’aménagement des espaces publics.
- RépiTND est un projet porté par l’association EPI, le Laboratoire Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité et l’ERHR Auvergne-Rhône-Alpes, avec le soutien de l’Agence nationale de la recherche. Son but est “d’évaluer les besoins de soutien des proches aidants d’adultes en situation de handicap complexe, à concevoir et expérimenter une offre de répit adaptée, puis à en mesurer les effets”.
Nos membres ont pu constater que seul le projet RepiTND, pouvait réellement être qualifié de participatif. Il émane des personnes directement concernées par cette recherche : des aidant·es et parent·es de personnes épileptiques et concernées par d’autres handicaps. Ce projet est pensé de bout en bout par et pour ces aidant·es — qui sont par ailleurs organisés en association (EPI) — en réel partenariat avec les chercheur·euses, tant dans les outils, que dans les solutions qui ressortent de la recherche. Le projet est présenté et décrit avec empathie (vidéo témoignage, verbatims, etc), d’une manière qui nous permet de comprendre les aidant·es et leurs problématiques. Il est raconté par une chercheuse et une aidante dont on constate le réel travail partenarial.
En ce qui concerne AutiSenCité, nous ne pouvons malheureusement pas en dire autant. Malgré un sujet de recherche qui peut s’avérer très utile et même nécessaire pour les personnes autistes, on ne peut que constater une réelle asymétrie à partir du moment où les personnes concernées qui participent au projet sont autistes et handicapées. Elles ont certes pris part à la recherche, en répondant à des questionnaires, en participant à des entretiens et des arpentages de l’espace public, mais elles restent assignées à un niveau de pouvoir qui est celui de la consultation. Elles participent soit par l’intermédiaire d’établissements médico-sociaux, soit à titre individuel, mais jamais comme auto-représentantes issues d’un groupe organisé.
Le consortium ne compte aucune association auto-représentée, selon les critères de l’ONU. Ce statut exige une gouvernance dans laquelle les postes de direction et le conseil d’administration sont majoritairement, voire exclusivement, occupés par des personnes handicapées elles-mêmes. Il s’agit d’associations défendant une approche basée sur les droits humains (droit à l’autonomie, à l’inclusion, à la vie dans la cité), et indépendante des établissements gestionnaires.
La vision du handicap portée par ce projet est par ailleurs médicale, et donc validiste, car elle assimile l’autonomie au fait d’être une personne valide et neurotypique. La suprématie du langage oral est omniprésente. Les personnes non-oralisantes sont traitées comme des objets de recherche à observer. Elles participent à des arpentages pendant lesquels elles sont filmées, les chercheurs analysent ensuite les images pour interpréter leurs comportements. Le travail de recherche ne prend jamais comme point départ leurs perspectives ou leurs besoins. Par ailleurs, aucune mention n’a été faite sur une possible communication alternative et augmentée (CAA) pour recueillir directement les attentes des personnes non-oralisantes. Ces besoins d’accessibilité et d’autonomie ne sont pas intégrés dans ce projet de recherche.
L’expertise est déléguée à des professionnels et des associations gestionnaires en situation de conflits d’intérêts, dont le modèle économique dépend du maintien d’une approche médicale du handicap.
Nous avons également été témoins de comportements validistes envers une personne autiste. Cela illustre un enjeu majeur, et nous rappelle que les rapports de domination présents dans la recherche doivent être activement et continuellement réfléchis, pour éviter que ce type d’impensés validistes ne persistent.
Tant que les personnes concernées seront considérées comme diminuées, déshumanisées et comme des objets de soin, les projets de recherche resteront inégaux et asymétriques, contrairement aux projets centrés sur les aidants, qui, comme nous l’avons constaté, s’avèrent réellement participatifs.
Lorsqu’elles sont impliquées, les personnes autistes ne le sont pas à un niveau de pouvoir équivalent à celui des chercheurs et des représentants d’associations gestionnaires. Il semblerait même que leur implication doive être jugée « pertinente »… par les chercheurs eux-mêmes…
En fin d’atelier, un projet de formation sur la recherche participative à destination de tous ses acteurs (chercheurs, associations, auto-représentants, proches, etc) a été évoqué, il nous semble très intéressant.
CLE Autistes invite ses organisateurs à la co-construire dès le départ avec des auto-représentant·es autistes, ainsi que tous les acteurs impliqués dans la recherche participative. Chaque parti doit pouvoir former les autres à ses enjeux, à égalité. C’est une occasion à saisir pour former toutes les personnes qui participent à la recherche aux droits des personnes handicapées et à la convention de l’ONU pour les appliquer réellement dans les thématiques, objectifs et protocoles de recherche à l’avenir.
