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2 avril : acceptation de l’autisme et rappel aux allié-e-s

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Neurodiversité, graffiti, par Roka

Pour le mois de l’autisme, CLE Autistes veut rappeler aux allié-e-s, médias, politiques, professionnels de santé, parents et proches de personnes autistes quelques éléments essentiels, oubliés, invisibilisés. Vous allez entendre des tonnes de témoignages individuels. Comme avant cela ne changera pas.

Le mois de l’autisme et la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril concernent d’abord les personnes autistes.

Même si vous êtes dans une situation critique ou non, ce sont d’abord les personnes autistes qui souffrent de cette situation et de leur environnement, surtout en période de confinement. Les personnes autistes sont des expertes de leur vie, leurs voix sont légitimes et bien plus que leurs parents et professionnels de santé.

Les revendications et les voix des personnes autistes ne sont pas celles des parents non autistes forcément. 

Culture autistique

  • On n’éclaire rien en bleu, on ne porte pas de bleu. Cette campagne provient de Autism Speaks, une association américaine eugéniste, validiste et raciste. Leurs discours font du mal au personnes autistes et propagent de la haine et de la peur contre nous. Ils représentent les autistes en fardeau et en poids pour leurs familles. Cette couleur est aussi sexiste. 
  • On ne relaie pas le puzzle capacitiste et ses dérivés comme le ruban puzzle, déshumanisant les personnes autistes en pièces de puzzle et visant l’éradication par la recherche. Nous ne sommes pas un manque.
  • Nous choisissons la couleur rouge, rouge ocre ou or, couleurs du militantisme autiste au sein de la neurodiversité.
  • On ne sensibilise pas à l’autisme en disant que ce n’est pas une maladie mentale, qu’on est “pas fou” ou qu’on est “super intelligents”. Non l’autisme est imbriqué dans de multiples conditions, on défend toutes les personnes neurodivergentes et handis quelles que soient les possibilités. Notre condition est une situation d’oppression, construite socialement par une société inadaptée à nos besoins.

Discours sur l’autisme

  • On évite les articles de presse voulant guérir, améliorer ou soigner l’autisme. Ce sont des articles pathologisants et qui affirment que l’autisme est le problème; Non, le problème est une société capacitiste, psychophobe, saniste , inadaptée à nous et qui nie nos besoins de façon constante.
  • On ne relaie pas les articles qui portent uniquement sur la souffrance des parents ayant un enfant autiste. La souffrance est une manière de nier le rôle de l’exclusion dans la production de cette souffrance.
  • Nous ne sommes pas des fardeaux ou des poids, surtout en période de confinement. C’est le manque de services de proximité, l’exclusion validiste, l’errance diagnostic, le refus de fournir nos besoins de toute sorte, la volonté de nous normaliser, le manque de solutions adaptées à notre qualité de vie qui causent souffrances et incompréhensions vis à vis de nos proches. Dans ce cas vous devez relayer les articles qui abordent ces questions pour pouvoir vraiment aider nos proches. 
  • On évite les termes pathologisants pour parler des personnes autistes, on évite “atteint de” “porteur de trouble autistique” “souffrant d’autisme”.
  • On emploie la terminologie “personne autiste”. Non notre autisme n’est pas une valise qu’on porte. L’autisme fait parti intégrante de notre identité et on construit notre identité  via l’autisme sans possibilité de séparation. Nous serions une autre personne sans lui. On bannit “atteint d’autisme”, “pathologie”, “déficit”, “guérir”, “améliorer”, “réduire les symptômes”. 
  • On rend visible des personnes autistes qui n’ont pas la parole : personnes autistes en accueil médico-social, en institutions spécialisés, en ESAT ainsi que des personnes autistes non-oralisantes ou psychiatrisées. De même, on accepte la diversité des personnes autistes sans questionner leur légitimité et on relaie les paroles des personnes autistes queers, fols, racisés, pauvres, femmes etc.
  • On relaie tous les blogs, articles, tweets, sites, vidéos, dessins et visuels des personnes autistes. 
De l’aide, pas de la guérison

Enfin nos revendications politiques sont : 

Des services d’accompagnement et psychiatriques dirigés ou paritaires avec les personnes concernées. Une abolition des pratiques coercitives et des traitements forcés, demandée par la Convention de l’ONU. La prise en compte du pair-diagnostic comme second avis. Une médication communautaire si besoin.

Un accès au soin égal et une accessibilité de tous les soins somatiques en prenant en compte notre fonctionnement cognitif, émotionnel et notre perception de la douleur.

Un processus de désinstitutionnalisation pour aller vers la vie autonome : transformation progressive des Hôpitaux de jour et des institutions médico-sociales (foyers, MAS, FAM) vers du soutien et de l’accessibilité  dans la collectivité et la vie de tous les jours (école ,logement, travail, loisirs/culture etc). 

Une acceptation de l’autisme et le respect de toutes nos particularités : l’inclusion de notre fonctionnement dans toute la société, l’abolition du capacitisme, de la  psychophobie, du sanisme.

Formation des professionnels de tout type par les personnes autistes, développement de la pair aidance et du mentorat autiste pour les enfants, parents et adolescents. Fin de la psychanalyse pour l’autisme à l’université. 

Un revenu minimum suffisant pour les personnes autistes ne pouvant pas travailler. Des aides dignes et suffisantes pour avoir une vie et vivre chez soi.

Des aménagements raisonnables et du soutien suivant les besoins au travail. Soutien pour créer son entreprise.

Réorientation de la recherche vers une recherche participative avec des priorités définis par les concernés. Amélioration de la qualité de vie et développement éventuelle de traitements pour des particularités associés si souhaités (troubles du sommeil, épilepsie,  maladies chroniques), focus sur l’exclusion sociale des personnes autistes dans tous les domaines de la vie, non-priorisation de la recherche de biomarqueurs de l’autisme et du dépistage génétique prénatal. Développement des savoirs autistes propres et développement des autism et neurodiversity critical studies.

Alors allié.e.s, vous savez ce qu’il vous reste à faire!

Ressources pour accepter l’autisme : le guide de Alistair H-Paradoxae

“Mieux comprendre l’autisme : le petit guide pour les frères, soeurs, ami’e’s et camarades de classe des personnes autistes” est un petit livret contenant 6 fiches thématiques qui visent à expliquer l’autisme aux enfants et ados, et leur donne des conseils pour vivre ensemble.

USAGE PERSONNEL UNIQUEMENT, pour un usage pro ou associatif contactez moi : : Achetez le guide

Liste des ressources par le collectif autiste belgique : https://collectifautiste.be/liens-utiles/

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