Autisme et cohorte Marianne : un défi ou une diversité ?
Des mots lourds de sens
La cohorte Marianne, étude nationale sur la santé publique en France, décrit les troubles du neurodéveloppement (TND) comme un « défi » et un « risque ayant un impact significatif sur la vie des adultes et des enfants ». Ces mots ne sont pas neutres. Leur utilisation soulève des interrogations éthiques et sociales profondes.
Le mot « impact » vient du latin impactum : frapper contre, heurter. Parler d’un « impact significatif » sous-entend que les TND « blessent », qu’ils laissent des séquelles durables, à la fois pour la personne concernée et pour son entourage. Cette terminologie médicale et négative alimente la stigmatisation au lieu de promouvoir une société inclusive.
Le vocabulaire du combat
Utiliser le terme « défi » revient à considérer la différence comme un affront à relever, une difficulté à surmonter, voire une menace. Historiquement, un défi était une provocation au combat. Est-ce ainsi que l’on souhaite désigner les enfants et adultes autistes ? Comme une guerre à mener ?
Cette rhétorique crée une opposition : « nous » (la société « normale ») contre « eux » (les personnes neurodivergentes). Cela nie la possibilité même d’une coexistence, d’une intégration harmonieuse, et place la neurodiversité dans le registre de la pathologie, de l’obstacle et du coût social.
Une vision biomédicale dépassée
Les TND, dont l’autisme, ne sont pas des maladies à guérir, mais des formes de fonctionnement cérébral différentes. De nombreuses recherches scientifiques appellent à une approche par la neurodiversité plutôt qu’à une pathologisation systématique.
Le consensus scientifique international évolue. Des institutions comme l’OMS ou l’American Psychiatric Association recommandent d’adopter une vision plus inclusive et contextualisée des TND, tenant compte des environnements sociaux, éducatifs et familiaux (voir références).
Des discours qui engendrent des dérives
Quand John F. Kennedy disait : « L’autisme détruit les familles. Il détruit notre plus grande ressource : nos enfants », il reflétait une vision dramatisée, largement discréditée aujourd’hui. Pourtant, des expressions similaires ressurgissent dans les discours contemporains — parfois même dans des études publiques comme la cohorte Marianne.
Ce type de discours peut avoir de lourdes conséquences : culpabilisation des parents, refus de scolarisation, traitements inadaptés, violences médicales, exclusions sociales. Il est temps d’écouter les personnes concernées, de respecter leur vécu, leur autonomie, leur parole.
Et si on changeait de regard ?
Dire que l’autisme est un risque, c’est se tromper de cible. Le risque vient du rejet, du manque d’accessibilité, de la non-prise en compte des besoins. Les TND ne sont pas un problème en soi — c’est notre société qui peine à accueillir la diversité neurologique.
En acceptant enfin cette diversité, on pourrait construire des espaces plus sûrs, plus justes, où chacun a sa place. Il ne s’agit pas de « combattre » l’autisme, mais de lutter contre l’ignorance et l’exclusion.
📚 Références scientifiques et législatives
- Pellicano, E., & den Houting, J. (2022). Participatory autism research: A new paradigm. Autism, 26(2), 1-14.
- Organisation Mondiale de la Santé (OMS). (2023). Guide sur la santé mentale et neurodéveloppementale.
- Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), ratifiée par la France en 2010.
- GDPR / RGPD – Règlement général sur la protection des données (UE 2016/679), articles 6, 9 et 17.
- APA (2020). Neurodiversity in mental health: Guidelines and ethical considerations.
Rien sur nous, sans nous.
#boycottcohortemarianne
