Tous les autistes non-oralisants peuvent vivre une vie autonome
Il n’existe pas de moyen de communication “clé en main” pour les personnes autistes non oralisantes. Chaque personne est unique et une vie autonome reste possible même sans langage oral. Une personne non-oralisante peut vivre une vie autonome avec le soutien nécessaire, en demandant par exemple la Prestation de Compensation de Handicap afin d’employer des assistants privés et des personnes de soutien en emploi direct dès le plus jeune âge.
Les parents, familles, professionnels doivent aussi se battre pour la désinstitutionnalisation, transformer l’environnement et avoir les moyens suffisants pour que leurs enfants puissent vivre une vie autonome comme tout le monde.
Le point de départ doit être de présumer des compétences et de chercher le canal de communication le plus adapté à la personne.
Terminologie :
Les personnes concernées distinguent souvent “non verbal” et “non oralisant”. Les familles et professionnels utilisent souvent “non verbal” comme terme général, mais beaucoup de personnes autistes concernées préfèrent parler de “non oralisant” pour rappeler que l’absence de langage oral ne signifie pas absence de communication.
Non-verbal concerne une expérience spécifique
Non verbal signifie généralement que la production de mots oraux est très faible ou inexistante sur l’ensemble de la vie de la personne. Il est recommandé de ne pas l’utiliser si vous avez développé le langage oral. Le mutisme sélectif et le shutdown verbal sont des termes plus appropriés dans ce cas.
L’oralisme et la suprématie du langage oral
L’oralisme désigne l’oppression qui impose la suprématie du langage oral et force les personnes handicapées, notamment les personnes autistes ou Sourdes, à communiquer oralement via des interventions souvent invasives et douloureuses (implants cochléaires, ABA Verbal behaviour).
Les personnes non oralisantes utilisent différentes formes de communication : Communication Alternative et augmentée (CAA), pointage de lettres, clavier, langue des signes, pictogrammes, langage corporel ou stims.
Les outils de CAA comme Assistant Parole, Proloquo2Go, WordQ ou Assistive Express permettent de communiquer grâce à des pictogrammes, images ou synthèses vocales, mais ils restent difficiles d’accès ou d’apprentissage pour certaines personnes. Le pointage peut aussi se faire avec un simple carton de lettres imprimés comme un clavier, parfois en alternance avec une tablette.
De façon simplifiée, on peut distinguer deux grands profils chez les personnes autistes non oralisantes : les dyspraxiques et les non dyspraxiques
Pour les autistes qui sont dyspraxiques :
- Les personnes concernées ont des difficultés à produire volontairement les mouvements moteurs malgré une compréhension souvent bonne. Par contre elles ont des mouvements sur-automatisés (TIC, etc).
- Les problèmes concernent surtout le contrôle moteur et la proprioception, pas l’agentivité ni la conceptualisation.
- Elles peuvent avoir des difficultés de motricité fine et globale, tenir un crayon, faire des puzzles, utiliser une tablette ou apprendre le clavier. Certaines oralisent quelques mots. Elles peuvent avoir une bonne compréhension réceptive.
- Les adaptations passent surtout par des outils pour dyspraxiques et des méthodes d’aide à la communication comme l’apprentissage du clavier ou le S2C (Spelling to Communicate).
- Il n’est pas forcément nécessaire de simplifier les apprentissages intellectuels, l’apprentissage peut simplement être plus lent.
Ressources :
S2C : spelling to communicate (tablette ou carton). https://i-asc.org/s2c-spelling-to-communicate
HoloType: Lived Experience Based Communication Training for Nonspeaking Autistic People https://youtu.be/hnDqwem2ae0?si=gvNBUUSeMoIrE2zd )
Pour des autistes non oralisants qui sont assez à l’aise au niveau praxique :
D’autres personnes non oralisantes sont plus à l’aise au niveau praxique. Elles peuvent dessiner, réaliser des puzzles complexes, utiliser une tablette de façon autonome ou recopier des lettres pour faire des recherches. Elles ont cependant souvent beaucoup de difficultés à prononcer les mots.
Les adaptations ressemblent parfois davantage à celles proposées à des personnes Sourdes. La langue des Signes tactile utilisée pour les personnes sourdes et aveugles peut être aussi une piste intéressante, surtout si la personne a une bonne compréhension et a un langage corporel physique (communication phatique).
Les supports visuels doivent rester cohérents et compréhensibles. Des pictogrammes peu clairs ou des changements de représentation dans une même narration peuvent compliquer la compréhension. Les photos de l’environnement réel de la personne sont parfois plus accessibles. Le facile à lire et à comprendre peut aussi transmettre certaines informations.
Références :
Langage conceptuel Saccade https://saccade.ca/
Le problème de PECS :
Il est également recommandé d’éviter les approches qui simplifient sans donner de sens. Le PECS (Communication par échanges d’images) peut parfois restreindre la communication à des besoins physiologiques comme manger ou aller aux toilettes, au lieu de permettre l’expression d’idées complexes, d’émotions ou de conversations.
Les répétitions ne sont utiles que pour automatiser des tâches motrices chez certaines personnes dyspraxiques.
Des systèmes de communication spécifiques :
Chaque personne non oralisante peut aussi développer son propre système de communication. Certaines associent des chansons à des émotions ou utilisent les stims, les gestes ou le langage corporel pour communiquer. Observer la personne et apprendre avec elle reste essentiel pour comprendre ses besoins et ses émotions.
Crip time, lenteur et rythme de communication :
Le rapport au temps dans la communication peut aussi être différent, ce que certaines personnes antivalidistes appellent le “Crip Time”.
Les conversations instantanées, groupes de discussion ou tchats ne sont pas toujours adaptés. Certaines personnes ont besoin de plus de temps pour traiter l’information et répondre. Cela ne signifie pas qu’elles ne comprennent pas ou qu’elles n’écoutent pas.
La CAA est utile pour toute personne qui en a besoin :
Toute personne oralisante peut aussi utiliser des outils de CAA, notamment en cas de shutdown verbal ou de mutisme sélectif. Certaines personnes ont également un “langage non fiable”, c’est-à-dire que leurs mots oraux ne reflètent pas totalement leur pensée. L’écrit permet alors parfois d’exprimer leurs idées de façon plus fidèle.
La neurodiversité implique d’accepter toutes les formes d’expression, de comportement et de communication, et de respecter la manière dont chaque personne communique. Ces outils de communication sont des outils d’accessibilité et d’autonomie.
La communication est un droit !
