Traduction d’un texte de MaxField Sparrow “The protective gift of Meltdowns (Blog UnstrangeMinds) par les bénévoles du Pôle Contributions
[Description d’image : une tortue au milieu de la route, un jour chaud et ensoleillé. Sa peau est noire avec des rayures d’un jaune brillant et sa coquille est ornée de tourbillons marron foncé sur un fond couleur miel. La tortue est en train de se dépêcher de passer de l’autre côté de la route et sa jambe arrière est étendue, poussée par la vitesse et la force de sa course vers la liberté. Photo copyright, 2017, Maxfield Sparrow.]
Je déteste les meltdown. Je déteste la façon qu’ils ont d’envahir / de prendre le contrôle de tout mon corps. Je déteste comme ils me font me sentir malade et je déteste le temps qu’il me faut pour récupérer. Parfois quelques minutes mais aussi souvent, des jours entiers, où après tout est trop intense et je suis submergé et épuisé et je dois mettre ma vie en pause pendant que je récupère.
Je déteste la gêne qui va avec les meltdown devant d’autres personnes. Je déteste la peur qui fait surface avec chaque meltdown. Est-ce que c’est celui qui va me faire arrêter par la police ? Interner ? Tuer ?
Les meltdowns, comme les shutdowns, sont douloureux mais nécessaires
Nous, les personnes autistes adultes et adolescentes mettons beaucoup d’énergie à découvrir ce qui provoque des meltdowns et à travailler pour les éviter dès que possible. Les parents de personnes autistes plus jeunes mettent aussi beaucoup d’énergie et de travail pour le découvrir, à la fois pour éliminer les événements déclencheurs de crises de la vie de leur enfant et pour essayer d’aider leur enfant à apprendre comment reconnaître et éviter ces « déclencheurs » eux-mêmes. Les personnes non concernées qui ne comprennent pas vont nous accuser d’esquiver la situation et d’être complaisants et accuser nos parents de trop nous gâter et nous protéger.
J’ai écrit sur comment les shutdowns peuvent altérer le fonctionnement de notre cerveau de façon indésirable. Les meltdowns ont aussi leurs dangers et peuvent altérer les fonctions du cerveau avec du temps. Un meltdown est une réaction à un stress extrême et le stress peut endommager la structure et les connections du cerveau.
Mais les meltdowns ont un but. Chaque expérience désagréable, qui peut complètement reconnecter notre cerveau si elle continue de façon chronique et à un rythme soutenu, sert un but important et très nécessaire. La douleur est un système d’alarme qui nous aide à éviter d’endommager notre corps et nous exhorte d’essayer de changer quelque chose pour protéger notre corps. Bien que la douleur ne soit pas souvent désirée et quelque chose que l’on essaye d’éviter, sans elle, on ne vivrait pas très longtemps parce que l’on n’aurait pas un besoin si fort d’éliminer les sources de danger pour notre corps.
Les meltdowns sont des systèmes d’alarme pour protéger nos cerveaux.
Cette idée est si important que je lui ai donné son propre paragraphe. Et je vais le redire : sans les meltdowns, nous n’aurions rien pour protéger notre système neurologique des dommages très réels et s’accumulant qu’il peut subir.
Bien souvent, je vois des chercheurs et d’autres auteurs parlant de meltdowns comme s’ils étaient une manifestation d’un endommagement ou de quelque chose qui ne fonctionne pas. Je ne suis absolument pas d’accord. C’est facile pour quelqu’un qui n’est pas concerné de voir un meltdown de cette façon parce qu’il voit un débordement désagréable qui rend sa vie moins agréable ou moins facile à vivre. Il voit quelqu’un qui semble réagir de façon exagérée à quelque chose qui n’est pas si grave. Il voit quelqu’un d’immature qui doit grandir, qui doit se réveiller ou se prendre « une bonne fessée » pour leur apprendre à bien se tenir.
C’est facile de mal comprendre et juger de ce qu’il se passe vraiment quand on ne sait pas l’enfer que c’est de vivre ces meltdowns.
Les meltdowns sont une réaction normale face à nos sensibilités
Laissez moi vous poser une question. Ceci est une expérience de pensée et vous n’êtes pas obligés de vraiment le faire mais vous pourriez comprendre bien mieux si vous le faites. Prenez votre doigt et touchez la peau à l’intérieur de votre cuisse afin que vous soyez en train d’enfoncer le bout de votre doigt dans votre cuisse. Ne vous faites pas mal ! Vous êtes juste en train de cherche une sensation de référence. Enfoncez aussi fort que si vous pressiez la sonnette sur la porte de quelqu’un.
Si vous avez des ongles longs et coupants, cela a pu vous faire un peu mal (même si j’espère que vous avez fait attention. Le but n’est pas ici de vous blesser, juste de créer une sensation physique). C’était rapide alors ça n’a probablement pas laissé de marque, peu importe la longueur de vos ongles.
Maintenant, faites la même chose avec vos gencives, au-dessus ou en dessous de vos dents, dans la zone entre vos dents et l’intérieur de vos lèvres. Oh ! Vous n’avez même pas eu besoin d’enfoncer loin, hein ? Soyez gentils avec vos gencives, s’il vous plaît. Je répète, le but n’est pas de vous blesser. Vous n’êtes même pas obligés de le faire si vous n’avez pas envie. Vous connaissez vos cuisses et vos gencives. Vous savez sans lever le moindre petit doigt que je dis la vérité que je dis que vos gencives sont bien plus sensibles que l’intérieur de votre cuisse.
Et vous n’êtes pas en train d’exagérer quand cela vous fait plus mal avec vos gencives qu’avec votre cuisse, on est d’accord ? C’est plus facile de vous faire mal au niveau des gencives. Votre réaction au même stimulus est bien plus intense quand c’est sur les gencives plutôt que sur l’intérieur de la cuisse. Vous n’êtes ni complaisant ni pourri gâté. Vous n’avez pas besoin d’une bonne fessée pour vous remettre de la sensibilité de vos gencives. Vous devez faire attention à ce que rien ne donne un coup à vos gencives sinon vous allez avoir besoin d’un dentiste Endicott pour vous aider à en prendre soin.
Qu’est-ce que j’essaye de dire ? Si vous n’êtes pas autiste, et encore plus si vous êtes plus proche de la neurotypie, votre système neurologique est plutôt comme l’intérieur de votre cuisse. La vie vous bascule pas mal et vous ne le remarquez même pas. La plupart du temps vous trouvez cela rigolo. Parfois c’est moins amusants mais tout de même des challenges satisfaisants. Donc quand vous voyez une personne autiste ayant un meltdown, vous ne repérerez probablement même pas les petits coups qu’ils accumulent depuis le début de la journée parce que vous ne les avez même pas sentis.
Notre fonctionnement neurologique autistique est bien plus comme vos gencives. Nous avons besoin d’aide de spécialistes, comme vos gencives ont besoin d’un bilan régulier avec un dentiste de la Little Falls Family. Même si ça aide, c’est un facteur qu’il faut gérer au quotidien. Mais même en faisant cette comparaison, ce n’est pas aussi prévisible. Certains de nos sens sont en hyposensibilité et il faut qu’on les stimule pour que l’on se rende même compte qu’ils fonctionnent. Certains d’entre nous tournent sur nous-mêmes ou font les cent pas. Certains bougent les mains ou les doigts. Certains écoutent de la musique très forte avec des grosses basses et un élément de batterie. Certains se balancent d’avant en arrière. Notre façon de fonctionner demande une plus grande contribution que ce que les piques habituelles de la vie peuvent nous apporter.
Certains de nos sens sont hypersensibles et ont besoin de bien moins de stimulation. Les piques de la vie sont comme des ongles raclant nos gencives et il qu’on l’arrête car la douleur est insupportable. Pour certains ce sont les sons forts ou aigus. Certains sont submergés par la lutte pour comprendre plus d’une personne parlant à la fois. Certains ne peuvent supporter certaines textures, tissus, nourritures.
La plupart des gens que je connais sont un mélange complexe d’hyposensibilité et d’hypersensibilité. La plupart des gens que je connais ont des sens qui sont à la fois hyposensibles et hypersensibles, selon le moment. Je ne peux vous donner un exemple précis de configuration des sensibilités d’un système neurologique autistique puisque nous avons tous nos propres combinaisons de besoins.
La variation normale de l’être humain implique des variations des niveaux de sensitivité émotionnelle
Mais quand on parle de meltdown, ce n’est pas simplement un stimulus sensoriel, ou son absence, qui va lancer le système d’alarme autistique et provoquer un meltdown. Ce qui m’a poussé à écrire à propos de ce sujet aujourd’hui c’est de lire quelque chose que j’avais écris il y a un an. J’ai passé quelques mois dans une situation d’abus émotionnel, l’année dernière. L’homme avec lequel j’ai habité pendant une courte période a vite compris comment manipuler ce qui déclenchait chez moi l’obéissance, ce qui me poussait à me comporter de façon normative. Il a même commenté spécifiquement sur à quel point c’était facile pour lui de me dominer physiquement une fois qu’il avait repéré ces hameçons que l’enfance avait laissé en moi.
Je ne vais pas décrire en détails ce qu’il a fait pour la même raison qui m’empêche d’entre en détails sur mes nombreuses années de thérapie pendant l’enfance. Je travaille à enlever ces hameçons de ma peau. La dernière chose que je veux faire c’est apprendre à d’autres où ils sont et comment les utiliser pour m’utiliser comme une marionnette.
Cet épisode, c’est pour cela que je le mentionne, m’a permis de réaliser que mes meltdowns m’envoyait des messages très clairs et que j’aurais dû partir immédiatement. A la place, j’ai fait ce que je fais à chaque fois : j’ai interprété mes meltdowns comme une preuve d’à quel point j’étais cassé et d’à quel point j’avais besoin d’aide pour apprendre à me contrôler. Pendant la majeure partie de ma vie, j’ai laissé mes partenaires me convaincre d’essayer de dominer mes meltdowns grâce aux médicaments. Je les ai détesté parce qu’ils avaient l’air d’illustrer à quel point j’étais imparfait et horrible. Mon raisonnement était celui-ci : Je fais des meltdown parce que je suis autiste. Les meltdown sont terrifiants et horrible alors qui voudrait de moi comme partenaire romantique ? Je ne peux pas en vouloir aux gens qui me traitent mal et veulent être loin de moi parce que regardez ces meltdowns ! Mon expérience de l’année dernière m’a permis d’enfin me rendre compte que je ne prenais pas le problème dans le bon sens.
Je ne fais pas des meltdowns parce que je suis autiste.
Je fais des meltdown parce que quelque chose dans mon environnement est intolérable et que j’ai une réaction normale à la douleur et/ou à l’anxiété. Cette douleur peut venir de quelque chose de physique, comme une température intolérable ou un son qui me perce les tympans et me donne la nausée. Ou elle peut être émotionnelle, comme des sentiments de frustration ou un abus extérieur.
Tout le monde a des meltdowns. Ce n’est pas quelque chose qui ne concerne que les personnes autistes. Mais notre système est différent, comme les systèmes nerveux de votre cuisse et de vos gencives sont différents. Certaines choses qui provoquent des meltdown chez les personnes neurotypiques ne me touchent pas. Un grand nombre de choses qui n’embête pas les personnes neurotypiques me font avoir de terribles meltdowns. Je ne suis déficient d’aucune façon, je fonctionne juste différemment.
Les meltdowns nous protègent de personnes ou de situations dangereuses
Une des choses que j’ai appris l’année dernière c’est que même quand je ne peux reconnaître la maltraitance parce que j’ai de l’alexithymie, même quand je ne peux reconnaître la maltraitance parce mon entraînement à la normativité et à l’obéissance est plus fort que jamais, mon corps et mon système nerveux me le font comprendre en provoquant des meltdowns de façon répétitive.
Ce que j’ai écrit il y a un an :
« Si j’ai énormément de meltdowns liés au PTSD où je hurle et je panique quand on passe du temps seuls tous les deux, oui, c’est lié à mon autisme. Mais ça veut aussi dire que tu fais régulièrement quelque chose de grave.
Un meltdown isolé pourrait être une simple coïncidence affreuse qui n’a rien à voir avec toi. Mais si une tendance commence à se dessiner, c’est probablement que tu me gaslighte, me maltraite ou que tu profites perfidement et injustement de ce système neurologique qui m’empêche, justement, de reconnaître que je suis maltraité, tant que je n’ai pas repéré la régularité des meltdowns.
Toute ma vie on m’a dit, et je l’ai cru, que perdre mon sang-froid comme ça était une faille personnelle sur laquelle il fallait que je travaille.
Je me rends compte maintenant que c’est, en fait, le système d’alarme de mon corps et de mon esprit me faisant savoir qu’il y a quelque chose qui ne va sérieusement pas dans ma vie. Quelque chose de mauvais qui a besoin d’être résolu.
Je me rends enfin compte de tout cela aujourd’hui. Soudainement, tout semble connecté.
En un instant, je ne déteste plus mes meltdowns. Je crois que je pourrais même les aimer. Ils me protègent. »
Bon… Je déteste toujours mes meltdowns. Plus spécifiquement, je déteste faire des meltdowns. Ils ont des conséquences importantes, physiques comme émotionnelles. Ils sont humiliants, confus, terrifiants.
Mais je suis reconnaissant du fait que mon corps a un moyen de me dire quand je suis dans une mauvaise situation, même quand mon esprit ne s’en est pas encore rendu compte. Je promets de respecter et d’honorer mes meltdowns. Et ça ne veut pas dire excuser mes comportements. Ce n’est pas la même chose que de me laisser la liberté de faire n’importe quoi, n’importe quand.
Je veux toujours faire le maximum pour éviter d’avoir des meltdowns. Je veux toujours travailler sur ma capacité à détecter l’arrivée d’un meltdown et à me retirer de la situation avant que ça n’aille trop loin.
Mais je promets aussi d’écouter mes meltdowns et de faire plus attention à ce qui les déclenche. Les meltdowns m’apprennent ce que mon système nerveux peut supporter et où sont mes limites. Les meltdowns m’apprennent à prendre soin de moi. Les meltdowns m’apprennent ce dont mon système nerveux a besoin. Les meltdowns soulignent là où ma vie n’est pas sur la bonne voie.
Parfois ma dépression me montre que quelque chose ne va pas et parfois ma dépression est comme un incendie, complètement hors de contrôle. C’est la même chose avec l’anxiété. Mais j’ai appris que les meltdowns soulignent toujours quelque chose à quoi il faut remédier.
Les meltdowns me protègent. Certains aspects de ma neurologie me rendent plus vulnérable. Certains vestiges d’expériences venant de l’enfance me rendent plus vulnérables. Les meltdowns remplissent ce fossé et m’envoient des messages m’aidant à me protéger.
Bien que je n’aimerais jamais faire un meltdown, je promets que j’apprécierais toujours la protection qu’ils m’offrent.
