Réflexions d'autistes non-parlants sur les méthodes ABA

Traduction d’un article sud-africain de TANIA MELNYCZUK consultable sur https://tania.co.za/non-speaking-autistics-thoughts-on-aba/

Ido Kedar, autiste non-parlant américain qui a appris à communiquer sur tablette.

L’ABA est une méthode de modification du comportement pour le «traitement» de l’ autisme . Il est utilisé particulièrement avec les enfants autistes qui ont des problèmes de communication et d’autorégulation de leurs émotions. On dit souvent que l’ABA est «fondée sur des preuves» (Cf Médecine basée sur les preuves) , malgré le peu de preuves d’un soutien en faveur de l’ABA de la part de la communauté qu’elle est censée servir. Cet article, initialement destiné à un public sud-africain recense les écrits des autistes non-parlant sur ABA. 

Introduction

Le « traitement standard de référence dans le traitement de l’ autisme » est une méthode de modification du comportement appelée analyse comportementale appliquée, ou ABA. ABA suppose que les personnes «autiste sévères» ont un « retard de développement » et manquent de motivation ou d’intelligence (ou des deux) pour se comporter « normalement ».

Pour inciter les autistes à changer de comportement et à leur enseigner des choses qu’ils ne sont pas supposés savoir, des thérapeutes appelés analystes du comportement appliqués et techniciens en comportement entrainent les enfants pendant des heures par jour (jusqu’à 40h par semaine) en utilisant des récompenses pour récompenser (renforcer) les bons comportement, et dans certains cas en leur infligeant une sanction plus explicite appelé «punitions». ABA est également utilisé pour enseigner les compétences de la vie quotidienne (comme se brosser les dents).

Star Academy est l’une des écoles ABA les plus chères d’Afrique du Sud. Les thérapeutes du Star sont formés à ABA selon le CARD. Pour mieux comprendre ABA, Ilana Gerschlowitz, directrice générale, recommande de rechercher sur Internet des informations sur Ivar Lovaas, le «père» de ABA.

Ivar Lovaas et les origines de ABA

ABA a développé le modèle de conditionnement opérant de BF Skinner pour la formation des animaux. Lovaas ne considérait pas les enfants autistes comme des personnes jusqu’à ce qu’ils aient suivi sa « thérapie » pour « construire une personne ». Son traitement incluait des décharges électriques en guise de punition pour s’être comporté de manière autiste. Bien qu’il ait modifié par la suite son approche, des chocs électriques ont été utilisés jusqu’à ce jour au Judge Rotenberg Center aux États-Unis dans le cadre de l’ABA. L’autistic self-advocacy network ASAN (une organisation dirigée par des autistes), ADAPT et d’autres organisations de défense des droits des personnes handicapées protestent contre ces abus afin de les faire cesser.

Les articles suivants donnent un aperçu du travail de Lovaas. Attention il y a des trigger warning, car ils fournissent des récits de torture et de déshumanisation (en anglais):

La plupart des ABA modernes reposent sur la gentillesse (le thérapeute joue la tata ou l’oncle qui donne des bonbons), les jeux et intérêts de l’enfant et la complicité (le pairing) en échange du comportement souhaité. Mais ABA continue d’ignorer les signaux de détresse d’un enfant handicapé ou en n’y prêtant attention que s’ils sont exprimés de la manière prescrite par le thérapeute (l’extinction). Les enfants apprennent que l’expression de leurs sentiments et de leurs émotions de manière autistique est inacceptable et ne sera pas récompensée.

Certains thérapeutes ABA formés au CARD n’autorisent pas les enfants qui ne parlent pas à utiliser les signes, pictogrammes ou symboles pour «Non» ou «Arrête», de sorte qu’ils ne puissent s’opposer à rien qui leur soit fait.

Description de l’image : Thérapeute ABA jouant avec une enfant, les méthodes ABA récentes sont basées sur le renforcement positif et les intérêts/goûts de l’enfant pour obtenir le comportement souhaité . L’exemple donné sur le site incite l’enfant à se laisser couper les cheveux chez le coiffeur en lui offrant son objet préféré (une guitare) pour le renforcer et généraliser son comportement (rester assis avec le bruit du sèche cheveux). Il est pourtant précisé que l’enfant ne supporte pas le bruit du sèche cheveux , mais à aucun moment il est mentionné d’adaptation du milieu et des outils. Cela mène à une intériorisation de la souffrance sans se soucier du ressenti de l’enfant.

ABA, loi et gouvernement

ABA a été développé à l’origine pour transformer les homosexuels en hétérosexuels. Dans certains endroits, il n’est plus légal d’utiliser ABA à cette fin (les thérapies de conversion discutées en ce moment en France). Toutefois, son utilisation contre les autistes n’a pas encore été interdite. Dans certains pays, tels que les États-Unis, le gouvernement paie pour que les enfants aient un droit à un ABA. Les États-Unis , à eux seuls, le secteur ABA génère environ 17 milliards de dollars par an et est voué à se développer davantage avec le soutien d’Autism Speaks .

Inutile de dire que l’ABA n’est pas soutenue par la majorité des autistes, car elle viole l’article 29 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (le droit à conserver son identité).

Ruti Regan, activiste autiste des droits humains, explique en quoi cela rend l’ABA, même dans ses formes «douces», différente des pratiques parentales classiques .
Quelques personnes ont volontairement recours à l’ABA pour acquérir de nouvelles habitudes, mais comparé au nombre de personnes qui subissent ABA sans consentement, cela est rare.

Les expériences d’autistes non-parlant de l’ABA

De nouvelles preuves montrent que l’apraxie (forme sévère de la dyspraxie) est la principale raison pour laquelle beaucoup d’autistes ne parlent pas du tout ou ne parlent pas de manière intelligible ou efficace.

Les personnes autistes qui ont de l’apraxie luttent pour s’exprimer avec un mouvement volontaire. Cela signifie qu’ils auront du mal à exécuter même les tâches enfantines qui leur sont confiées par les thérapeutes ABA, tandis que les autistes qui ont moins de problèmes moteurs peuvent devenir plus habiles à simuler un comportement approprié et à répondre aux demandes que les parents et les thérapeutes jugent nécessaires.

Bien qu’il existe de nombreux témoignages sur les effets traumatiques de l’ABA écrits par des personnes autistes qui parlent bien, le présent article ne présente que l’écriture d’autistes non-parlants. Leurs mots sont significatifs, car plus l’individu a des difficultés et apraxique, plus il est susceptible d’être ciblé par l’ABA :

40 heures par semaine en touchant  des flashcards n’aident pas les tout-petits qui peuvent être incapables de se concentrer visuellement ou d’entendre distinctement la parole dans un océan de sons, ou qui ne sont pas capables de se déplacer comme ils le souhaitent, pour obtenir le contrôle sensoriel ou le contrôle musculaire la personne autiste doit être capable de communiquer ou de montrer son intelligence. C’est parce que l’ABA croit que l’ autisme est un trouble de l’apprentissage grave qu’il est traité par des exercices, des récompenses et des discussions de bébé. Il est presque impossible de se rendre compte des difficultés motrices, car toutes les données concernant le succès des exercices avec l’enfant sont interprétées comme une mesure du degré de compréhension de la parole par l’enfant et non de la capacité de son corps à bouger correctement. Par conséquent, si on dit à un enfant de sauter et qu’il ne saute pas parce qu’il ne peut pas faire bouger son corps à ce moment-là de cette manière, son échec est dû à un manque de compréhension du mot « sauter » même s’il comprend super bien le mot ‘sauter’ et tout le reste. Interpréter des données uniquement en partant du principe que les actions d’une personne reflètent fidèlement sa compréhension de la parole exclut la possibilité d’aider cette personne prise au piège à répondre à ses véritables besoins réels.

Ido Kedar

En tant que personne qui a subi toutes sortes de traitements, je leur dis de ne faire aucune de ces choses! Aucun enfant ne devrait être dans les 40 heures de thérapie comme je l’étais. La chose la plus efficace que mes parents ont faite a été de se joindre à moi pour couper du papier et des choses que j’aimais faire. C’était la seule façon pour moi de communiquer avec le monde extérieur. Tout le reste était hors de propos. Comprendre que votre enfant vit le monde très différemment de vous est la première étape vers l’acceptation. Parfois, je me demande comment aurait été mon enfance si on m’avait permis de faire ce que je voulais. Arrêter mes comportements était la mauvaise façon de faire. Heureusement, je suis un gars plutôt patient.

Niko Boskovic

En tant que garçon autiste, je veux que vous sachiez que je suis heureux. Ma neurologie autistique me fait penser très différemment de la plupart des gens. Je peux sentir le monde avec acuité, faisant de moi une personne très observatrice. Les gens font des suppositions erronées au sujet de personnes qui ne se comportent pas comme une personne typique. Faire des suppositions sur quelque chose d’aussi important que votre enfant est dangereux si vous tirez des conclusions erronées. J’ai vécu les conséquences des mauvaises hypothèses de mes parents. Considéré comme retardé et ayant besoin d’une éducation de rattrapage, il m’a fallu de nombreuses années d’ABA et de thérapies inutiles basées sur des hypothèses neurotypiques de l’autisme.. L’homme suppose beaucoup de choses qu’il ne sait pas vraiment. La meilleure façon de connaître quelqu’un est de l’entendre personnellement. Le seul moyen d’entendre parler de moi a été la méthode RPM (Rapid Prompting Method). Je pense que la plupart des autistes peuvent utiliser des moyens d’assistance pour communiquer. Les parents devraient étudier plus de méthodes de communication. Des programmes de sensibilisation du corps aideraient également beaucoup. Mes parents ont fait beaucoup de thérapies. Rendre la vie aussi normale que possible et nous aider à communiquer est ce qui fait la plus grande différence dans nos vies. S’il vous plaît, apprenez nous des choses intéressantes. Ne vous limitez pas aux problèmes que vous souhaitez réparer. Acceptez-nous de la même manière que vous souhaitez être accepté vous-même. Surtout, gardez une attitude d’amour et de patience envers nous. Faire en sorte que nous nous sentions aimés est essentiel pour nous aider à relever les défis de la vie en ce monde.

Philip Reyes

J’ai été traité principalement avec gentillesse, mais les thérapeutes ne pouvaient voir au-delà de leur formation. J’apprends vite, mais je ne suis pas capable de répondre avec des mots qui sonnent bien l’un après l’autre. L’inquiétude devient la cible de tous. Le véritable apprentissage se produit lorsque personne ne le remarque. Les objectifs dépérissent. Les sentiments tendres ne font pas mal, mais ne sont d’aucune aide, car ils ne peuvent pas soulager les blessures d’être constamment sous-estimée.

Emma Zurcher-Long

Paroles des Non-oralisants et l’industrie ABA

Le premier auteur non-parlant cité ci-dessus, Ido Kedar, a appris à communiquer son message de bout en bout via un carton de lettres imprimées,  à l’instar de plusieurs autres cités ici. Le carton est tenu en place par un parent, un thérapeute ou une aide. Au début de l’apprentissage, il peut y avoir beaucoup d’incitations à développer la précision du mouvement, d’où le nom Rapid Prompting method. Certaines méthodes plus récentes, telles que Spelling to Communicate , utilisent également les cartons ou des claviers. Les incitations disparaissent au fur et à mesure que l’usager autiste perfectionne ses compétences.

Ido a été victime d’attaques cinglantes de la part des promoteurs de l’ABA. L’un d’entre eux a affirmé que ses mots n’étaient pas les siens, mais qu’il avait été entraîné comme un cheval pour paraître simplement intelligent.

Ido s’est rendu compte que ces attaques continueraient à le discréditer s’il ne développait pas la capacité de dactylographier de manière indépendante, ce qu’il a finalement fait avec l’aide d’un thérapeute.

Beaucoup de gens ne peuvent imaginer que les autistes non-parlants puissent avoir quelque chose à dire, et apprécient les quelques mots qui émettent de leur bouche tout en refusant de croire qu’il y a quelque chose de très différent et de beaucoup plus riche en eux.

La dignité humaine ne réside pas dans la capacité d’établir un contact visuel, de bouger de manière fluide, de parler ou de vivre seul sans aide.

La dignité humaine ne réside certainement pas dans le fait de parler à la place des non-parlants pour défendre ABA.

Note : revoir notre dossier sur ABA

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décembre 21, 2019

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