Qu'est ce que le mouvement de l'auto-représentation (self-advocacy) ? – Neurostyles

Le mouvement de l’auto-représentation (self-advocacy) des personnes avec un handicap du développement naît en 1968 au sein des luttes pour les droits civiques et des mouvements pour les droits des personnes handicapées. À cette époque, les professionnels, les familles et les institutions prennent les décisions à la place des personnes concernées par un handicap du développement.

L’auto-représentation signifie que les personnes premières concernées parlent elles-mêmes des problèmes qui les affectent, individuellement ou collectivement. Le mouvement affirme que toute personne peut parler pour elle-même, peu importe sa façon de communiquer. Il s’oppose donc au porte-parolisme et cherche à développer le pouvoir d’agir des premiers concernés.

Des personnes alors désignées par des termes extrêmement violents comme “attardés”, “débiles” ou “idiots” voulaient sortir des rôles imposés par les institutions spécialisés et construire une nouvelle image d’elles-mêmes à partir de leurs propres perspectives. Le combat porte sur l’autonomie, la dignité, la liberté et l’égalité.

Le mouvement débute notamment en Suède à la fin des années 60 avec le travail du Dr Bengt Nirje, influencé par les luttes pour les droits civiques. Il crée des groupes composés de personnes handicapées intellectuelles et non handicapées où il n’y a pas de chef et où les membres partagent leurs expériences entre pairs. Les personnes non handicapées sont censées être des soutiens permettant aux personnes concernées de faire leurs propres choix.

Cette approche est radicale pour l’époque, car beaucoup pensent alors que les personnes avec un handicap développemental doivent être protégées à tout prix et ne peuvent pas décider pour elles-mêmes. Nirje défend au contraire la “dignité du risque” avec cette idée :

« Permettre l’humanité signifie permettre d’échouer. »

Le but est de trouver un équilibre entre protection et autonomie.

La lutte contre les institutions spécialisées

Aux États-Unis, avant les années 1970, beaucoup de personnes avec handicaps du développement sont placées dans des institutions spécialisées. Les conditions de vie y sont souvent marquées par les violences, les maltraitances et les violations des droits humains. La révélation de ces violences dans les années 60 et 70 renforce les luttes pour sortir les personnes handies des centres spécialisés (équivalents aux IME, aux MAS, FAM, ESAT et foyers en France).

En 1965, Robert Kennedy Sr visite l’institution de Willowbrook et décrit les conditions de vie comme “une fosse aux serpents”. L’établissement avait notamment mené des expérimentations sur des enfants avec un handicap intellectuel, majoritairement pauvres et non blancs en leur injectant l’hépatite B. En France, en 2019, l’affaire Chronimed révélera des essais illégaux d’antibiotiques sur des enfants autistes dans plusieurs IME.

En 1966, le documentaire Christmas in Purgatory expose les conditions de vie dans plusieurs institutions publiques pour personnes avec handicaps du développement. Des actions juridiques suivent ensuite, notamment contre l’institution Pennhurst en 1974. Des manifestations ont aussi lieu contre Belchertown State School dans les années 1980. Plusieurs survivants de ces institutions, comme Roland Johnson, deviennent ensuite des figures du mouvement de l’auto-représentation comme People First ou Self-advocates become empowered (SABE).

Pour beaucoup d’auto-représentant-es, qu’ils aient été institutionnalisés ou non, la sortie des centres et classes spécialisées (désinstitutionnalisation) reste une priorité politique.

L’auto-représentation peut s’exercer à différents niveaux : individuellement (self-advocacy), entre pairs (peer-advocacy) ou collectivement pour transformer les institutions et les lois (systems advocacy). Comme le rappelle Mel Baggs, ce mouvement est majoritairement collectif et a produit des changements importants dans la législation, les institutions et l’accompagnement.

L’auto-représentation autiste

L’auto-représentation autiste est l’héritière de ce mouvement et conserve des liens forts avec People First.

Aujourd’hui encore, les personnes autistes et celles avec un handicap intellectuel restent souvent désavantagées dans les organisations qui prétendent défendre leurs droits. Le tokenisme est fréquent : des personnes concernées sont présentes dans les espaces de décision sans avoir de véritable pouvoir. Beaucoup rencontrent aussi des obstacles matériels importants : pauvreté, dépendance aux aides humaines, difficultés de transport, manque d’emplois rémunérés dans les associations ou absence de soutien direct.

Le rôle des personnes de soutien reste donc central pour permettre une participation réelle. Ces soutiens sont comparables aux assistants privés revendiqués par le mouvement pour la vie autonome : avoir accès à l’aide nécessaire sans contrôle ni coercition. Les organisations d’auto-représentation ont besoin de financements pour rémunérer ces soutiens et permettre l’accessibilité à une diversité de personnes concernées.

Critères d’une organisation collective

Judith Chamberlin, survivante de la psychiatrie et autrice de On Our Own, a défini plusieurs principes pour qu’une organisation soit réellement auto-représentée :

réserver les décisions aux personnes concernées ;
publier leurs propres récits et discours ;
développer l’entraide et l’auto-support ;
agir sur les lois et les institutions ;
former les membres à défendre leurs droits ;
participer aux espaces où les décisions sont prises ;
construire des alternatives au système existant.

Elle souligne aussi qu’une mixité égalitaire avec les professionnels et les familles tend souvent à dépolitiser les organisations de premiers concernés. Il est possible d’assurer un soutien pour les personnes ayant des difficultés à se représenter sans prendre le pouvoir.