Traduction adaptée à notre contexte et rediscutée en formation par nos membres, de Thinking Autism Guide – Neurodiversity FAQ.
●Mythe n°1 : neurodiversité = autisme ou TSA et neurodivergent•e = autiste
●Mythe n°2 : la neurodiversité prétend que l’autisme n’est pas un handicap mais une autre façon de voir le monde
●Mythe n°3 : la neurodiversité exclut les personnes TSA DI ou non-oralisantes. Cela est donc réservé aux personnes TSA SDI, à haut-fonctionnement
●Mythe n°4 : les partisan•e•s de la neurodiversité ne sont pas vraiment handicapées si iels peuvent utiliser les réseaux sociaux ou publier des blogs
●Mythe n°5 : les partisan•e•s de la neurodiversité prétendent que l’autisme sévère et l’autisme non-verbal n’existent pas
●Mythe n°6 : les partisan•e•s de la neurodiversité sont contre toutes thérapies de l’autisme et la recherche
●Mythe n°7 : la neurodiversité signifie que tout le monde peut être complètement indépendant et s’auto-représenter sans aucun support
●Mythe n°8 : La neurodiversité exclut les personnes autistes qui renvoient et critiquent le mouvement de la neurodiversité ou qui veulent guérir leur autisme
●Mythe n°9 : La neurodiversité “célèbre” des différences neurologiques qui blessent les gens
●Mythe n°10 : Les partisan•e•s de la neurodiversité veulent que les parents d’enfants autistes soient silencieux sur les réalités de leurs vies et qu’iels l’idéalisent
Mythe n°1 : neurodiversité = autisme ou TSA et neurodivergent•e = autiste
FAUX
La neurodiversité signifie avoir un fonctionnement unique et signifie que toutes les personnes ont la même valeur et ont les mêmes droits, peu importe leur cerveau et leur façon d’être au monde. Elle inclut l’ensemble des humains y compris les personnes dans la norme.
Neurodivergence en revanche ne compte que les minorités neurologiques : TDAH, handicapés intellectuel, psychotiques, bipolaires, multiples, trisomiques, démence et alzheimer, cérébrolésés, usagers de drogue, inné ou acquis… La définition n’a pas été décidée officiellement. Dire « il n’est pas autiste, il est fou » ou inversement ne sont pas compatibles avec les valeurs de la neurodiversité.
Mais le mouvement de la neurodiversité est mené surtout par l’auto-représentation autiste.
Mythe n°2 : la neurodiversité prétend que l’autisme n’est pas un handicap mais une autre façon de voir le monde
Vrai-Faux
C’est FAUX du point de vue du mouvement, mais peut être VRAI du point de vue des individus selon leur propre identité et aussi car nous avons appris une définition médicale du handicap. C’est une autre façon de voir le monde ET un handicap à la fois !
Les modèles sociaux du handicap sont la base du mouvement de la neurodiversité : le handicap est une interaction entre un corps inadapté et les normes sociales de cette société. Ce n’est pas parce qu’on fonctionne différemment par rapport à la norme dominante que ce n’est pas un handicap. Ca l’est parce que la société est inadaptée nos capacités cognitives, émotionnelles, physiques, que les conventions sociales sont inadaptées. Non, nous ne sommes pas un déficit à réparer. Ce modèle social fournit un guide sans résoudre tous les problèmes en ne considérant pas le handicap comme automatiquement un problème médical devant être soigné.
Les personnes handicapées sont humaines avec leurs propres besoins et ne sont pas des fardeaux. Des personnes autistes peuvent ne pas s’identifier comme handicapés, mais la majorité des militant-e-s de la neurodiversité s’identifie comme handicapés et partagent les revendications du mouvement handi.
Les solutions médicales peuvent une place pour certaines personnes concernées, mais ils sont une solution parmi d’autres et suivant le choix des personnes. La majorité des barrières sont des barrières sociétales induisant un problème d’accès aux ressources et créant des injustices, violant les droits civiques et sociaux des personnes neurodivergentes.
Avoir un autisme dit “sévère” ne signifie pas qu’on a pas de droits humains, qu’on ne peut pas accéder à l’éducation, à la communication, à des soins de santé, ou de prendre ses propres décisions sur son corps et ses relations; C’est une question de droits, de justice sociale et d’égalité. Différent pas moins.
Mythe n°3 : la neurodiversité exclut les personnes TSA DI ou non-oralisantes. Cela est donc réservé aux personnes TSA SDI, à haut-fonctionnement
Ce serait un mouvement réservé aux autistes dits de “haut niveau”? FAUX !
Les organisations de parents qui utilisent l’argument du handicap intellectuel ignorent les mouvements de l’auto representation des personnes autistes avec un handicap intellectuel comme People First (International), Self-Advocates empowered (US) ou Nous Aussi (France).
Les personnes concernées ne veulent pas d’établissements spécialisés. Elles veulent la liberté, l’autonomie et le soutien pour vivre dans la cité! Comme dit Ivanova Smith, personne autiste et handicapée intellectuelle : les parents et professionnels ne s’interessent pas à ce que disent les personnes concernées.
C’est faux dans les faits, et il y a de nombreuses personnes ayant beaucoup de besoins qui militent pour la neurodiversité comme Ido Keddar, Nicolas Joncour, Hari Srinivasan, Jordyn Zimmerman’s, Zekwande Mathenjwa, Mel Baggs par le passé et aussi des parents. Il y a des associations de personnes non oralisantes comme Communication First et I-Asc. Les revendications et victoires des organisations autistes sont sur le handicap en general.
Néanmoins, beaucoup d’organisations autistes n’ont pas de politique d’inclusion de tous les besoins autistes, voire peuvent adopter des moyens et codes militants rigides et inadaptés qui peuvent s’y opposer.
Les biais de representativité sont importants à traiter dans notre travail militant.
Mythe n°4 : les partisan•e•s de la neurodiversité ne sont pas vraiment handicapées si iels peuvent utiliser les réseaux sociaux ou publier des articles du blog
FAUX
On ne peut pas juger des capacités de quelqu’un en jugeant les mots qu’ils peuvent taper sur un écran ou juste parce qu’ils sont sur les réseaux sociaux.
Mythe n°5 : les partisan•e•s de la neurodiversité prétendent que l’autisme sévère et l’autisme non-verbal n’existent pas
FAUX
Depuis 2013, on ne peut plus parler d’autisme sévère, du syndrome d’Asperger ou de Kanner ou encore d’autisme non-verbal. On parle désormais de troubles du spectre de l’autisme (TSA). Le spectre de l’autisme est présenté en diagramme circulaire et non de façon linéaire. C’est un pic de compétences ponctuées d’incapacités et de handicaps, comme une table de DJ SET.
Il y a une variabilité des capacités durant la vie de la personne, de son environnement ou du moment.
Les étiquettes de fonctionnement servent à discréditer le handicap et la parole des personnes dites de « haut niveau » alors qu’elles servent à nier les compétences, l’autonomie et le consentement des personnes dites de « bas niveau ». Toutes les personnes dites de “haut niveau” sont dépendantes.
On utilise les termes de « besoins de soutien plus élevé» ou « besoins intensifs » à la place.
Les militant.e.s de la neurodiversité veulent que les besoins de toutes les personnes autistes soient respectés.
Ce n’est pas juste que les personnes autistes doivent se comporter comme les neurotypiques. La communication, l’anxiété, les problématiques sensoriels, le stim ou l’autorégulation doivent être prises en compte.
cf notre post plus détaillé sur l’autisme sévère et la position de CLE Autistes.
Mythe n°6 : les partisan•e•s de la neurodiversité sont contre toute forme de thérapie de l’autisme et la recherche
FAUX
Les services et les thérapies doivent addresser les besoins et le bien être des personnes autistes. Cela peut être des problems intestinaux, aider à la communication, aux problèmes de sommeil ou à l’épilepsie.
Mais la majorité des traitements de l’autisme vise à prévenir, soigner ou à render non autiste les personnes autistes. Ces approaches n’aident personne comme ABA.
Le modèle medical du handicap est largement responsable de cette vision.
Les allistes doivent comprendre nos experiences et respecter notre communication, notre façon de comprendre, de réagir, de s’auto reguler, nos problemes moteurs, de transition, nos sensorialités, nos rituels, nos émotions et tous les autres besoins.
Mythe n°7 : la neurodiversité signifie que tout le monde peut être complètement indépendant et s’auto-représenter sans aucun support
FAUX
Pour être indépendant et s’auto-représenter au quotidien, il faut utiliser différents supports pour écrire, lire, parler, voir ou entendre. De plus, on a besoin des stim-toys pour réguler nos émotions souvent trop fortes et désagréables
Les personnes sont safe quand elles sont dans la cité, où leur autonomie, leurs droits et leur bien être sont priorisés, pas dans des contextes ségrégués. Les militant.e.s de la neurodiversité pensent que les gens devraient être capables de choisir leur vie, même s’ils ont besoin d’aider pour faire ou exprimer leurs choix.
L’indépendance est définie de façon validiste : « faire tout par vous-même sanss aucun support ». Tout le monde ne peut faire tout par eux-mêmes, et c’est ok!
En fait, tous les gens sont interdépendants à différents degrés, nous dépendons du travail et du soin d’autres personnes pour la nourriture que nous mangeons, les transports, le système de santé ou pour voir de nouvelles choses. Le mouvement de la neurodiversité ne s’attend pas à ce que tout le monde soit capable de faire les choses par eux-mêmes.
Nous voulons que les gens controlent leur vies. Cela veut dire qu’on puisse controler le soutien, le soin ou l’accompagnement que nous avons besoin, et qu’on puisse s’entraider et se défendre si ça ne va pas.
Mythe n°8 : La neurodiversité exclut les personnes autistes qui renvoient et critiquent le mouvement de la neurodiversité ou qui veulent guérir leur autisme
VRAI
Nous militons pour les droits de toutes les personnes neurodivergentes. Qu’ils y aient des positions individuelles ne changent pas cette réalité là.
Souvent il faut aussi voire les positions que peuvent tenir ces personnes sur d’autres sujets afin de mieux comprendre leur positionnement.
Leur positionnement social doit être aussi analysé car les personnes neurodivergentes n’ont pas tous la même opinion car elles sont prises dans différentes oppressions et positions sociales. Elles peuvent avoir plus d’avantages ou désavantages que les autres expliquant leur opinion.
Qu’une personne souhaite guérir ne remet pas en cause que toutes les personnes neurodivergentes doivent avoir les mêmes droits que les autres, meme si c’est pour guérir. C’est une position individuelle vs une position collective. Le mouvement de la neurodiversité fait le choix de viser majoritairement la souffrance systémique produise par le validisme, c’est son choix stratégique et politique.
Enfin, les combats de la neurodiversité réduiront l’envie de ne plus être autiste.
Mythe n°9 : La neurodiversité “célèbre” des différences neurologiques qui font du mal
FAUX
Utiliser sa neurodivergence pour justifier ses actes négatifs, ses délits ou ses crimes est inacceptable.
L’autonomie est aussi le fait de reconnaitre sa part de responsabilité qui n’est pas réductible à un handicap.
La neurodiversité peut aussi nous aider à imaginer ce qui pourrait contrôler ou réguler certains comportements nuisibles dans la société sans faire appel à des solutions uniquement punitives.
Mythe n°10 : Les partisan•e•s de la neurodiversité veulent que les parents d’enfants autistes soient silencieux sur les réalités de leurs vies et qu’iels ne les idéalisent pas
FAUX
Le mieux est d’apprendre à comprendre le fonctionnement neurologique de l’enfant et de l’accepter comme iel est ; apprendre à écouter ses besoins. Nous ne voulons que ça.
Les histoires que véhiculent les parents aggravent le stigmate de l’autisme, il ne s’agit pas de parler de la « réalité ». Ces représentations sont nuisibles comme le film « Hors normes ». Et ces histoires ne disent jamais comment aménager les choses pour aider les personnes autistes.
Il n’est pas honnete de raconter une histoire sans inclure l’avis de la personne, souvent filmée sans consentement. On ne peut pas révéler des détails graves de sa vie pour justifier ses droits. Les soutiens sont un droit pas un privilège.
Les journalistes doivent plus faire attention à cela, en respectant la vie privée des personnes autistes. On devrait également chercher des informations faits par et pour les personnes autistes. Nous sommes solidaires du manque de soutien des personnes autistes avec des besoins importants, et c’est pourquoi nous militons pour que cela change.
