L’autisme : une culture

Traduit de l’anglais sur le blog de Yenn Purkis par Tarja Fauvet et les bénévoles du Pôle Contributions.

Le symbole de la neurodiversité : un infini multicolore avec un poing levé. Crédit : Image faite par BadlungsArt, soutenir sur gaellec.com/support/

Il y a quelque temps, j’ai eu une réalisation basée sur les rassemblements de personnes autistes lors de conférences et autres événements.

Il y a généralement une « Salle Calme » lors de tels évènements où les gens – plus souvent des personnes autistes – peuvent aller si ça devient trop. Souvent, au moment du déjeuners ou des pauses, cette salle se retrouve remplie de personnes autistes. On m’a dit toute ma vie que les personnes autistes ne peuvent pas socialiser et communiquer, que nous avons des déficits et des lacunes dans ces domaines. Pourtant, cela n’a pas été mon expérience quand des autistes sont ensemble. J’ai noté dans les conférences que les autistes étaient tout sauf des personnes manquant d’expériences sociales. Nous avons tendance à socialiser facilement. Quand une personne alliste solitaire entrait dans la pièce silencieuse, c’était elle qui manquait de compétences sociales, elle qui avait des déficits de communication.

Cela m’a fait penser, premièrement, que les personnes autistes ne font rien de mal, nous faisons juste les choses différemment. Je suis passée de là, j’ai imaginer que l’autisme était une langue et que le neurotypique était une langue aussi. Le problème ici était que trop peu de personnes réalisaient que l’autisme était une langue valide. Imaginez que vous parlez français et que quelqu’un d’autre parle allemand. Alors imaginez que vous ne savez pas qu’il existe beaucoup d’autres langues que le français. Vous croyez fermement que la façon dont vous parlez est la seule façon de communiquer. Comment réagiriez vous à quelqu’un qui parle allemand ? Vous allez probablement penser qu’ils sont très mauvais en communication malgré le fait qu’ils parlent couramment une différente langue. Cela me semble être un des principaux problèmes d’être autiste dans le monde neurotypique. Ce n’est pas juste que nous parlons une langue différente, c’est le fait que notre langue n’est pas considérée comme valide et beaucoup de gens ignorent qu’il existe même des langues autres que neurotypiques.

L’autisme, considéré comme une culture, ouvre de nombreuses portes à la compréhension de l’expérience autistique – et à propos d’être autiste dans le monde alliste prédominant où nous vivons. Nous sommes expatriés dans un pays étrange, migrant dans un pays étranger. Que recherchent les migrants et les expatriés ? Leurs compatriotes. Ceci est aussi vrai pour les autistes – Nous parlons de « trouver notre tribu ». Être entourés de membres de notre « tribu » nous permet de parler librement et d’être nous-mêmes, de communiquer avec les coutumes et la langue qui nous viennent naturellement. J’ai vu cela d’innombrables fois avec des enfants autistes rencontrant un autre autiste pour la première fois et dans ma propre expérience aussi.

Pendant que je suis sur le sujet de la culture je voudrais aussi parler des dynamiques et déséquilibres de pouvoir. Si l’autisme est une culture, ce n’est généralement pas une culture qui jouit du même respect que la culture alliste. Au contraire nous sommes une minorité opprimée. Notre culture est rarement reconnue. Les personnes autistes sentent même qu’ils doivent se masquer et apprendre les coutumes de la majorité et ne doivent pas embrasser leur propre culture. Nous sommes victimes des préjugés et de la haine et parfois nous nous sentons et semblons invisibles. Une façon d’y remédier est de promouvoir et d’incarner la fierté autistique.

Une partie de la fierté autistique consiste à embrasser et à promouvoir notre culture autistique et à contrer les opinions selon lesquelles nous sommes toutes les choses horribles que les gens disent que nous sommes. Nous avons besoin de fierté. Elle va à l’encontre de la pensée négative, la concentration sur les déficits et les hypothèses d’incompétence qui sont si souvent adressées contre nous. La fierté inclut également toutes les personnes neurodivergentes.

Je ne veux pas de cliques ou de déclarations sur des groupes en ligne disant « seuls les autistes Asperger sont acceptés ». J’ai vraiment du mal quand les gens de notre communauté font ce truc séparatiste et disent « ne me comparez pas à ces autistes » et impliquent qu’ils ont plus le droit d’être entendus que les autres en raison d’une étiquette de fonctionnement inutile.

J’étais dans une conférence, une fois, où j’ai suivi une oratrice avec une très mauvaise politique autour de l’autisme. Des remèdes ont été mentionnés. J’étais tellement horrifiée par ce qu’elle a dit que j’ai dû écouter de la musique pendant une grande partie de son discours. Quand je me suis levé pour faire ma présentation, j’ai commencé par « Je suis autiste et fière. Je ne me sociabilise pas mauvaisement, je me sociabilise différemment… » et j’ai continué à représenter la fierté autistique. Il est important de contrer ces déclarations, à la fois pour quiconque observe la pensée problématique mais aussi pour nous-mêmes. Lorsque nous exprimons notre fierté, cela a un impact sur les autres mais peut-être encore plus sur nous-mêmes. Je suis pour plus de fierté et plus de libération. L’autisme est une culture valide. Je suis heureuse d’enseigner le langage et quelques phrases utiles aux allistes intéressés. J’espère juste qu’ils voudront apprendre comme j’ai pris des cours pour apprendre l’alliste pendant quarante-quatre années et je pense qu’il est temps que les efforts deviennent réciproques !

Mettez-moi dans une pièce remplie de personnes autistes et je peux être moi-même.

Janette Purkis Autism Books and Other Things.

mai 10, 2020

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