Le cauchemar eugéniste à l’origine de la définition première de l’autisme par Hans Asperger nous rattrape soixante-quinze ans plus tard. Selon que vous serez autiste « sévère » ou prédestiné au génie, l’autorité médicale vous autorisera ou non à la vie…
En France, l’Histoire retiendra que les Dr. François Jacquemard et Géraldine Viot, responsables de l’unité du centre pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN) de l’Hôpital américain de Paris, à Neuilly-sur-Seine, ont largement contribué à décomplexer et diffuser une pensée eugéniste… sous la pression de leurs patients.
2015 : des prémices très encadrés
En novembre 2015, le gynécologue-obstétricien François Jacquemard évoque une demande qui « explose » en terme de dépistage prénatal des troubles envahissants du développement (TED, ancienne classification élargissant l’autisme, devenue en 2013 (DSM5) TSA – troubles du spectre de l’autisme). Remerciant les « progrès de la génétique de l’autisme », il évoque la peur de couples ayant déjà un enfant autiste et qui, « tétanisés par le risque de récidive […] renonçaient à concevoir un nouvel enfant ». Il met en place, avec la généticienne Géraldine Viot, des consultations spécialisées basées sur une exploration des antécédents familiaux et des tests de caryotypes par puces ADN, permettant d’envisager un diagnostic prénatal pour les familles « qui ont déjà un enfant lourdement handicapé » si « les anomalies observées sont associées à un retard mental et à des troubles du comportement importants »
La proposition de dépistage prénatal est alors limitée et relativement encadrée, pour les couples ayant déjà un enfant « très lourdement handicapé », et ne pouvant en accueillir un second. Cette proposition initiale glisse vite sur la pente eugéniste…
Septembre et novembre 2018 : tests préconceptionnels et propositions d’IMG systématiques
En novembre 2018, le discours de Mme Viot, qui « fait des bilans génétiques chez des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, en particulier déficience intellectuelle et autisme », s’oriente vers une proposition d’IMG systématique pour la future maman : « si on trouve une microdélétion connue pour être associée à des troubles autistiques et que ce remaniement est confirmé à l’amniocentèse, l’indication d’une interruption médicale de grossesse sera discutée avec la patiente »
S’appuyant sur une enquête anonyme auprès de la clientèle du CPDPN de l’hôpital américain de Neuilly, François Jacquemard et Géraldine Viot soulignent que 85 % de leurs clients y sont favorables pour eux-mêmes, seuls 13 % d’entre eux, dont 4 hommes, dont trois non-religieux, considérant la chose comme eugéniste et inacceptable…
En septembre 2018, l’avis 129 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) se montre favorable au diagnostic génétique préconceptionnel pour toute personne en âge d’avoir des enfants, et demande son remboursement par l’assurance maladie.
Le test génétique par prise de sang systématiquement proposé à Neuilly ?
Un témoignage reçu dans le cadre de notre enquête sur l’eugénisme atteste qu’un dépistage sanguin « non-invasif » est proposé aux futurs parents qui en font la demande auprès du CPDPN. Ce dernier est présenté comme un test pouvant détecter « certains troubles du spectre autistique […] assez graves pour justifier une IMG ».
voir : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/260719/un-test-sanguin-ultrasensible-peut-detecter-les-mutations-de-lautisme-utero
Une information scientifique et médicale neutre ? Certainement pas…
IMG, CDPH et serment d’Hippocrate
Car les test de « dépistage prénatal » des TSA restent à la fois limités et peu fiables au vu des multiples gènes impliqués dans l’autisme et au fait que les capacités futures sont produites par l’interaction avec l’environnement.
Par ailleurs, l’interruption médicale de grossesse, ou IMG, d’après le site officiel, « peut être réalisée uniquement lorsque la santé de la femme enceinte ou de son enfant est en cause » :
- si la grossesse met gravement en danger la santé de la femme enceinte,
- Si l’enfant à naître est atteint d’une affection particulièrement grave et incurable.
Source : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1101 )
Les TSA ne mettent pas en danger la vie de la future mère, et ne sauraient être décrits comme « une affection particulièrement grave et incurable ». Une fraction significative (20%) de personnes TSA (ex-TED) ne rencontrent même plus les critères diagnostiques à l’âge adulte (HAS), même des profils considérés comme « condamnés » dans l’enfance, dont le plus célèbre est Donald Grey Tripplett, le premier patient « autiste infantile » de Léo Kanner.
Le contexte français caractérisé par des violations généralisées des droits humains fondamentaux des personnes handicapées (ségrégation organisée, absence d’aménagements pour la scolarisation, etc) n’est évidemment pas favorable aux apprentissages pour les personnes autistes.
Une IMG peut être réalisée jusqu’à la veille du jour de la naissance. Dans le cas de l’autisme, elle est très clairement contraire au serment d’Hippocrate, prêté par chaque médecin :
« Je dirigerai le régime des malades à leur avantage, suivant mes forces et mon jugement, et je m’abstiendrai de tout mal et de toute injustice. Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion […] »
La convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) ne fait pas mention des interruptions de naissance sur la base du handicap, mais interdit les avortements forcés de femmes elles-mêmes en situation de handicap. Par ailleurs « Malte, Monaco et la Pologne ont émis des réserves et des déclarations indiquant que la Convention ne serait pas interprétée comme conférant un droit à l’avortement ».
Alors que la loi bioéthique est débattue en ce moment à l’assemblée, la question du dépistage prénatal revient sur la table. Pour le moment le gouvernement et l’assemblée refusent l’élargissement du dépistage des handicaps lors du diagnostic préimplantatoire d’une fécondation in vitro (FIV). Pourtant une proportion de médecins appartenant à l’académie de médecine ou du CCNE ou de lobbystes de l’eugénisme comme Philippe Berta font pression pour autoriser le séquençage de son génome et de permettre plus largement le dépistage de tout anomalie.
CLE autistes organise une consultation sur le dépistage génétique de l’autisme et la loi bioéthique, participez !
EN savoir plus sur la CDPH : 1) https://www.ohchr.org/Documents/Publications/CRPD_TrainingGuide_PTS19_fr.pdf 2) https://www.internationaldisabilityalliance.org/sites/default/files/documents/comprendrelacdph.pdf
