Cet article est une traduction du blog In The loop for Neurodiversity par Cassandra Crosman
La sensibilisation à l’autisme confirme l’idée fausse selon laquelle l’autisme n’est présent que pendant l’enfance. De ce fait, les adultes autistes sont largement ignorés dans le discours sur l’autisme.
La pièce de puzzle est le symbole le plus communément reconnu pour la sensibilisation à l’autisme. Mais beaucoup de gens ne sont pas au courant de son histoire capacitiste.
Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, de nombreuses personnes neurotypiques manifestent leur soutien et sensibilisent à l’autisme les membres de leur famille et leurs amis en arborant le ruban du puzzle, en portant des épingles de puzzle et en apposant des autocollants et décalcomanies sur leurs voitures, pare-chocs et fenêtres. Mais une question est souvent oubliée: que pensent les personnes autistes du symbole de la pièce de puzzle?
Bien que certaines personnes autistes arrivent à s’identifier au puzzle, une grande majorité d’entre elles ne le font pas. Non seulement le symbole de la pièce de puzzle a été utilisée sans l’avis de la communauté autiste, mais il a aussi été utilisé pour stigmatiser et déshumaniser les personnes autistes pendant des décennies. Il continue à être utilisé de cette manière aujourd’hui. En dépit de l’opposition écrasante des autistes au symbole du puzzle, celui-ci reste le plus utilisé et le plus reconnu.
Le symbole de la pièce de puzzle pour l’autisme a pour origine l’organisation britannique, la National Autistic Society, en 1963. Il a été créé par Gerald Gasson, membre du conseil d’administration de la National Autistic Society. Avec les autres membres du conseil, estimant que les personnes autistes souffraient d’un état «déroutant», ils ont donc adopté le logo d’un morceau de puzzle avec un enfant en pleurs, illustrant ainsi l’idée que l’autisme était une tragédie dont souffraient les enfants. Cette représentation de l’autisme a conduit des générations d’autistes à recevoir des traitements et des traitements indésirables pour traiter une maladie dont ils n’étaient pas atteints.
En 1999, la Société pour l’autisme d’Amérique a créé le ruban de pièce de puzzle comme symbole de la sensibilisation à l’autisme. La Société de l’autisme a déclaré: «Le motif des pièces du puzzle reflète la complexité du spectre de l’autisme. Les différentes couleurs et formes représentent la diversité des personnes et des familles vivant avec la maladie. La clarté du ruban signale l’espoir – celui espère que, grâce à une sensibilisation accrue à l’autisme, à une intervention précoce et à l’accès à des services / soutiens appropriés, les personnes avec autisme mèneront une vie bien remplie, dans la capacité d’interagir avec le monde à leur guise ». Dans ce contexte, par une «sensibilisation accrue à l’autisme et à une intervention précoce», on entend généralement par une recherche accrue concernant les traitements et de traitements biomédicaux contre l’autisme et par les “interventions précoces”, on entend par là des méthodes intensives faite par l’analyse comportementale appliquée (ABA).
Aujourd’hui, l’utilisation la plus connue de la pièce du puzzle est l’organisation, Autism Speaks, qui a popularisé le symbole. Depuis sa fondation en 2005, l’organisation utilise le symbole de la pièce de puzzle pour sensibiliser les gens à l’autisme. Même aujourd’hui, le symbole de la pièce de puzzle d’Autism Speaks est visible sur son site Web, dans ses publicités et ses annonces de service public, sur des T-shirts, sur des épinglettes que portent les entraîneurs de la NBA en avril et lors de leurs marches de l’autisme. Autism Speaks a déclaré dans un communiqué. La pièce de puzzle bleue d’Autism Speaks a eu une influence considérable sur la sensibilisation à l’autisme dans le monde, raison pour laquelle nous pensons qu’il s’agit toujours d’un logo valable et efficace. Il représente la recherche de réponses qui conduiront à une meilleure compréhension et à une meilleure acceptation des personnes atteintes d’autisme, de leurs différents défis, de leurs capacités et de leurs forces. La “recherche de réponses” à laquelle Autism Speaks fait référence est la recherche de remèdes et de traitements. Autism Speaks a précédemment qualifié l’autisme de maladie et a notamment déclaré: «Cette maladie a emporté nos enfants. Il est temps de les récupérer ». Elle a récemment qualifié les personnes autistes de “fardeaux” et de “tragédies”, et l’autisme et tant que tel d'”épidémie” . Le puzzle est également bleu, une couleur choisie parce que les hommes reçoivent un diagnostic plus fréquemment que les femmes, ce qui véhicule l’idée que l’autisme n’apparaît que chez les hommes ou que les hommes sont «plus autistes» que les femmes.
Les personnes autistes rejettent le symbole du puzzle pour de multiples raisons, mais les principales raisons sont qu’il est infantilisant, qu’il favorise l’attitude mentale selon laquelle les autistes seraient incomplets ou manqueraient de certaines pièces du puzzle, et aborde l’autisme comme une maladie qui devrait être «traitée». ou “guérie”. Les couleurs primaires du ruban de puzzle porte des mantras tels que «Jusqu’à ce que toutes les pièces soient ajustées» ou «Jusqu’à ce que le puzzle soit terminé», ce qui se traduit par “Jusqu’à ce qu’il y ait une réponse, un remède ou un traitement pour l’autisme”. La pièce de puzzle implique que les personnes autistes sont déficientes dans leur fonctionnement, y compris cérébral, ou qu’il y a un manquement quelconque.
En guise de protestation contre le symbole de la pièce de puzzle utilisé pour l’autisme, les auto-représentants de l’autisme ont utilisé des expressions telles que «des gens, pas des énigmes», «Je ne suis pas un morceau manquant» et un dicton commun dans la communauté des personnes handicapées, «Rien à propos de nous sans nous », tout le symbole de pièce de puzzle a été constitué sans la participation des personnes autistes. Des militantes autistes telles que Judy Singer ont inventé le terme de neurodiversité et ont promu le modèle social du handicap à une époque où on connaissait encore moins les besoins des autistes, y compris la boucle de l’infini arc-en-ciel pour la neurodiversité.
Alors, que devrions-nous faire avec le symbole de pièce de puzzle? Certaines personnes autistes peuvent choisir de réutiliser ou de récupérer le symbole de la pièce de puzzle pour lui imprimer une signification plus positive de la diversité de la communauté autiste. Une majorité d’auto-représentants autistes ont choisi de supprimer complètement le symbole en raison de sa longue histoire capacitiste et c’est ce que j’ai choisi de faire moi-même.
Peu importe comment j’essaie de transformer le puzzle en quelque chose de plus positif pour l’autisme, je dois reconnaître que son histoire a été corrompue par de grandes organisations de l’autisme dirigées par des personnes non handicapées et neurotypiques qui prétendent parler au nom des autistes. Je pense qu’en tout état de cause, les organisations devraient demander l’avis des personnes autistes avant celui des «experts» de l’autisme neurotypique sur les questions qui les concernent,
Si vous souhaitez utiliser un symbole plus positif de l’autisme en avril ou un autre mois de l’année, utilisez le symbole pour l’acceptation de l’autisme plutôt que celui de la sensibilisation ou celui de la neurodiversité (la boucle de l’infini arc-en-ciel ou la boucle de l’infini d’or pour l’acceptation de l’autisme). La couleur or est une couleur plus positive que le bleu concernant l’autisme. Autism Speaks utilise la couleur bleue pour promouvoir l’idée que l’autisme concerne principalement les garçons et correspond à la couleur du logo de leur pièce de puzzle. La couleur or provient de l’élément périodique «Au» qui est un raccourci pour l’autisme, et certaines personnes autistes choisissent de devenir «or» pour autisme au lieu de participer à la campagne «Light it Up Blue» d’Autism Speaks. D’autres personnes autistes peuvent choisir la couleur rouge ou participer à la campagne #RedInstead (#TousEnRouge) car le rouge est une couleur opposée à celle du bleu utilisé par Autism Speaks,il est donc utilisé pour exprimer l’acceptation des autistes. Certaines personnes autistes utilisent l’or pourpre, combinant les couleurs rouge et or utilisées pour l’acceptation de l’autisme.
Pour soutenir et représenter correctement les personnes autistes, demandez-leur d’abord quelle langue, quels symboles et quelle terminologie ils préfèrent avant de demander aux personnes neurotypiques.
Soyez conscient de la façon dont les symboles peuvent soutenir les notions capacitistes, telles que la caractérisation de l’autisme comme quelque chose qui doit être traité ou «guéri».
Et la prochaine fois que vous verrez un morceau de puzzle symbolisant l’autisme, souvenez-vous de son histoire capacitiste afin de ne pas l’utiliser de manière validiste.
