Du 1er mai au 4 mai a eu lieu, à Montréal, le congrès mondial de l’autisme de l’International Society of Autisme Research (INSAR), congrès de référence de la science internationale sur l’autisme. Pour des raisons de moyens, nous n’avons pas pu y aller, néanmoins grâce aux réseaux sociaux nous avons pu relever les présentations et sujets intéressants de nos pairs auto-représentant.e.s. Nous pouvons citer Sara Luterman, ex de l’ASAN, Jacqueline den houting de l’ASAN Australie et Nouvelle Zélande, Thinking Person’s guide to Autism et les chercheurs/chercheuses sur l’autisme, parfois autistes elleux-mêmes.
En terme de sélection, la majorité des conférences à l’INSAR étaient principalement biologiques, neurobiologiques ou génétiques. A part quelques résultats parlants, la majorité des résultats ne sont pas pertinents pour nous au stade actuel des connaissances et par rapport à ce qu l’on défend au collectif. Nous ne vous rapporterons pas comme Spectrum News, les résultats sur les souris et poissons autistes, mais sur les conférences minoritaires portant sur notre fonctionnement et notre qualité de vie.
A l’opposé du colloque de l’Institut Pasteur que vous nous avons relayé, ce congrès fut néanmoins pluridisciplinaire et imprégnée d’une vision anglo-saxonne du handicap, même si inégale dans sa répartition des sujets de recherche. Nous rappelons que 60% de la recherche est dédiée à la recherche des causes de l’autisme, et seulement 20% à celle des conditions associées, le reste concernant l’aide aux familles et personnes autistes ou les sciences sociales.
Génétique
Le séquençage de dernière génération et de gros échantillons de personnes permettent de déceler les mutations rares. Il a été trouvé qu’une partie des cas d’autisme sont dus à des mutations de novo c’est à dire non présentes chez les parents. Une accumulation de ces mutations seraient associés aux traits autistiques.
L’équipe de Thomas Bougeron et Guillaume Dumas de Pasteur a aussi présenté des résultats sur les problèmes sensoriels en montrant l’existence de plusieurs sous groupes génétiques avec des hyposensibilités ou hypersensibilités.
Conditions associées
Troubles du sommeil
Les troubles du sommeil sont des conditions associées majeures chez les personnes autistes. Alors même que ce problème concerne surtout des enfants chez les neurotypiques à 60%, ces troubles restent présents chez 50% à 80% des adultes autistes.
Le sommeil est essentiel pour le développement neuronal et la connectivité ce qui a une influence sur la qualité de vie et l’évolution des comportements des personnes autistes. Dans ce domaine, la génétique peut être utile pour comprendre les rythme circadiens et le lien avec la production de mélatonine. L’insomnie est associé à au TDAH, aux auto-mutilations, aux stéréotypies, à l’anxiété et aux troubles de l’humeur ce qui est fondamental. Le sommeil est le principal problème des parents et une guidance est nécessaire. On peut améliorer l’hygiène de vie et les habitudes du coucher via des emplois du temps visuels et des listes, surtout pour les personnes autistes non-verbales. Des médicaments existent comme la mélatonine entre autres, mais on doit avoir une recherche plus rigoureuse qui les évaluent et sans lien avec les laboratoires.
Troubles de l’humeur
Les comportements défis ou les troubles oppositionnels sont présentés comme des états physiologiques (quid des sciences sociales?) qui relèvent de stratégies cognitives pauvres pour contrôler ses états de surcharge émotionnelle. La recherche en physiologie serait plus nécessaire pour comprendre les causes de ces états. Il semble ici qu’il y ait une biologisation accrue des comportements des personnes autistes comme on a pu le voir chez d’autres minorités par le passé.
Les Troubles gastro-intestinaux
Il y a une association entre l’intestin, les comportements défis et l’internalisation des symptômes. On estime ces troubles présents chez 9 à 91% des personnes autistes. Des niveaux de cortisol salivaire sont relevés à un taux assez important, signant un niveau de stress important chez ces personnes. Cependant le nombre de données ne permettent pas d’aboutir à une conclusion valable car certains paramètres perturbent l’analyse (par exemple, 93% des enfants avec des problèmes intestinaux ne prennent pas leurs médicaments )
SED et Autisme
Un poster sur le syndrome d’Ehler-Danos (SED) a montré que l’autisme et le SED partageaient une clinique, voire une étiologie commune . Il y a des similitudes chez les patients autistes et SED avec les personnes strictement SED sur les dysfonctionnements hormonaux, les problèmes cutanés, les dysfonctionnements immunitaires et les douleurs chroniques. Mais les signes cliniques sont moins importants chez les autistes SED que les patients strictement SED.
La question des douleurs chroniques et des problèmes de tissus conjonctifs est une question insuffisamment traitée dans l’autisme et cela mérite de futures recherches.
Troubles psychiatriques et Santé mentale
Une technique cognitivo-comportementale (TCC) a été présentée pour les personnes autistes ayant un handicap intellectuel afin de gérer l’anxiété, c’est une des rares méthodes à explorer l’intériorité des personnes autistes.
Le rôle de la représentation des autistes dans l’estime de soi en lien avec la dépression ou l’anxiété a été aussi présentée ; en effet, le DSM5 emploie une sémantique négative pour décrire l’autisme et sa symptomatologie . Cela induit dès l’origine une construction négative et stigmatisante de l’autisme par le personnel médical et psychiatrique, puis les autres sphères de la société (enseignement). A contrario, une description positive de l’autisme a été mesurée comme associée à l’amélioration de l’estime de soi, de la qualité de vie, la santé mentale, physique ainsi qu’à l’éducation et à l’emploi.
Le concept d’auto-détermination : contrôler sa vie, faire ses propres choix, mener ses projets, militer par soi-même doit être intégré dans l’accompagnement.
Dépression et Suicide
Le burnout autistique est une augmentation des signes autistiques (stimming négatif), une perte de compétence, une fatigue chronique et un épuisement. La compensation et le masking est un gros facteur de burnout sur le long terme. Les changements de vie aussi.
L’anxiété est très présente et confirmée chez les personnes autistes sans handicap intellectuel, mais le protocole de l’étude présentée ne permet pas de déduire que le niveau d’anxiété est vraiment moindre que les personnes autistes avec handicap intellectuel.
Un fort taux de tentative de suicide a été noté conformément aux études précédentes, 40% de tentatives chez les personnes autistes, 30 fois plus que les personnes NT et les femmes sont les plus impactées ainsi que sur l’anxiété et la dépression.
14% des personnes autistes avaient eu aussi des idées suicidaires en milieu ordinaire contre 25% en milieu institutionnel. Mais ces chiffres sont sans doute sous estimés car la plupart étaient non parlants et on n’a mesuré ce taux que si on parle de suicide.
Stress post-traumatique (PTSD)
Les autistes sont plus sujets aux PTSD que les NT et cela a une incidence sur leur développement et leur comportement. Les traumas chez les enfants autistes se manifestent par l’agressivité, l’auto-mutilation, le risque de suicide, la régression et la perte de capacités. Le stimming est au contraire une indication d’une absence de traumatismes.
X fragile et solutions d’apprentissages
Le syndrome de l’X fragile X Syndrome (FXS)est la première cause de handicap intellectuel et la cause génétique la plus commune pour l’autisme.
Des essais cliniques jusqu’en phase 3 ont été initiés pour faire un médicament permettant aux personnes concernées d’apprendre. Cela a fonctionné sur la souris mais pas sur les humains car il manque le contexte des apprentissages, un médicament qui aide les neurones à se connecter doit fonctionner dans un contexte réel. Cela souligne la nécessité d’une approche pluridisciplinaire
Auto-mutilations , suicide et causes
L’automutilation selon un autre poster n’était pas seulement une cause de suicide, mais de mort prématurée. Le facteur le plus important de l’auto-mutilation était de le découvrir accidentellement. Souvent il s’agit de se frapper soi-même, de se mordre, de se gratter jusqu’au sang. 30% des personnes étudiées le faisaient pour réguler un faible niveau d’émotions, mais 27% le faisaient pour réguler de fortes émotions comme la colère, 19% pour éviter le suicide, enfin 17% le faisait pour se punir. L’auto-mutilation est liée à de plus hauts taux d’alexithymie en cas d’émotions fortes, de dépression et d’anxiété.
Diagnostic de l’autisme
Auto-diagnostic
La pertinence des autodiags a été aussi présenté puisque les tests du Quotient Autistique et du Quotient Empathique disponibles sur psychomédia (qui sont validés par le chercheur Baron-Cohen) ont un taux de réussite de 88%. 88% (sur 443 personnes testées) des personnes ayant ces tests positifs ont eu un diagnostic de TSA confirmé.
Les études sur le diagnostic ont été reconnues peu représentatives de ce que peut être l’autisme dans la mesure où 95% des personnes interrogées sont blanches.
Autisme sévère
Une conférence a tenté de définir l’autisme sévère, cette conférence n’a pas été donnée par une scientifique mais par la présidente de la fondation pour la science en autisme qui est une anti-neurodiversité notoire. Elle a passé son temps à mettre en avant son opinion personnelle (son désaccord avec le DSM5) en affirmant que “l’autisme est tellement large qu’il ne veut plus rien dire maintenant”. Elle avoua que l’autisme sévère n’avait aucune définition, mais qu’elle allait quand même l’utiliser. Pourtant, le handicap intellectuel a une définition contrairement à l’autisme sévère, mais des autistes sévères n’ont pas forcément de handicap intellectuel. Ces termes confus ne permettent pas d’éclairer le débat et de calmer les conflits avec la neurodiversité.
Qualité de vie
L’acceptation des personnes autistes a été aussi démontrée comme un facteur sur l’amélioration de la qualité de vie. Cette amélioration n’ayant pas mené au changement de fonctionnement social des personnes autistes.
Société
Permis de conduire
Les autistes ne sont pas autorisés à conduire dans de nombreux pays européens à cause de préjugés psychophobes (dangerosité), en France cela peut être limité si le diagnostic est révélé. Une étude montre que les autistes n’ont pas plus d’accidents que la moyenne ; au contraire ils respectent plus le code de la route, et ont moitié moins de suspension de permis de conduire
Culture autistique
Une Socialisation spécifique et efficace
Un projet étudiant la diversité des sociabilités a montré que les autistes ont bien une socialisation spécifique, ils partagent entre eux autant d’informations que les personnes allistes. L’incompréhension et la mauvaise transmission de l’information a lieu plutôt en contexte de mixité ce qui met en évidence l’existence de différents neurotypes.
A l’opposé du DSM5, il y a donc bien une efficacité des interactions sociales et de la communication qui est propre aux autistes à égalité avec les allistes entre eux, les autistes ont une intelligence sociale qui est spécifique. Ce sont les premières données empiriques montrant des éléments de culture autistique.
Un jugement social différent et contre-intuitif
Une étude a testé la révélation du diagnostic ou non sur les impressions qu’ont les neurotypiques sur les autistes ou les autistes sur d’autres autistes. L’étude montre qu’il y a bien une impression plus négative des personnes neurotypiques envers les personnes autistes en ne connaissant pas leur diagnostic, la révélation du diagnostic améliore leurs impressions car il fournit une explication logique à des particularités observées.
Les autistes ont aussi le même type d’impression ,sauf qu’ils ont plus d’intérêt social pour leurs pairs en le sachant ou non (intérêt de la pair-aidance).
Par contre, la révélation du diagnostic ne change absolument rien à leur jugement et peut empirer leurs impressions. De façon contre-intuitive, cela peut être positif. En effet, les autistes auraient un jugement social plus direct, ils se baseront uniquement sur leurs premières impressions de la personne rencontrée. Le diagnostic d’autisme ne les pousse pas à modifier leur jugement premier.
Les personnes neurotypiques jugent les autistes s’exprimant publiquement (en conférence par exemple) négativement (compréhension, envies amicales), alors que les personnes autistes n’ont pas ces biais envers les personnes neurotypiques.
Une dernière étude sur les jugements sociaux a montré que les biais implicites contre les handicaps et conditions mentales sont confirmés. Mais il n’y a pas d’associations entre biais explicites et implicites car l’attitude est positive. La connaissance de l’autisme diminuait ces biais implicites ; les autistes ont bien moins de jugement négatifs envers les personnes autistes et les comprennent mieux. Cela va dans le sens d’un mentorat et de la pair-aidance.
Stimming
Une étude a démontré une relation entre les stéréotypies (le stimming) et l’anxiété chez les personnes autistes ,comme pour d’autres études récentes, les personnes autistes qui stimment le plus sont les moins anxieuses. L’intérêt du stimming comme auto-régulation se préciserait
Un poster faisait état de représentation du stimming (les mouvements répétitifs), les plus courants étaient le flapping, le pli des pieds, tourner sur soi même, mais aussi des vocalisations (grognement, bégaiement, chanter). Il est décrit comme un mécanisme d’auto régulation des pensées intenses et de la surcharge sensorielle.
Il est souvent inconscient et aucun participant ne le dénonce a priori. La majorité doit cacher ses stims à cause du rejet social latent. La redirection des stims dangereux vers des stims non blessants fait consensus.
Intersectionnalité
Queers et LGBTIQ+
Les sexualités minoritaires ont été peu explorées chez les autistes. Les autistes queers ont des expériences sexuelles et de construction de leur identité qui sont similaires aux personnes LGBTIQ NT. Mais elles ont de plus fortes difficultés avec la communication et la manière de l’exprimer. Des expériences polyamoureuses sont fréquentes.
Du côté de l’éducation sexuelle, la majorité des ressources viennent de l’auto-support des personnes autistes et non de la recherche. L’éducation sexuelle pour les personnes autistes avec handicap intellectuel doit enseigner les limites et le consentement : on ne peut pas envoyer de photos sexuelles à d’autres sans leur consentement.
On a aussi besoin de bons guides pour apprendre la masturbation, donner les moyens aux parents d’introduire les ressources. La sexualité ne doit pas être non plus centrée que sur le risque, on doit parler de plaisir et de bien être. Il y a peu de ressources sur l’orientation sexuelle et notamment sur les personnes autistes non-parlantes et avec handicap intellectuel. Il n’y a pas que le NON à enseigner, il y a aussi comment dire OUI.
Personnes quinquagénaires et âgées
Il y a peu d’études mais on relève que les personnes autistes âgées ont des conditions physiques et mentales qui empirent avec l’âge, indépendamment d’un handicap intellectuel. Les personnes avec handicap intellectuel ont plus d’épilepsie alors que les autres auront plus d’anxiété et de dépression. Le vieillissement des personnes autistes reste un champ de recherche inexploré.
Guerres et migrations
Le sujet des autistes lors d’une crise humanitaire a été abordé. Les adolescents avec un handicap intellectuel forment un groupe particulièrement vulnérable. 30% des réfugiés syriens ont des besoins spécifiques par exemple. Mais les objectifs de l’ONU sont focalisés sur les enfants. Les préjugés sur l’autisme, les handicaps développementaux se montrent encore plus paralysant dans ces situations . Il est parfois nécessaire de garder une approche de soutien orientée exclusivement besoins. Cela encourage la solidarité.
Services communautaires
Santé
D ‘autres études ont souligné les inégalités raciales et socio-économiques d’accès aux services de santé pour les personnes autistes ce qui a une influence sur le diagnostic, l’accompagnement et l’évolution.
A nouveau, les femmes autistes ont des conditions médicales différentes des hommes autistes et ont besoin de services spécifiques..
Education inclusive
Une étude sur les interventions en classe pour l’autisme a été menée, en vue de modifier les attitudes et les comportements des professeurs envers leurs élèves autistes.Les professeurs pensaient notamment que leurs élèves autistes “adoraient attirer l’attention”, sont “drôles”, “veulent s’intégrer” “sensibles aux distractions”. Jamais les termes “adorables”, “excellent” “appliqué” n’ont été mentionnés.
Les personnes autistes ayant plus l’air neurotypique dans leurs compétences sociales et intellectuelles avaient plus de chance d’avoir une relation élève-enseignant proche.
Une autre étude sur les jeunes autistes lycéens a montré que pour leur apporter du soutien, il fallait encourager un diagnostic positif, cultiver les différences, développer des relations de pairs avec les professeurs et prévenir le harcèlement.
A l’université, deux études ont mentionné la nécessité de services communautaires et de soutien pour les autistes dans les études supérieures ainsi que des services de santé mentale accessibles. Une méthode TEACCH adaptée à l’université : T-STEP a été présentée pour aider les étudiants autistes à gérer leur quotidien, leur stress et leur communication.
Parentalité
Une étude a montré que les situations de conflits entre les adolescents autistes et leurs parents tendent à être plus positifs et engagés que chez les adolescents non autistes. C’est encore un argument pour dire que l’autisme n’est pas seulement un ensemble de déficits.
Conclusion
La recherche pluridisciplinaire sur l’autisme progresse, l’année 2019 a fait plus de place aux personnes autistes et à leur qualité de vie, ainsi qu’à l’intersectionnalité. L’ensemble des résumés des conférences par thème est sur le site de l’INSAR2019
