Neurodiversité

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La philosophie de CLE Autistes se place dans le mouvement de la neurodiversité et des droits des personnes autistes

Historiquement, le terreau culturel et médico-social français est peu favorable à la neurodiversité et au respect des droits des autistes. Ce contexte justifie à lui seul l’existence et le nom de CLE Autistes. Il est possible de l’aborder selon une vision plus française en mettant en avant les droits de l’Homme (dont la France est historiquement le pays) et en les transposant au handicap en mettant en avant la citoyenneté et l’égalité des personnes handicapées avec les autres, comme le demande la Convention Relative aux Personnes handicapées des Nations Unies. Et ce sera l’objectif de CLE Autistes (~15 minutes de lecture).

Qu’est-ce que signifie ce concept ?

La neurodiversité est un concept philosophique désignant à la fois la variabilité neurologique de l’espèce humaine, et les mouvements sociaux visant à faire reconnaître et accepter cette différence. Elle a été définie et formulée lors d’une conférence de consensus en 2011 à l’université de Syracuse [1]. La neurodiversité s’apparente à la biodiversité c’est à dire qu’il existe plusieurs types de fonctionnements neurologiques différents chez l’être humain. Ces différences neurologiques selon ce concept doivent être reconnues et respectées comme n’importe quelle différence humaine. [La neurodiversité ne concerne d’ailleurs pas seulement l’autisme, mais peut inclure les troubles dys et des apprentissages].

Une variation humaine, un câblage neuronal particulier

Quand Amanda Baggs, une personne autiste non verbale américaine, a mis en ligne une vidéo filmant ses stéréotypies sans aucun langage articulé et en la traduisant seulement avec un logiciel de synthèse vocale, c’était dans un but politique pour souligner notre rapport à la norme qui pousse à inférioriser des personnes vues seulement comme très handicapées. « La façon dont je pense et je réagis face à mon environnement est si différente des concepts standards, dit Amanda Baggs, que certaines personnes considèrent qu’il ne s’agit pas du tout là de pensée. Mais c’est une façon de penser à part entière. »

« Pourtant, ajoute-t-elle, c’est seulement lorsque je tape sur mon clavier d’ordinateur des choses dans votre langue que vous parlez de moi comme d’une personne apte à communiquer. Je respire les objets. J’écoute les objets. Je sens les objets. Je goûte les objets […] Mais il se trouve des gens pour douter que je sois un être pensant. » [2]

Pour de nombreux militant.e.s autistes et partisans de la neurodiversité, l’autisme devient une variation humaine (un câblage neuronal particulier), plutôt qu’une maladie et il ne devrait pas être soigné pour cet aspect. Selon les enquêtes existantes sur ce sujet, cet avis semblerait être partagé par une large majorité des personnes autistes et quasiment à l’unanimité pour les personnes autistes non verbales [3].

De cette façon, ce concept pousse à considérer l’autisme comme une condition humaine parmi d’autres avec ses particularités et ses besoins spécifiques, cette conception incite à promouvoir des formes autistiques de communication et d’expression, des contributions techniques, artistiques et scientifiques à la société de personnes autistes, dans le but de pouvoir vivre et d’exister comme autiste et d’améliorer leur qualité de vie.

Neurodiversité et modèle social du handicap :

La neurodiversité peut être ainsi rattachée au modèle social du handicap, en faisant passer au second plan la souffrance individuelle et en mettant en perspective le handicap comme un problème non pas exclusivement individuel, mais surtout social produit par les diverses barrières qu’impose la société aux personnes en situation de handicap. Selon la sociologue française de l’autisme Brigitte Chamak, la neurodiversité est un discours de type culturaliste qui veut construire une politique identitaire forte pour former les personnes autistes à défendre leurs droits [4][5].

La neurodiversité porte d’abord une valeur d’égalité et se différencie du modèle social du handicap : en n’abordant pas le handicap sous l’angle sociologique qui souligne l’impact des normes sur le handicap et un rapport de pouvoir inégalitaire entre personnes valides et personnes handicapées. Elle combat plutôt la hiérarchisation entre les personnes handicapées et les personnes valides en reconnaissant uniquement différentes conditions humaines ayant des besoins spécifiques (personnes autistes comme personne neurotypiques), ces différentes conditions devant être respectées et soutenues.
Par exemple, dans l’éducation, cela se traduit par la mise en place d’une pédagogie différenciée et individualisée pour chaque élève, c’est pourquoi les besoins éducatifs particuliers correspondent déjà à cette philosophie.
Les deux concepts n’abordent par conséquent pas le même angle de vue, mais ne sont pas non plus si éloignés et ils sont complémentaires

Un positionnement historique contre le modèle médical du handicap :

La prise de conscience de la neurodiversité est en plein essor et très active dans le monde anglo-américain, notamment aux Etats-Unis, au Royaume-Uni et en Australie avec des personnes ayant écrit leur biographie ou ayant crée les premiers mouvements sociaux de personnes autistes. On peut citer la chercheuse en science animale Temple Grandin (1986), Donna Williams (1992) et Jim Sinclair qui est le chef de file de l’Autism Network International (ANI) crée en 1980, le plus important regroupement de personnes autistes.

En 1993, lors de la conférence internationale sur l’autisme, Sinclair dans un discours intitulé « Ne vous lamentez pas pour nous », critique ouvertement l’attitude d’un certain nombre d’associations de parents : « L’autisme n’est ni quelque chose qu’une personne a, ni une  »coquille » dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant ; il teinte toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne – et si c’était possible, la personne qui resterait ne serait plus la même […]

Par conséquent quand les parents disent :  » Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme », ce qu’ils disent vraiment c’est :  » Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste) ». C’est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. ».

Situation actuelle :

La neurodiversité est en plein essor dans les pays anglo-saxons, mais commence seulement à émerger en France. Pour la sociologue Brigitte Chamak, ce décalage s’explique par un contexte français demeuré dans le champ medico-social de la psychiatrie voire de la psychanalyse et de l’histoire des associations de parents d’enfants handicapés. D’une part, dit-elle, « les psychiatres français ont résisté pendant longtemps aux nouvelles classifications et à une conception élargie de l’autisme. » D’autre part, il révèle « une différence quant aux possibilités d’expression des personnes présentant un handicap quand elles remettent en question le système des professionnels et des associations de parents, comme le font aujourd’hui les associations de personnes autistes au niveau international. »

La forme institutionnelle des politiques du handicap et l’expression des personnes concernées expliquent majoritairement le contexte français : « La spécificité du système associatif français, caractérisé par le partenariat entre l’Etat et les associations de parents, le contexte historique et culturel, et en particulier, l’opposition au communautarisme, apparaissent comme des éléments peu propices au développement de revendications radicales dans le domaine du handicap », analyse Brigitte Chamak.

Cependant les lignes bougent et les personnes autistes s’organisent afin de faire valoir les droits des enfants, adolescents et adultes qui font aujourd’hui entendre leur point de vue afin d’amener une société plus juste.

Pour en savoir plus sur le mouvement de la  neurodiversité

Sources :

[1] Conférence de consensus sur la neurodiversité, Université de Syracuse, 2011 https://neurodiversitysymposium.wordpress.com/what-is-neurodiversity/
[2] Amanda Baggs, dans mon langage (sous titres Français), 2007, youtube
https://www.youtube.com/watch?v=1EvvotxGq4k
[3]Enquête anglo-saxonne 2018 sur plus de 11 000 autistes dont 700 personnes non verbales https://autisticnotweird.com/2018survey/
[4]Sciences Humaines, la neurodiversité un mouvement polémique http://etreautisteaujourdhui.over-blog.com/2013/11/fiers-d-%C3%AAtre-autistes-la-neurodiversit%C3%A9-un-mouvement-pol%C3%A9mique.html
[5] Brigitte Chamak, Autisme : nouvelles représentations et controverses https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-01231676