Cohorte Marianne : les leçons éthiques de l’affaire Spectrum 10K
En janvier 2025, le projet britannique Spectrum 10K est officiellement annulé, après plus de trois ans de vives controverses. Cette étude visait à collecter l’ADN de 10 000 personnes autistes pour “mieux comprendre l’autisme”. Un projet porté par des institutions prestigieuses, mais stoppé net sous la pression de la société civile. Que peut apprendre la France et la cohorte Marianne de cet échec ?
Spectrum 10K : un projet génétique ambitieux
Lancé en août 2021 par le professeur Simon Baron-Cohen, du Autism Research Centre (Université de Cambridge), en collaboration avec le Wellcome Sanger Institute et l’UCLA, Spectrum 10K avait un objectif : constituer une base de données ADN de grande ampleur pour mieux comprendre les origines de l’autisme et de ses comorbidités.
Une levée de boucliers inédite
Dès son lancement, le projet suscite une mobilisation massive des associations de personnes autistes, comme Autistica, Scottish Autism, ou encore des collectifs militants réunis sous le hashtag #BoycottSpectrum10K.
Les critiques portent sur :
- l’absence totale de co-conception avec les personnes concernées
- le manque de transparence sur l’usage futur des données génétiques
- des risques de dérives eugénistes non explicitement écartés
En septembre 2021, le projet est suspendu. Une consultation citoyenne est lancée, co-animée par la chercheuse autiste Leneh Buckle. Plus de 500 personnes y participent.
Annulation définitive en janvier 2025
Après trois ans de débat, d’expertises croisées et d’auditions éthiques, Spectrum 10K est officiellement abandonné. Les motifs évoqués sont sans appel :
- Une méfiance persistante envers l’équipe dirigeante
- Une méthodologie scientifique contestée
- Une redondance des données avec d’autres bases génétiques existantes
« Rien sur nous sans nous. » – mot d’ordre des personnes autistes mobilisées contre Spectrum 10K
Quelles leçons pour la cohorte Marianne ?
En France, la cohorte Marianne ambitionne elle aussi de collecter de vastes données sur les enfants et leur environnement pour détecter les troubles neurodéveloppementaux comme l’autisme. Mais le précédent britannique appelle à la vigilance.
Les leçons principales :
- Intégrer la co-conception dès la genèse du projet : la participation des personnes concernées ne peut pas être ajoutée après coup.
- Garantir une transparence complète sur les objectifs, les usages des données et la gouvernance éthique.
- Éviter l’illusion du “progrès neutre” : la science appliquée à la génétique autistique est toujours politique.
Conclusion
La cohorte Marianne se déploie dans un climat de plus en plus critique vis-à-vis des grandes bases de données biomédicales. L’annulation de Spectrum 10K rappelle une évidence : sans confiance, pas de science. Sans co-construction, pas de légitimité.
Rien sur nous, sans nous.
#boycottcohortemarianne
