Imaginez qu’on discute de votre vie, de problématiques que vous vivez, de ce qui sera mis en place pour vous… Sans vous ! Vous ne seriez probablement pas d’accord, et nous non plus ! Pourtant, le colloque organisé ce mardi 27 janvier fait exactement cela : où sont les personnes concernées ? Quelle place auront-elles dans les discussions quand elles ne sont pas représentées (ou si peu) parmi les intervenant·es ?
Sur 5 tables rondes, une seule prévoit l’intervention d’une personne concernée (sans la nommer). Notre parole est réduite à des témoignages vidéo. Nous ne sommes pas des objets d’étude !
Nous avons le droit d’être inclus dans les réflexions qui nous concernent. Les médecins, les chercheur·euses, ainsi que les parents ont certes un éclairage à apporter. Mais c’est nous qui sommes invisibilisé·es !
Car, au fond, où se situe le problème ? S’il s’agit de chercher les moyens de permettre aux personnes de vivre et de s’épanouir dans de bonnes conditions, la perspective des personnes concernées est tout aussi, si ce n’est plus, capitale que le regard des professionnel·les et de l’entourage. En revanche, s’il s’agit de faire en sorte que nous ne dérangions pas la société par nos particularités, cela revient une fois de plus à nous demander de nous conformer, à nos dépens, à une norme.
Cela perpétue encore une approche visant davantage à faire disparaître des comportements « gênants » (pour la société ou pour les familles), plutôt que de se concentrer sur le bien-être des personnes. Rappelons que les TND ne sont pas des maladies qu’il conviendrait de traiter pour en faire disparaître les symptômes, mais une manifestation de la diversité humaine.
L’absence de la perspective des personnes concernées à de tels événements signifie :
- une disproportion du discours médical, qui renforce une vision pathologisante des TND. Les médecins et les spécialistes ont une expertise utile, mais elle ne saurait être la perspective unique et en aucun cas se substituer à l’expertise de vie des personnes concernées ;
- une confiscation de la parole : le vécu des familles et de l’entourage est important à prendre en compte, mais il ne constitue pas une représentation directe des personnes concernées, qu’elles présentent une déficience intellectuelle ou non.
Le colloque est organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Il s’agit donc d’un reflet des politiques publiques envisagées et mises en place. Que les personnes concernées en soient à ce point absentes est plus que préoccupant : en 2026, c’est scandaleux !
Nous exigeons qu’à l’avenir, que :
- les colloques gouvernementaux soient systématiquement préparés en lien avec les personnes concernées ;
- 50 % des intervenant·es (et du temps de parole) soient des personnes concernées ;
- les politiques publiques mises en place prennent enfin en compte la réalité de la situation des personnes et sortent des logiques pathologisantes, stigmatisantes et validistes.
L’écoute de nos besoins spécifiques est le cœur de notre bien-être et notre épanouissement, les personnes concernées !
Encadré : qu’est-ce qu’une personne premier·e concernée ?
On parle de premier·e concerné.e pour désigner la personne porteuse d’un TND. Son fonctionnement neurologique diffère de la majorité de la population et fait à ce titre, l’objet de discriminations : il ne s’inscrit pas dans la norme communément acceptée par notre société. Les parents, l’entourage proche, voire les soignants peuvent avoir un point de vue informé et une expérience personnelle difficile, mais ils ne peuvent pas être considérés comme premiers concernés car ils ne font pas directement l’objet de ces discriminations.
CLE Autistes Ile de France
