Retour sur le colloque “Troubles du neurodéveloppement (Autisme, TDAH, DYS, TDI)”, dont la thématique était “Quelles interventions ? Quelles actions concrètes pour les personnes ?”Organisé par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) pour la deuxième année consécutive, ce colloque s’adressait aux professionnels et au grand public.
À la lecture du programme, nous dénoncions la quasi absence de personnes premières concernées et leur relégation au statut de témoignages vidéo. Ce colloque a renforcé une vision médicalisante et pathologisante des TND, et n’a pas permis pas l’auto-représentation des premièr·es concernées, comme le demande pourtant la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. La majorité des intervenant·es étaient des médecins, psychologues, ou gestionnaires d’institutions ségrégatives.
Nous avons suivi avec attention ce colloque et partageons nos réflexions.
Nous regrettons
Concernant la médication :
- La non prise en considération du consentement des personnes quant à la prise de médicaments dissimulée et forcée.
- L’utilisation de la médication pour calmer des comportements ou des états psychiques induits par l’enfermement en institution.
Concernants les comportements dits “défis” ou “problème” qui sont décrits comme “une opposition à l’accompagnement, à la prise en charge, aux aidants familiaux” :
- La non prise en compte du contexte social dans l’apparition des “comportements défis”.
- La manière dont les “comportements défis” sont définis par le regard extérieur et la souffrance de l’entourage, sans reconnaissance ou prise en compte du vécu de la personne.
- La description des comportements des personnes d’une manière fonctionnelle, sans mentionner de structure de fonctionnement émotionnel ou cognitif, ce qui constitue une approche déshumanisante.
- La non considération de l’opposition des personnes comme légitime et pouvant être une réponse à des formes de violences subies dans les institutions.
>> Sur ce sujet, ce n’est pas la recherche qui fera avancer les choses, mais bien le respect des droits des personnes et la prise en compte réelle de leurs besoins.
Concernant l’éducation :
- Pourquoi interroger un médecin pour parler de pédagogie ?
- Un point de vue basé sur la performance et le fait d’atteindre le niveau attendu.
- La France ne pourrait-elle pas s’inspirer de ses voisins comme par exemple l’Italie, sur les questions d’inclusion à l‘école ?
Globalement :
- Nous regrettons un positionnement centré sur le modèle médical. Ce modèle reste malheureusement prédominant, et ce malgré l’avertissement du comité des droits des personnes handicapées de l’ONU en 2021, rappelant que le modèle médical du handicap est reconnu comme étant discriminatoire.
Nous notons cependant quelques points positifs :
- Nous saluons la présence du “fil rouge” autour de la communication alternative et augmentée, et remercions les professsionnel·les intervenant·es du colloque avec qui nous avons pu échanger à ce sujet.
- Après deux réunions avec la délégation interministérielle aux TND et notre action du 27/01, nous pouvons saluer un début de progrès dans la conclusion du colloque : on commence à envisager l’écoute des personnes en IME et l’importance du droit à la communication.
