Imaginez un colloque national consacré à la langue bretonne. N’y seraient invités à intervenir que des chercheurs francophones, monolingues de naissance, à la seule condition de connaître un brittophone, ou d’avoir étudié le breton. Persuadés de l’infériorité intrinsèque des brittophones, et sans distinguer les différents dialectes, nos hauts chercheurs discuteraient complaisamment de l’extinction programmée du breton, cette langue aussi nuisible à l’humanité que le cancer ou le sida.
Non, cela ne se passe pas dans les années 1920… mais le 30 mars 2019, à l’institut Pasteur . Et non, il n’y était pas question de langue bretonne, mais des autistes. Des autistes dont des chercheurs reconnus préparent, sans la moindre contradiction, l’extinction future… à trois jours de la journée mondiale de l’autisme.
Un membre de notre collectif CLE-autistes se trouvait dans la salle en observation, durant cette journée Autisme, que nous enseigne la recherche. En violation des recommandations de la Rapporteure des droits des personnes handicapées, rendues récemment, qui somment pourtant la France d’associer au plus vite les personnes handicapées concernées à la recherche les concernant, aucun chercheur autiste n’était invité à s’exprimer. Personne ne nous fera croire qu’il n’existe pas d’autistes dans la recherche scientifique !
Ce colloque focalisé sur des études génétiques de l’autisme syndromique constituait un grand moment de pathologisation. Les autistes présents dans le public étaient peu nombreux. La perspective des personnes autistes elles-mêmes n’a jamais été prise en compte. L’institut Pasteur aurait dû se montrer encore plus clair, et interdire carrément l’entrée de son colloque aux autistes, histoire de laisser toute latitude aux pontes de la recherche pour nous éliminer !
Les comparaisons auto-congratulantes du début, avec les questions du VIH ou du cancer, n’ont laissé aucun doute quant à l’objectif poursuivi. Seul le point de vue de parents motivés par la guérison de leurs enfants autistes comptait. Ce colloque s’inscrit dans la droite lignée du modèle de recherche sur les maladies génétiques rares, de forme Téléthon. Les implications éthiques étaient complètement absentes des discussions.
Durant les questions finales, un groupe de parents, vraisemblablement concernés par des enfants Phelan-McDermid, demande si la recherche envisage d’utiliser Crispr-CAS9 (les « ciseaux génétiques » permettant d’éliminer une partie du génome), sans aucune forme de précaution oratoire. Dans le cas de Phelan-McDermid, il est important de signaler que l’autisme n’est qu’une manifestation possible de cette mutation génétique. Elle se manifeste aussi par des cas classés comme schizophrénie… toutes sortes de conditions qui dépassent largement le cadre de l’autisme.
Du point de vue scientifique, ce colloque fut techniquement impressionnant, essentiellement en recherche fondamentale. La recherche clinique est restée marginale dans la présentation, malgré la présence de clinicien·ne·s. Thomas Bourgeron s’est montré particulièrement antipathique.
Nous rappelons que les autistes doivent pouvoir participer à l’organisation des projets de recherche via la recherche participative et la co-construction des protocoles visant nos besoins. Par ailleurs, la recherche sur les autistes ne peut pas être que biologique, mais concernant également les sciences humaines et sociales et les sciences cognitives pour améliorer notre qualité de vie. La qualité de vie dans son ensemble s’améliorera également avec une société qui accepte les autistes et s’adapte à leurs besoins propres sans nécessité de servir les bénéfices à court terme des laboratoires.
