Des prélèvements annoncés comme « indolores »
Sur le site officiel de la cohorte Marianne, les modalités de prélèvements biologiques après l’accouchement sont décrites comme « indolores ». Il est question de recueillir :
- du sang de cordon ombilical,
- du placenta,
- du méconium (premières selles du nourrisson),
- un petit bout d’ongle et une mèche de cheveux de la mère et de l’enfant.
Ces éléments contiennent de précieuses informations biologiques : ADN, profils épigénétiques, et surtout des cellules souches. Pourtant, aucune information concrète n’est fournie sur l’utilisation future de ces données, leur stockage, ou leur durée de conservation.
Les cellules souches, une matière première médicale et scientifique
Les cellules souches hématopoïétiques, présentes notamment dans le sang du cordon ombilical, sont capables de se transformer en différents types cellulaires. Elles intéressent donc la médecine régénérative et les industries biomédicales.
Des publications comme Cell Stem Cell (S. Watt & al., 2020) ou Nature Reviews Genetics (Blau & Daley, 2019) montrent comment ces cellules peuvent être cultivées in vitro pour produire d’autres types cellulaires (neurones, cellules cardiaques…).
Cela ouvre des pistes thérapeutiques, mais pose aussi des questions éthiques sur la finalité réelle des prélèvements dans les cohortes comme Marianne : visent-ils uniquement l’épidémiologie ? Ou servent-ils aussi à alimenter des banques de biomatériaux ?
Le manque de transparence : une faille majeure
La cohorte Marianne ne précise pas si les échantillons seront génétiquement séquencés, si des recherches commerciales seront menées, ni si une destruction des données est prévue à long terme.
Contrairement à d’autres projets européens comme ELIXIR, qui documentent précisément les usages et les stockages des données biologiques, Marianne reste très vague. Or, le RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données) impose une obligation de clarté sur le traitement des données sensibles, en particulier pour les enfants.
Une communication problématique sur l’ADN des enfants
Le terme ADN est utilisé à plusieurs reprises dans les documents publics du protocole Marianne, sans aucune précision technique ni pédagogique.
Or, l’ADN d’un enfant contient ses caractéristiques biologiques uniques, mais aussi des données sensibles sur ses parents et sa fratrie. Ces informations sont non-anonymes par nature. Selon la CNIL, tout prélèvement génétique sur un mineur doit faire l’objet d’une justification scientifique claire et d’un consentement éclairé très strict.
Le fait que la cohorte n’explicite ni les méthodes de conservation ni la durée de détention de ces prélèvements contrevient aux standards scientifiques et déontologiques internationaux.
Pourquoi c’est invasif (même si cela ne fait pas mal)
On parle ici d’invasivité informationnelle : même sans douleur physique, le prélèvement d’ADN et de cellules souches expose l’enfant à une traçabilité génétique sur plusieurs décennies.
De plus, comme l’a montré la Revue Médecine/Sciences (Vol. 38, 2022), les bases de données ADN peuvent être croisées avec d’autres fichiers (exposition environnementale, troubles neurodéveloppementaux, précarité), ce qui augmente le risque de profilage ou de stigmatisation.
Peut-on tolérer un tel flou dans un projet de santé publique ?
Une communication aussi approximative autour d’un protocole qui concerne l’intimité biologique d’un enfant soulève de vives inquiétudes.
Tout projet scientifique portant sur l’enfance devrait se soumettre à des standards élevés de co-conception, d’information préalable et de traçabilité. Le protocole de la cohorte Marianne, tel qu’il est présenté aujourd’hui, ne répond pas à ces exigences.
Le public a-t-il réellement donné un consentement libre, éclairé, et réversible ? Sans réponses claires, la confiance est impossible.
#boycottcohortemarianne
