La cohorte Marianne est une vaste étude française de recherche biomédicale sur les troubles du neurodéveloppement chez l’enfant, dont l’objectif est de mieux détecter des troubles comme l’autisme dès les premiers mois de vie. Mais derrière ce projet de santé publique, une question émerge : quelles données sont réellement prélevées sur les enfants et leurs familles ? Et dans quel but ?
Qu’est-ce que la cohorte Marianne ?
Lancée en 2021 et coordonnée par l’Inserm, le CNRS et plusieurs CHU, la cohorte Marianne vise à suivre plusieurs milliers d’enfants, de leur naissance à l’âge de 6 ans, afin d’étudier les facteurs environnementaux, biologiques et sociaux liés aux troubles neurodéveloppementaux comme l’autisme, le TDAH ou les troubles du langage.
Des données biologiques sensibles dès la naissance
Le protocole Marianne prévoit une collecte très large de données biologiques, comportementales et médicales.
Chez l’enfant :
- Prélèvements de sang, urines, selles, cheveux, dents de lait, placenta, lait maternel
- Extraction d’ADN et cellules souches
- Enregistrements vidéo au domicile familial
- Tests neurologiques : EEG (électroencéphalogramme), test QI, test ADOS (autisme)
- Questionnaires réguliers : alimentation, sommeil, émotions, interactions sociales
Ces prélèvements sont réalisés même sans diagnostic d’autisme, sur une période allant jusqu’aux 6 ans de l’enfant.
Côté mères :
- Questionnaires sur les antécédents médicaux, usage de drogues ou de médicaments
- Environnement résidentiel et professionnel (pollution, toxines, pesticides)
- État psychologique : stress, dépression, soutien social
- Habitudes de vie : activité physique, alimentation, sommeil
Ces prélèvements sont réalisés dès le deuxième trimestre de la grossesse.
Quels sont les enjeux éthiques du protocole Marianne ?
Malgré l’objectif scientifique, plusieurs experts soulignent des limites éthiques importantes dans cette approche :
- Absence de diagnostic génétique systématique alors que certains troubles pourraient être identifiés par simple séquençage.
- Collecte massive de données sans signes cliniques avérés, soulevant la question de la proportionnalité.
- Flou sur la finalité et l’exploitation future des données (IA, ciblage prédictif, bases commerciales ?).
Une médecine prédictive en débat
La cohorte Marianne s’inscrit dans un tournant de la médecine prédictive, où l’on tente d’anticiper les troubles avant leur apparition. Si cette logique peut s’avérer bénéfique, elle implique aussi des risques importants de stigmatisation, de contrôle social et d’atteinte à la vie privée.
« Jusqu’où peut-on aller dans la collecte de données sur les enfants ? »
Sources scientifiques
- Grant, N., Lenoir, P., et al. (2021). Predictive modelling and early diagnosis of neurodevelopmental disorders in population cohorts: The Marianne Protocol. Inserm.
- Inserm (2021). Présentation officielle du projet Marianne.
- Comité Consultatif National d’Éthique (2022). Avis sur la collecte des données en population pédiatrique.
FAQ – Tout savoir sur la cohorte Marianne
❓ Qu’est-ce que la cohorte Marianne ?
Il s’agit d’une étude française visant à suivre des enfants dès leur naissance pour identifier les facteurs précoces de troubles neurodéveloppementaux, en particulier l’autisme.
❓ Quelles données sont prélevées sur les enfants ?
Des échantillons biologiques (sang, ADN, selles, dents), des EEG, des vidéos au domicile, et de nombreux tests comportementaux.
❓ Y a-t-il un consentement éclairé ?
Oui, mais plusieurs experts soulignent le manque de clarté dans les usages à long terme de ces données personnelles, ce qui peut poser des questions éthiques importantes.
Conclusion
La cohorte Marianne ambitionne de transformer la détection des troubles neurodéveloppementaux. Mais cette ambition soulève des interrogations majeures sur le respect de la vie privée, la gouvernance des données médicales, et l’avenir de la médecine prédictive chez l’enfant.
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