Cohorte Marianne : participer à une cohorte, quels sont mes droits ?

🧬 Participer à une cohorte : quels sont mes droits ?

De plus en plus de familles sont sollicitées pour participer à des études scientifiques de grande ampleur, appelées cohortes. C’est le cas notamment de la cohorte Marianne, un projet français d’étude sur les troubles du neurodéveloppement (TND) qui interroge de nombreuses familles. Mais avant de s’engager, il est crucial de connaître ses droits fondamentaux liés à l’utilisation des données personnelles et de santé.

📌 1. Le consentement éclairé et l’accès aux données

Le consentement éclairé est un droit fondamental. Toute personne doit savoir précisément :

• à quoi vont servir ses données,
• qui va y avoir accès,
• dans quel but scientifique ou médical,
• et pour combien de temps elles seront conservées.

Dans le cadre de la cohorte Marianne, par exemple, il est essentiel de demander si les données seront utilisées à des fins génétiques, pharmaceutiques, ou sociétales. Le flou autour des finalités peut alimenter une certaine méfiance légitime.

📌 2. Le droit de retrait à tout moment

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD), chaque participant a le droit de se retirer de l’étude à tout moment, sans avoir à se justifier, même si l’étude n’est pas encore terminée.

📌 3. Le droit à l’effacement (ou droit à l’oubli)

Le droit à l’oubli permet à toute personne de demander l’effacement de ses données personnelles. Toutefois, ce droit connaît certaines limites : si les données ont été anonymisées, elles peuvent continuer à être utilisées par les chercheurs sans qu’il soit possible de les rattacher à une personne identifiable.

📌 4. Anonymat et sécurité des données

Les données personnelles doivent être anonymisées, chiffrées et sécurisées. Si un participant se retire mais que les données ont été anonymisées, l’organisme peut continuer à les utiliser. D’où l’importance de vérifier les garanties techniques données dès le départ.

📌 5. Temps de conservation

Les données collectées ne peuvent être conservées au-delà de la durée indiquée dans le protocole. Un organisme doit préciser combien de temps les données seront conservées après la fin de l’étude (5 ans ? 10 ans ? Indéfiniment ?). Ce point est souvent négligé par les participants… et rarement clarifié par les porteurs de projet.

📌 6. Droit à une compensation financière

Une étude sur plusieurs années, comme c’est le cas de la cohorte Marianne, peut légitimement faire l’objet d’une compensation financière. Si aucun défraiement n’est prévu, cela doit être questionné. Le Code de la santé publique (article L1121-11) prévoit que les participants doivent être informés des éventuelles compensations ou remboursements.

💬 Cohorte Marianne : transparence ou ambiguïté ?

La cohorte Marianne, qui a pour objectif de mieux comprendre les causes des TND (troubles du neurodéveloppement), suscite de nombreuses interrogations. Quelles sont ses finalités exactes ? Recherche-t-on à identifier des “facteurs de risque familiaux” ? À isoler des marqueurs biologiques ? Ou à explorer des liens causaux entre environnement parental et troubles cognitifs ?

Le manque de clarté peut entretenir des soupçons, notamment chez les familles atypiques ou concernées par l’autisme. Dans un tel contexte, la transparence sur les financements, les partenaires industriels ou académiques, et les objectifs finaux est indispensable.

🙋‍♀️ En résumé : quels réflexes adopter avant de s’engager ?

• Demander les documents officiels de l’étude et les faire relire par une personne de confiance.
• Vérifier la présence d’un comité d’éthique (CPP) validant le protocole.
• Se renseigner sur les financeurs et leurs intérêts : industrie pharmaceutique, État, fondations privées ?
• Demander si des personnes concernées (familles, adultes autistes, etc.) participent à l’étude en tant que co-chercheurs.

Participer à une cohorte comme Marianne peut être une opportunité scientifique. Mais seulement si cela se fait avec un consentement réellement libre, informé et éclairé.