Quand des personnes concernées questionnent l’usage de l’argent public et la représentation de l’autisme, notamment dans les médias, elles posent aussi la question de la représentation des personnes autistes au sein des communautés scientifiques.
🧬 La cohorte Marianne : de quoi parle-t-on ?
La cohorte Marianne est un projet de recherche porté par le CHU de Montpellier, visant à mieux comprendre les troubles du neurodéveloppement, dont l’autisme. Elle prévoit de suivre environ 1200 enfants, avec collecte de données cliniques, environnementales et biologiques (ADN, microbiote, etc.). Sur le papier, l’objectif est scientifique semble légitime : améliorer les connaissances sur le développement neuro-atypique.
Mais dès son lancement, le projet a suscité des critiques.
Plusieurs associations et collectifs, comme CLE-autistes ou La Neurodiversité France, ont exprimé des réserves importantes :
- Manque de transparence sur certains usages des données
- Inquiétudes autour de recherches futures (notamment prénatales)
- Question du consentement des enfants inclus dans la cohorte
- Absence perçue d’un opt-out (sortie consentie de la cohorte) clair et accessible
- Site internet ne respectant pas les normes de l’accessibilité numérique
Ces critiques ne sont pas marginales. Elles s’inscrivent dans un débat international sur l’éthique de la recherche en autisme.
🌐 Wikipédia : un espace neutre… en théorie
En juillet 2025, un thread de Tsaag Valren a souvelé un point concernant la création d’un article Wikipédia sur la cohorte Marianne.
Pour résumer, un compte à usage unique nommé Léon Komorébi a créé et sourcé l’article Wikipédia portant sur la cohorte Marianne, pour en parler positivement. Pressentant l’opération de communication déguisée, Tsaag Valren a mis l’article en débat d’admissibilité, qui a été conservé au terme de ce débat.
Tsaag Valren a alors ajouté une critique sourcée sur la cohorte Marianne, qui a aussitôt été retirée de Wikipédia.
L’histoire ne s’arrête pas là, puisque la page a été bloquée à force de modifications concernant la section critique de la cohorte, et ce durant plusieurs mois !
Or, wikipedia est un puissant accélérateur de communication, puisque c’est dans ses pages que se sourcent les moteurs de recherches, et aussi, les IA.
🔍 Effet sur la visibilité des critiques
Ce débat n’est pas abstrait.
Il touche à des questions fondamentales :
- Qui parle de l’autisme ?
- Qui influence le récit scientifique ?
- Les personnes concernées sont-elles réellement incluses ?
- Et surtout, à qui donne-t-on prioritairement de la visibilité ?
Et l’Histoire récente montre que :
- la communication institutionnelle peut influencer les récits publics
- les controverses scientifiques sont parfois sous-représentées
- les personnes concernées doivent souvent se battre pour être entendues
Dans ce contexte, la vigilance collective est légitime.
Rien sur nous, sans nous.
#boycottcohortemarianne
