Nicolas Joncour : Je suis ravi de vous partager ici le texte de mon intervention pour la grande conférence de la ENIL Freedom Drive qui a eu lieu à Bruxelles le 28 septembre 2022. J’espère que les personnes qui me l’ont demandé seront enthousiastes et partageront.
Je suis réellement fantastiquement en joie de parler à cette conférence. Avec un grand espoir de changement, je vous adresse mes réflexions sur le futur de nos sociétés en terme d’inclusion et d’accessibilité.
Si je pouvais faire une conférence complète, je lui donnerai ce titre : « Trouver de meilleures stratégies pour une réelle accessibilité et inclusion pour les personnes neurodivergentes ». Malheureusement je n’ai pas assez de temps devant moi.
Je souhaite donc parler ici du manque de considération envers les personnes ayant une réputation de personnes inintelligentes ou folles, et envers les personnes inaptes à la communication orale.
Je suis autiste non oralisant et je communique en écrivant sur mon iPad ou mon clavier d’ordinateur ou tableau de communication. C’est très drôle et super cool pour moi d’être à la fois non oralisant et orateur aujourd’hui.
On m’a demandé si j’avais l’impression que les personnes neurodivergentes et/ou avec handicap intellectuel et/ou mental sont mises de côté dans la lutte.
Je crois seulement que nous sommes une minorité dans la minorité. Je me sens désespéré par cette illusion de liberté que nous avons feint d’ignorer par peur de déplaire aux autres, ou par effroi de sentir que depuis trop longtemps, les personnes valides ont la fâcheuse tendance à préférer décider de notre destin à notre place.
Le destin des personnes avec des handicaps physiques est-il d’accéder à la vie autonome ? Si oui, il doit en être de même pour tous. Pour chacun de nous. Je suis pourtant assez conscient que la désinstitutionnalisation est souvent totalement inconcevable pour la plupart des gens lorsqu’ils pensent à nous, nous qui ne serions pas « intelligents ». Je dénonce cette aberration. En aucun cas nous ne sommes pas moins légitimes d’accéder avec nos frères et nos sœurs à la dignité humaine, à la liberté et au bonheur.
Et non, l’intelligence n’est pas un critère pour obtenir le droit à la vie autonome.
Je suis un être humain, avec des droits, et des espoirs que ces droits soient davantage respectés. Je parle aujourd’hui au nom de toutes les personnes qui sont ou qui ont été discriminées, abandonnées, maltraitées, sur le motif de leur soi-disant non-intelligence.
Je veux dire surtout aux personnes valides et aux personnes handicapées que le concept d’intelligence déterminé comme une condition d’accès à une vie autonome est totalement absurde.
J’ai éprouvé tant de fois leurs regards, leurs mots ou leurs rires violents et irrespectueux se poser sur moi comme des massues frappant tout mon cœur. Et je l’ai subi sans m’écrouler. Ce qui me tient toujours en lutte, c’est ma foi. Je me dis de leur pardonner car ils ne savent pas ce qu’ils font. Ce qui me tient en lutte, c’est aussi être avec vous dans l’action. Car pardonner ne suffit pas. On doit faire en sorte que plus jamais nous n’ayons à subir des regards ou des comportements comme ça.
Je certifie avoir passé mon enfance et mon adolescence à devoir prouver mon intelligence car j’ai trop souvent été regardé comme quelqu’un de stupide pour la simple raison que mon corps ne m’obéit pas et que les sons que je fais sortent de ma bouche sans mon consentement.
Les gens croient que « l’intelligence » telle que eux, la conçoivent, est une condition pour accéder à une vie active et riche d’interactions.
Je ne peux pas cacher mon handicap. Je ne sais pas faire semblant d’être ordinaire. Les personnes autistes qui vivent comme moi dans la société des valides et pas dans des prisons médicalisées discutent beaucoup de « masking », la terrible obligation de se forcer à paraître neurotypique en contexte de socialisation. Mais moi, je ne peux pas faire semblant d’être quelqu’un d’autre. Je suis moi, avec mon corps qui ne veut pas m’obéir et ma voix qui sonne malgré ma volonté. Je suis moi, avec plein de choses à écrire que ma bouche ne peut pas prononcer.
En fait, je ne veux pas comparer nos oppressions. Sans aucun doute, on a tous ressenti ces petites choses stimulantes de tous les jours qui nous disent qu’on est des fardeaux, des déchets à mettre aux ordures ou juste des corps à exploiter.
Même si un nombre important de personnes croient en moi aujourd’hui, la majorité des gens pensent que je suis incapable d’avoir des réflexions qui sont les miennes. Il y a une chanson de mon chanteur préféré, Daniel Darc, qui dit « Suis-je inutile et hors d’usage ? Ou bien juste un peu trop amer ? ». Il me semblait que cette chanson parlait de moi mais je sais aujourd’hui que ces idées noires sont le poids du validisme de toute l’histoire de nos civilisations.
Ce que je veux, c’est donner à entendre les voix de ceux qui sont toujours perçus comme stupides ou en total décalage avec l’apparence de l’intelligence.
Je souhaite vous partager maintenant un texte d’Amy Sequenzia, qui est une personne autiste non-oralisante, écrivaine et militante pour les droits des personnes handicapées.
Amy Sequenzia est une écrivaine américaine, autiste non-oralisante et polyhandicapée, militante et écrivaine. Elle est profondément impliquée dans le mouvement de la neurodiversité et s’est exprimée ouvertement sur les droits et la dignité des personnes handicapées. Elle est membre du conseil d’administration de l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) et de la Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST).
Voici l’extrait d’un article qu’elle a écrit en 2018, dont le titre est « L’intelligence est un concept validiste » :
« Être humain devrait être suffisant pour mériter des droits. L’intelligence, utilisée comme moyen de justifier notre droit à l’accessibilité, et notre valeur en tant que personnes, est un concept validiste.
Aujourd’hui, je sais plus de choses qu’auparavant. Je sais qu’être humain devrait être suffisant pour mériter des droits. Je sais que si je tape (sur ordinateur ou tablette tactile), ce n’est pas pour “prouver” que je suis “intelligente”. Je tape parce que j’ai des mots.
On suppose des personnes présentant des “déficiences intellectuelles” qu’elles ne sont pas “intelligentes”. En utilisant l'”intelligence” comme raison selon laquelle nous mériterions l’accessibilité et le respect, nous ignorons et nuisons à ceux qui ont un handicap intellectuel, ceux qui ne sont toujours pas valorisés, ceux et celles dont la voix n’est toujours pas comprise et activement ignorée.
Je crois également que l'”intelligence” est une construction sociale. Elle est subjective et ne peut être prouvée. Certaines personnes peuvent être meilleures dans certains domaines, nous appelons même certaines de ces personnes des “génies”. Mais leur “intelligence” est le produit d’un concept de l’époque et du lieu où elles vivent. Il est possible qu’à une autre époque, dans un autre lieu, leur “intelligence” ne soit pas considérée comme “supérieure”.
Je comprends bien que la plupart des gens ne pensent pas aux concepts et aux constructions (sociales, de langage, etc.) lorsqu’ils parlent d’intelligence, ou lorsqu’ils disent que quelqu’un est “tellement intelligent”. Mais ce mot peut être, et est, utilisé pour nuire et exclure certaines personnes handicapées, dont moi-même, ainsi que des personnes qui me ressemblent beaucoup. »
Je suis sûr que nous pouvons prendre les paroles d’Amy comme des lumières dans la nuit et suivre ces réflexions quant à une meilleure implication des personnes « désintelligencées » (néologisme que j’ai inventé pour parler des personnes perçues comme non intelligentes, qui sont aussi empêchées de développer leurs propres capacités).
Je certifie que la lutte a besoin de véritablement valoriser nos voix et de chercher à briser les schémas de valeurs méritocratiques pour une plus grande diversité inclusive dans nos environnements militants et surtout dans l’espace public, à l’école, au travail, dans les universités, dans la société entière !
Merci de m’avoir écouté.
