Autism Speaks et le #TousEnBleu : une organisation eugéniste et validiste

Description de l’image : 3 manifestant(e)s autistes se tiennent devant l’université de Berkeley. Ils ont des panneaux de protestation « I’m not a puzzle, I am a person », « Nothing about us without us », « Autism Speaks does not Speak for me ». Ils manifestent contre Autism Speaks.

Autism Speaks été créée en 2005 par Bob et SuzanneWright (décédée), très influents politiquement, grands-parents d’un petit-fils diagnostiqué autiste en 2004. Autism Speaks fait du lobbying  via son prestigieux conseil d’administration et Craig Snyder et a obtenu beaucoup de financements pour la recherche sur l’autisme. Par exemple, le Combating Autism Act de 2006 finance près d’un milliard de dollars de recherche pour cinq ans. Le Département Américain de la Défense, Le Combating Autism Reauthorization Act, l’Autism CARES Act ont ensuite suivi  en 2014 pour 2,2 milliards de dollars.

Au niveau des tests génétiques, Autism Speaks a intégré par fusion la NAAR et la CAN en 2007 qui ont conçu des projets de partage et de stockage de données génétiques et biologiques des personnes autistes. Elle dispose désormais de toutes les ressources matérielles et financières pour mener à bien ses projets de développement de tests génétiques prénataux.

La National Alliance for Autism (NAAR), créée en 1994, est la conceptrice du projet génome (Autism Genome Project) et du programme de banque de cerveaux post-mortem de personnes autistes (Autism Tissue Program). Cure Autism Now (CAN), créé en 1995, a mis en place en 1997 le programme AGRE (Autism Genetic Resource Exchange). Si Autism Speaks n’est pas proche d’autres organisations partisanes des traitements biomédicaux ou alimentaires de l’autisme, elle intègre des organisations qui véhiculent pourtant ces mêmes discours.

Comme au Québec où les interventions comportementales n’ont pas fait obtenir des services supplémentaires, les parents d’enfants autistes n’ont pas vu leurs vies s’améliorer réellement, et les interventions qui sont proposées restent coûteuses. Les familles, surtout les mères, sont les sujets qui se trouvent le plus souvent en état d’épuisement, en cessation de l’activité professionnelle, et sont plus à risque de dépression.

Dans les sommes collectées par Autism Speaks, une faible proportion sert réellement à aider les personnes autistes et leurs familles.

Ainsi, moins de 2% du budget d’Autism Speaks est alloué depuis les fonds de l’organisation au financement de services communautaires et d’aides techniques pour les personnes concernées.  Alors que 32% de ce même budget est investi dans la recherche, et 42% dans des campagnes de sensibilisation/lobbying, un faible pourcentage de cette recherche vise véritablement l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes. Les fonds pour la recherche d’Autism Speaks servent plutôt en majeure partie à la connaissance et à la « prévention » des causes de l’autisme, incluant le développement des tests génétiques et des tests prénataux. Autism Speaks a voulu contredire le discours des autistes en disant qu’elle voulait guérir l’autisme; l’organisation dit désormais qu’elle finance la recherche sur les conditions associées à l’autisme. C’est également faux car cette recherche reste moins financée que la recherche sur les causes de l’autisme (23% contre 60%).

Autism Speaks est validiste et ne parle pas pour les autistes

Il y a seulement 2 personnes autistes sur 26 au conseil Conseil d’Administration de Autism Speaks. 19 membres sont issus des entreprises et multinationales les plus riches du pays (Goldman Sachs, CBS, Virgin Mobile, Paypal…).

Autism Speaks a des campagnes de levée de fonds et de sensibilisation qui dépeignent les autistes comme des êtres étranges et effrayants, qui représentent un poids pour la société. Leurs vidéos mettent en scène des enfants autistes lors d’un effondrement autistique ou des personnes autistes incapables de pensées et d’humanité.  Les autistes sont considérés comme devant être éradiqués le plus vite possible. Leurs campagnes encouragent la peur, la stigmatisation et les préjugés sur les personnes autistes ce qui constituent des barrières à l’inclusion. Autism Speaks est une organisation eugéniste et validiste.

Son discours de guérison, de guerre contre l’autisme blesse les personnes autistes et peut provoquer l’anxiété, la dépression, et la perte de l’estime de soi. Un sondage a en effet démontré les effets néfastes de ses campagnes de “sensibilisation” sur la santé mentale des autistes.

Autism Speaks n’a pas de responsabilité financière

Bien qu’Autism Speaks n’ait pas donné la priorité aux services ayant un impact mesurable sur les familles et les individus autistes dans son budget, les dirigeants de son organisation touchent des salaires parmi les plus élevés du monde de l’autisme, excédant 400,000$ par an. Son revenu des levées de fonds excède la plupart des dépenses de ses programmes phares. Charity Navigator lui attribue une santé financière de 2 sur 4.

Un passé anti-vaccin

Les discours d’Autism Speaks sur la guérison permettent d’embrasser n’importe quelle thèse sur la survenue de l’autisme. Andrew Wakefield, un médecin, a dirigé une étude tentant de prouver un lien entre la vaccination et l’autisme. Il a depuis été démontré que cette étude avait été une fraude scientifique de par son protocole peu rigoureux. Pourtant, Autism Speaks a soutenu jusqu’à la révélation de la fraude ces thèses anti-vaxx et a déconseillé aux parents de faire vacciner leurs enfants.  En 2009, elle continuait à financer des études scientifiques tentant de prouver ce lien. Une partie de son conseil scientifique a d’ailleurs démissionné en 2009 pour cette raison. Elle a depuis changé d’avis devant l’impopularité de telles positions, mais il reste encore une certaine ambiguïté chez certains de ses portes paroles

Autism Speaks et le puzzle

Le symbole du puzzle vient d’Autism Speaks. Loin d’être une référence à l’autre forme d’intelligence des autistes, qui fait obtenir un score supérieur au raisonnement non-verbal, le puzzle est en fait un symbole stigmatisant. Pour Autism Speaks, comme l’autisme est complexe et n’a pas de causes connues, il faut financer des recherches pour découvrir la pièce manquante qui permettra de nous guérir ou de nous éliminer. La pièce de puzzle véhicule également l’idée qu’il manque quelque chose aux personnes autistes. Ce symbole est déshumanisant, psychophobe et insultant. Il est critiqué par de nombreuses organisations autistes internationales.

Le bleu est une couleur froide en art, cela fait référence aux préjugés du manque d’empathie des autistes. La communauté autiste sait pourtant que les autistes ressentent au contraire des montagnes russes émotionnelles. Autism Speaks construit des discours et des représentations validistes contre les personnes autistes par le choix de ses symboles.

Autism Speaks et le sexisme

Autism Speaks inspire la campagne « Tous en bleu » exportée en France. Aux États-Unis, il s’agit de la campagne de sensibilisation « Light it up in blue » (« Éclairez en bleu »). Le bleu est en effet une couleur associée au genre masculin, et comme l’autisme est surtout diagnostiqué chez les hommes cisgenres, l’organisation a choisi cette couleur en référence sans se poser la question du sous-diagnostic des femmes et des personnes non-binaires,pourtant nombreuses chez les autistes. L’utilisation de symboles de genre renforce les stéréotypes et le sexisme contre les femmes autistes.

Autism Speaks et le racisme

Autism Speaks a cherché à établir des partenariats avec une organisation de motards suprémacistes blancs “Les soldats de Odin”. Au vu des membres de son CA et de son équipe dirigeante, on peut aussi se demander si Autism Speaks ne représente pas uniquement les parents de classe moyenne et supérieure blanche. Des moyens de lobbying demandent des ressources financières, sociales et culturelles considérables, ce qui n’est pas accessible à toutes les classes sociales.

Description de l’image : panneau de manifestation avec un symbole de puzzle barré. Il est écrit « Autism Speaks, does not speak for me ». Autisme speaks ne parle pas pour moi.

Sources :

Merci aux informations recueillies :

En français : http://shake-your-mind.peek.link/4uc?fbclid=IwAR3Xe4WPBwGkUspMIsAZ7d8sR_X807bVV2NypkUHOOgZqPWoje2VWQBWypo

Une traduction : http://www.judyendow.com/french-blogs/adieu-a-la-piece-de-casse-tete-pour-lautisme/

A Bastien et son travail de sensibilisation : https://autisme.github.io/celebrons-le-mois-de-l-autisme?fbclid=IwAR3L2ZhTCxjir9U5R1mmGo-JKZQ2FAfeJnYEft4Wh7lcC4LOYPDGaCWaUaQ

Aux rationalistes et sceptiques : https://rationalwiki.org/wiki/Autism_Speaks?fbclid=IwAR066o9cERf130ryzUpqTRdvGLpHwHyk6fpaKhH-K5xbJVgJYlzEajHLbuw

A l’Autistic Self-Advocacy Network pour son flyer et son travail de veille sur Autism Speaks : https://autisticadvocacy.org/wp-content/uploads/2019/03/AutismSpeaksFlyer2019.pdf?fbclid=IwAR1DpHMPYtuVK4-OgX8oA6ahoTYWwzbm_DOqPxGiYmM8vmuzwmBufTSWDrI

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