Le 4 avril 2020, le gouvernement a réagi aux remontées du terrain concernant le triage en réanimation ainsi que sur la différenciation de l’accès aux soins pour les personnes résidant en EHPAD et en établissements d’hébergements de personnes en situation de handicap. En effet, pendant un mois, de nombreux témoignages ont signalé que le SAMU ne voulait plus entrer dans les établissements médico-sociaux, et que des unités COVID19 ont été aménagés au sein des établissements pour soigner les personnes, quand on ne les enfermait pas à clé dans leur chambre pour éviter la contamination…
Loin de répondre à toutes ces constatations, le ministre de la santé Olivier Véran s’est refusé à croire “qu’il y aurait une discrimination envers les personnes handicapées” en réanimation, comme Mme Cluzel ne reconnaissait pas le validisme structurel il y a quelque temps.
L’amélioration de l’accès aux soins et la mise en place de protocoles spécifiques a finalement été annoncée, et l’UNAPEI a retiré son communiqué du 4 avril (dans lequel elle s’inquiétait de la priorisation des soins palliatifs sur l’accès aux soins en réanimation) après avoir salué “la prise de conscience” du gouvernement.
Si des mesures ont été prises suite à une prise de conscience, peut-on interpréter cela comme la reconnaissance de discriminations à l’égard des personnes institutionnalisées et/ou en situation de handicap ?
En avril, nous apprenons progressivement ce qui s’est réellement passé.
Un capacitisme décomplexé des centres hospitaliers
Médiapart révèle les pratiques du CHU de Perpignan (le score de fragilité et de “mort acceptable”). D’autres centres hospitaliers se sentent légitimes à établir des recommandations pour trier les patients admis en réanimation venant d’établissements spécialisés. Ces recommandations prônent la sédation et l’accompagnement à la fin de vie pour ne pas encombrer les urgences. Ne pas prendre en charge des personnes dites dépendantes ou avec peu d’autonomie est évoqué. Les recommandations sont issues de fiches de société savantes, détournées de leurs usages particuliers.
Une validation institutionnelle
L’ARS Nouvelle Aquitaine ne soutient clairement pas l’envoi de ces instructions aux institutions, mais d’autres ARS ( Rhône-alpes, Ile-de-France, Grand Est) conseillent de ne pas emmener/ transférer à l’hôpital les personnes handicapées vivant en institution. Et ce, de façon très explicite comme le montre Florence Aubenas dans son reportage en Alsace au sein d’une MAS : « Vous vous les gardez. On vous aidera à mettre en place un accompagnement de fin de vie et une cellule psychologique pour le personnel ». En EHPAD, les instructions sont similaires.
Quand les personnes sont accueillies à l’hôpital, des refus de soin sont enregistrés : « Ils nous les renvoient parfois sans les toucher. Ils n’ont pas l’habitude de les gérer. Certains le disent carrément Ces patients-là c’est pas mon truc ».
Au 7 mai 2020, Santé publique recense 188 décès à l’hôpital de personnes handicapées (vivant en foyers d’hébergement) contre 71 décès au sein de leur établissement spécialisé. Ce nombre a constamment baissé depuis le 16 avril et au vu des recommandations précédentes, on peut se demander si la transmission des données par les établissements est valable, si les décès étaient inévitables et si les patients ont bien été pris en charge.
Une justification du tri par les éthiciens
Enfin, des réflexions ont été lancées dès le début du confinement pour émettre des protocoles les plus éthiques possibles dans le soin aux patients COVID19 en EHPAD et foyers d’hébergement pour personnes handicapés. On a vu de nombreux articles publiés sur les Espaces Éthiques Régionaux (Ile de France, Nouvelle Aquitaine) pour justifier le triage. Le comité national consultatif éthique a même discuté des procédures de contention ou de sédation à appliquer en EHPAD “au cas par cas”. En effet, loin de s’en tenir au principe de base éthique selon lequel “toutes les vies ont une égale valeur”, ces articles ont dans l’ensemble justifié sur une base rationnelle, statistique et utilitariste les principes du tri en réanimation, mettant sous le tapis les autres philosophies éthiques telles que la justice sociale et les réflexions des disability studies. Les éthiciens ont donc produit un discours de justification et de légitimation du tri pour préparer les esprits et on peut se demander s’ils ne sont pas responsables d’avoir inspiré certains hôpitaux pour l’écriture de recommandations eugénistes. Ils se sont contentés d’accommoder le système institutionnel au lieu d’en être critiques. N’est-ce pourtant pas le fondement de l’éthique?
Le nombre de décès en établissements a continué de progresser pour atteindre plus de 50% des décès totaux COVID19. C’est un des taux les plus importants des pays riches étudiés. L’institutionnalisation est donc un piège épidémiologique menaçant le droit à la vie et à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, vivant en établissements spécialisés. La privation de libertés organisée s’est conclue littéralement par la privation de la vie.
Ceci étant, si l’éthique a dérapé et si la formation des soignants sur les situations de handicap et leurs conséquences est déficiente et imprégnée de validisme, il n’en reste pas moins que si un tri a été opéré à grande échelle c’est parce que le gouvernement a failli en ne renouvelant pas les stocks stratégiques de masques, en ne veillant pas à pouvoir produire localement des tests et des médicaments et en démolissant l’hôpital public, limitant ainsi les capacités de réanimation
Communiqué commun par Les collectifs : CLE Autistes, CLHEE, Handi-social
Sources (en lien dans le texte).
