Le 2 avril dernier, en pleine séance de questions au gouvernement, le député Philippe Berta (Modem, Gard) avait qualifié les autistes de “pandémie” , de personnes souffrantes qui étaient en pleine demande d’un traitement biomédical. Nous lui avions envoyé de suite un courrier lui rappelant nos revendications et notre désir de ne pas guérir.
En réponse à ce courrier, Mr Berta nous a demandé un droit au débat et nous l’avons rencontré le 25 juin à l’Assemblée Nationale.
Le député nous a dit qu’il était concerné par la question de l’autisme car sa belle fille est trisomique et autiste. Il connait particulièrement bien l’association gestionnaire Sesame Autisme à Vauvert.
De manière claire, nous avons retrouvé une opposition entre le modèle médical du handicap et le modèle social du handicap. Mr Berta ne connaissait pas ce dernier et ne l’imaginait même pas. Il considère l’autisme comme une pathologie et si on dit que nous ne sommes pas malades, cela signifierait la fin des aides et de l’accompagnement. Pourtant, si on change de définition du handicap, on change surtout les moyens d’accompagnement, on ne les supprime pas.
Nous sommes revenus sur le terme de “pandémie”, Mr Berta a assumé sa prise de position tout au long de l’entretien et ne changera pas d’avis.
Franc et honnête, il a assuré défendre le terme de pathologie afin de défendre les intérêts des scientifiques (il est généticien lui-même) dans la recherche de causes de l’autisme et de traitements associés. Il fera tout pour maintenir les moyens dans ce champ.
Il s’intéresse personnellement aux causes de l’autisme et étudie la question, il est proche de la professeure de Montpellier Amaria Baghdadli, dont il suit les travaux. Elle veut notamment re-separer les personnes autistes en sous groupes afin de cibler des traitements personnalisés. Ces axes de recherche reposent sur l’hypothèse que l’autisme serait un ensemble de signes causées par des maladies très différentes (et donc pas des conditions propres). Comme la fièvre serait interprétée comme un trouble alors qu’elle n’est qu’un symptôme.
Après avoir passé en revue les différentes causes biologiques possibles ou environnementales (il est très préoccupé par l’aspect écologique, pesticides etc), nous avons voulu recentrer le débat sur les termes utilisés.
-Le terme pathologie n’est pas scientifique pour l’autisme, cela ne figure pas dans le DSM5. Il s’agit d’un trouble (pas la même définition), au contraire le terme pathologie a une origine psychanalytique.
-Rappel des changements de définitions de l’autisme et d’un meilleur diagnostic et dépistage.
-Le DSM parle de niveau de besoins et de soutien, il n’adopte pas une approche catégorielle.
Mr Berta a comparé l’autisme à son domaine de député : les maladies génétiques rares. Dans son esprit, il sépare les autismes les plus importants des personnes dites de haut niveau. Les premiers doivent avoir des traitements disponibles comme les personnes ayant des maladies musculaires graves.
Il ne pense pas à l’inclusion pour ces personnes et est en désaccord avec Mme Cluzel, il pense fondamentalement qu’on ne peut pas adapter ni inclure des personnes à handicap trop important. Il nous a dit que la fille de Mme Cluzel est trisomique légère et qu’elle a toujours travaillé (ce n’est pas lié à son milieu social ?). Il a fait une comparaison avec sa belle fille trisomique en disant qu'”il n’y a pas grand chose à faire pour elle”, qu’elle “a fait perdre du temps aux enseignants” et que l’inclusion en ULIS était inutile et inefficace. Elle est aujourd’hui en Maison d’accueil médicalisé (MAS). Il ne manque pas de rappeler souvent à Mme Cluzel que le tout inclusif est impossible.
Nous avons rappelé le modèle social du handicap suite à ces propos : le handicap est surtout construit par des barrières et des normes qu’impose la société. Changer de définition ne veut pas dire empêcher les aides, mais ces aides sont des adaptations et du soutien dans la collectivité.
Là encore il pense que ce n’est pas possible pour des autistes “se frappant la tête contre les murs ou jouant avec des bouts de ficelles” en MAS. C’est très dur à vivre pour les familles et pense que la définition du DSM5 n’est pas appropriée, on met trop de personnes différentes dans “le même sac”.
Il aborde aussi la nécessité des tests génétiques pré-nataux et se lamente sur le fait qu’on a pas assez de liberté sur ce sujet en France. Les parents doivent avoir plus d’information sur un éventuel handicap de leur futur enfant. La plupart des tests ne sont pas disponibles à cause du lobbying catholique de la Fondation Jérôme Lejeune. Ce discours vise à nous mettre dans le camp des catholiques intégristes.
Nous lui répondons que les militant.e.s du handicap n’ont pas le même discours que les catholiques et que juridiquement oui le droit de vivre sa vie, d’être libre sont des droits fondamentaux (ONU). On doit adapter le milieu et donner les moyens. On recentre le débat sur le fait qu’on parle de personnes humaines ayant des droits.
Les problèmes qu’il a souligné sont dus à de mauvaises prises en charge.
On aborde la question des moyens de communication alternatifs et augmentés (3 à 5 signes suffisent pour exprimer son consentement même pour des autismes les plus importants). Les personnes autistes avec des moyens de communication appropriés peuvent même évaluer leur accompagnement dans cette perspective.
On a rappelé aussi que chez les personnes ayant un handicap intellectuel, il y a un lien entre troubles anxieux et incapacités cognitives ce qui produit des troubles du comportement. Les approches directives sont nuisibles et un environnement anxiogène produit ces problèmes observés. Le handicap peut se compenser en ayant une approche basée sur les besoins et l’adaptation. Il ne semble pas y croire.
Ces moyens figurent dans les recommandations de la HAS qui ne sont pas respectées par la plupart des institutions justement (et les MAS). On a pas ces problèmes en adaptant dès le début.
Mr Berta est resté centré sur lui même, il a continué de défendre sa position en défendant le fait que les scientifiques veulent savoir ce qu’est l’autisme et on ne va pas leur interdire de chercher des causes. Il croit aux hypothèses environnementales et à la pollution pénétrant la barrière hémato-encéphalique. Il veut des études, des cohortes à la manière des voies sur l’antibiothérapie pour Alzheimer.
Au fur et à mesure de nos propos sur les droits et les adaptations, il commence à s’énerver en recentrant sur les maladies musculaires : ils sont morts sans traitements. Il dit qu’on ne peut pas adapter les choses et on ne voit pas pourquoi on le ferait. Nous lui avons expliqué qu’un fauteuil est une adaptation car cela permet l’autonomie et la liberté de la personne de son point de vue et non de celui de la personne valide.
Il n’a pas vu d’opposition par rapport au modèle social du handicap (vrai), nous lui disons que ce n’est pas la même échelle de temps. Un traitement et une recherche peut prendre plus de 50 ans. Il confirme avec le sourire d’un air ironique : bien sûr c’est la recherche ça prend du temps, c’est comme ça (mais nos besoins du quotidien il y a totale indifférence).
On essaye de glisser vers la neurodiversité, mais il interprète des images cérébrales (IRM) comme des malformations et non des différences neurologiques.
Ne voyant pas ses propres biais face à ces propos différents, il finit par nous parler “crûment”. La France ne serait plus un pays riche, qu’elle n’a pas les moyens d’aider les personnes handicapées. Cela représente un coût important pour la société. “Il n’a pas à payer pour ça”.
Il faut donc avoir des traitements disponibles pour éliminer tous ces handicaps et maladies.
Devant ce validisme extrême, difficile d’argumenter dans le sens des droits humains, par conséquent nous avons répondu de façon utilitariste (on ne partage pas cette approche) : si on veut que ça ne coute plus, il faut justement adapter la société et respecter les recommandations de la HAS. Les frais de santé en seront largement diminués car il y a trop de MAS et d’IME qui ne respectent pas de bonnes approches pour l’accompagnement des autistes. On doit aussi permettre les savoirs expérientiels des autistes pour la recherche et le diagnostic afin d’optimiser des solutions efficaces.
On finit par lui dire également qu’il n’y a pas de lien entre inclusion et moyens et que cela existe dans des pays très pauvres. L’inclusion existe même dans des pays pauvres et que ce n’est pas une question de moyens financiers.
On a recentré au final sur les savoirs expérientiels (second essai) des personnes autistes à mettre dans la recherche, et qu’il y a aussi des autistes scientifiques. D’un air perplexe “je n’en connais pas”.
On a finit là dessus, nos positions sont définitivement irréconciliables.
