Cette article est une traduction d’un témoignage , il invite à adopter un discours critique sur nos représentations du handicap et certaines conditions stigmatisées comme l’incontinence. Certaines personnes autistes peuvent être concernées par cette stigmatisation, ou pour porter des couches à cause de besoins sensoriels. Ce n’est pas seulement un problème médical, et il faut en parler pour trouver les aménagements, les aides et l’accessibilité.
Mention de suicide
Quand on regarde les publicités et les biens de consommation, l’incontinence (l’incapacité de contrôler votre vessie et / ou vos intestins) n’est un problème que pour les bébés, les tout-petits et les personnes âgées. Si nous regardons les films et les émissions de télévision, on inclut aussi des enfants anxieux ou traumatisés. Mais moi j’ai vécu avec l’incontinence pendant les 25 années de ma vie et je n’ai pas encore vu mes expériences reflétées dans toutes les formes de médias.
Je suis née avec une lipomyéloméningocèle spina bifida . Alors que mon système nerveux se développait dans l’utérus, un kyste s’est formé sur la moelle épinière, perturbant les nerfs du bas du dos. Après une opération visant à détacher la moelle épinière de ma colonne vertébrale à l’âge de neuf ou dix mois, j’ai subi une paralysie partielle à partir de la taille. Bien que je puisse parfois marcher, me tenir debout et me pencher, il est devenu plus facile de perdre de la masse musculaire dans mes jambes et c’est devenu de plus en plus difficile de la reconstruire. Que la chirurgie améliore mon état ou non, je vivrai l’incontinence toute ma vie.
Je n’avais pas bien compris que mon corps ne ressemblait pas à celui des autres enfants jusqu’à mon entrée en première année. Avant cela, je ne savais pas qu’il était étrange de voir une infirmière m’escorter aux toilettes à une heure programmée chaque jour. Je ne savais pas que les autres enfants n’étaient pas obligés d’utiliser un cathéter ou que porter des couches à cet âge n’était pas «normal». Je ne savais pas que les autres enfants n’avaient pas à rater une journée entière d’école une fois par an pour être examiné et tripoté par une armée de médecins et d’infirmières.
Mais tant que je portais les bons vêtements, personne d’autre ne pouvait savoir que je portais des couches ou que j’avais une cicatrice sur le dos. Je pouvais prétendre que j’étais «normal», que je n’étais différent de aucun de mes camarades de classe. Je ne me sentais pas handicapée , pour ainsi dire. Jusqu’à la troisième année.
Cette année-là, quand un garçon plus âgé a réalisé que ce qui était perceptible dans le haut de mon jean n’était pas un sous-vêtement, il m’a suivi pendant les récréations en m’appelant «La fille aux couches». Il m’a harcelé avec des questions sur le fait que j’avais toujours besoin de couches, et m’a constamment rappelé que seuls les bébés en portaient – est-ce que je ne le savais pas? C’était la première fois que je sentais vraiment que quelque chose n’allait pas avec mon corps.
Au moment où je suis entrée en quatrième année, j’étais devenue suicidaire. J’étais déterminée à être normale, mais je ne paraissais pas être compatible avec mes pairs et je n’avais pas les mots pour décrire mon expérience. Je n’étais pas une utilisatrice de fauteuil roulant, ce pour quoi on me dit d’être reconnaissante. Je ne pensais pas être «suffisamment handicapée» pour laisser mon handicap me freiner. Alors j’ai essayé de le surmonter.
Je me suis beaucoup battue avec mes parents. Je leur ai dit que je ne voulais plus porter de couches à l’école. J’ai dit que je ne voulais pas qu’une infirmière m’escorte dans l’une des deux salles de bain accessibles de l’école. Je pensais que si je me forçais, je pourrais juste être une enfant normale.
Mais les choses sont devenues plus difficiles. Il m’a fallu plus de temps pour aller aux toilettes, le long processus d’auto-cathétérisme a dévoré une partie de mon temps. Alors que tout le monde passait son temps à jouer et à parler et à courir dehors, je devais me rendre au bureau de l’école pour prendre la clé de la salle de bain accessible, lubrifier un cathéter avant de l’insérer à l’intérieur de moi et remettre la clé au bureau avant de pouvoir sortir. Quand je devais faire mes bagages en hiver, je pouvais à peine remettre toutes mes couches avant que la cloche ne sonne. Si j’évitais d’aller aux toilettes, j’aurais un «accident» en classe, alors je devrais obtenir l’autorisation de l’école et de mes parents pour pouvoir rentrer à la maison à pied, changer de vêtements et rentrer à pied.
Je me sentais séparée et étrangère à mes pairs. Je suis passée de «La Fille aux couches» à «La fille qui pue». Et je ne comprenais tout simplement pas pourquoi je ne pouvais pas me contrôler. J’ai limité ma consommation de liquide pendant mes études, mais je ne pouvais toujours pas empêcher les «accidents». Même si j’avais fini tout le processus jusqu’à la salle de bain, même si je courais ou sautais, 30 minutes plus tard, j’étais humiliée une fois encore. Avant l’âge de 10 ans, j’ai commencé à me demander si je méritais ou non d’être en vie.
Au fil du temps, les médecins n’avaient toujours aucune solution ni aucun soutien à me proposer. Au lycée, j’ai confié à une infirmière que j’essayais d’être sexuellement active, mais que l’incontinence urinaire et intestinale affectait ma capacité à être dans une relation intime avec mon partenaire d’alors. Leur seule solution consistait à suggérer qu’il y aurait des gens qui seraient «intéressés par ça». Mes possibilités de rencontres était immédiatement réduites à des personnes qui me fétichiseraient.
Cette idée a presque été confirmée quand un petit ami a vomi après un autre épisode d’incontinence intestinale au cours de relations sexuelles avec moi et a immédiatement cessé de répondre à mes appels téléphoniques. Mes pires craintes ont été réalisées et je me suis senti trop repoussante pour être désirable.
Si l’incontinence était traitée comme une question de droits humains, un problème auquel de nombreuses personnes sont confrontées et qui ont besoin de ressources appropriées pour le gérer, j’aurais pu vivre une enfance très différente.
Même maintenant, la honte et la stigmatisation entourant l’incontinence ont gravement endommagé ma confiance en moi et mes relations interpersonnelles. À certains moments, j’ai évité le sexe et les fréquentations par peur d’être à nouveau humiliée et seule. Même dans ma relation à long terme actuelle, je me demande encore si et quand mon incontinence sera trop difficile pour que mon partenaire puisse regarder au-delà.
Je sais que je ne suis pas la seule personne qui doit ressentir cela. 25% des jeunes femmes et 44 à 57% des femmes d’âge moyen («femmes» est probablement utilisé ici pour désigner «les personnes assignées à une femme à la naissance») subissent également «une perte d’urine involontaire», selon l’American College of Obstetricians, Journal des gynécologues, Practice Bulletin . Et les médecins ne peuvent pas être prêts à proposer des solutions à long terme à l’incontinence s’ils ne sont même pas prêts à en parler à leurs patients. 50 à 70% des personnes souffrant d’incontinence ne cherchent pas de traitement, probablement en raison de la stigmatisation que j’ai subie toute ma vie, ce qui peut entraîner de plus grands risques pour la santé.
J’ai tout fait pour réduire le temps que j’utilise dans la salle de bain. Mais les habitudes que j’ai développées pour le faire mettent réellement ma santé en danger, augmentant le risque d’infections potentiellement mortelles. Pour changer ces habitudes maintenant, il faudrait 50 dollars de plus par mois pour les fournitures supplémentaires au minimum – une augmentation de prix que je ne peux pas me permettre en tant que personne n’ayant pas accès à une assurance santé complète. Si je n’auto-cathétérise pas tous les jours, je me fais plus de risques d’infection du rein et d’insuffisance rénale. Mais je paie ces fournitures nécessaires de ma poche, et elles ne sont pas bon marché.
Ce sont des questions importantes dont nous devons parler. Je veux être en mesure de parler du danger que les personnes handicapées et incontinentes s’infligent pour être considérées comme normales .
Je veux pouvoir parler de mes expériences sans honte. Je veux pouvoir discuter de la manière dont l’incontinence affecte les personnes d’ethnies, de positions socio-économiques et de genre différents.
Je veux être en mesure de parler de la cisnormativité intégrée aux conceptions des outils contre l’incontinence (couches) sans me confronter à la moquerie et à la dérision auxquelles je m’attendais. Mais je ne peux pas faire cela tant que le fait de parler de l’incontinence en général n’est pas normalisé.
L’incontinence n’est pas qu’un incident embarrassant. C’est un problème de santé publique. Et jusqu’à ce que nous puissions en parler de manière significative sans tabou, les personnes souffrant d’incontinence resteront toujours isolées et mettront leur santé en péril.
