L’hygiène chez les personnes autistes – Neurostyles

J’aurais dû écrire ce post depuis longtemps car les tâches liées à l’hygiène sont une problématique qu’il est très important que les parents d’enfants autistes, mais aussi les personnes autistes elles-mêmes, comprennent.

Note : Comme quelqu’un me l’a gentiment fait remarquer en commentaires, j’aurais dû mentionner dès le départ que je suis une personne blanche, ce qui a une influence sur mes expériences spécifiques d’hygiène, particulièrement les tâches liées à la douche et au soin des cheveux. S’il vous plaît, gardez-donc cela à l’esprit lors de la lecture des conseils et suggestions proposés dans ce post.

Il est important de mentionner que les tâches d’hygiène sont très souvent différentes pour les personnes racisées, particulièrement celles liées à la douche et au soin des cheveux. Gardez cela à l’esprit et contactez des personnes autistes racisées pour leur demander des conseils et leur propres expériences sur l’hygiène et le soin des cheveux.

Pourquoi l’hygiène peut être compliquée pour les personnes autistes ?

Les tâches d’hygiène sont liées à de nombreux aspects de la cognition, comme listé ci-dessous :

C’est une tâche qui doit (selon ce qui nous est dit) être effectuée régulièrement, que ce soit tous les jours, tous les deux ou trois jours, ou bien toutes les semaines. Faire quelque chose régulièrement requiert de la planification.
Parce que c’est une tâche récurrente, il faut commencer et terminer cette tâche très souvent. Passer d’une tâche à l’autre peut être très difficile pour beaucoup de personnes autistes, à cause de la dysfonction exécutive mais aussi de l’inertie et de l’hyperfocus autistique.
Chaque tâche sollicite beaucoup la fonction exécutive puisqu’elle est, en réalité, composée de beaucoup d’étapes. La plupart des personnes neurotypiques ne se rendent même pas compte de combien d’étapes sont nécessaires pour se brosser les dents, prendre un douche ou même simplement changer de vêtements. Mais il y en a beaucoup. Et on peut se sentir submergé⋅e, particulièrement en tant qu’autiste faisant de la dysfonction exécutive.
Chaque tâche repose sur de la planification motrice et du mouvement. Beaucoup de personnes autistes ont aussi des handicaps physiques, comme la dysgraphie (qui peut rendre le fait de se brosser les dents très compliqué, par exemple), l’hyperlaxité, des problèmes de coordination oeil-main, ou un mauvais équilibre général. Beaucoup de ces handicaps ne sont potentiellement même pas diagnostiqués chez ces individus. Ainsi, les personnes autistes peuvent, par exemple, avoir du mal à faire ce qui est physiquement nécessaire pour se brosser les dents, ou être inquiètes et anxieuses à l’idée de tomber en prenant une douche.
Pour finir, ce dont je vais tout particulièrement décrire dans cet article et ce dont je parle toujours : les particularités sensorielles. Les tâches liées à l’hygiène concentrent un haut potentiel de stimuli sensoriels. Prenons l’exemple de la douche. Cela implique : de multiples changements de température, de l’eau et donc le fait d’être mouillé (chaque goutte pouvant être ressentie comme une aiguille dans la peau pour certaines personnes autistes), l’environnement sensoriel de la salle de bain (le carrelage froid et le bruit fort de la ventilation), le bruit de la douche, le fait de devoir toucher du métal, de devoir se sécher avec une serviette (dont le tissu peut être rêche), encore plus de changements de température à cause du sèche-cheveux (très bruyant pour quelqu’un ayant une hyperacousie), porter des vêtements légèrement humides et si vous ne vous êtes pas séché les cheveux, grelotter en allant au lit ou pour le reste de la journée parce que vous avez froid.

Et tout cela pour seulement une tâche. Une tâche banale que les enfants autistes refusent de faire ou ne font pas assez souvent selon les dires de beaucoup de parents.

Relisez la partie au-dessus, puis concentrez-vous sur le paragraphe de la douche : imaginez-vous devoir refaire ça presque tous les jours, pendant des années, et des années, et des années. Est-ce que ça semble facile, ou agréable ? Et cela ne prend même pas en compte l’énergie et la volonté d’arrêter de faire une tâche que l’on apprécie pour effectuer cette tâche d’hygiène à la place.

Je préfère de loin écrire cet article entier plutôt que de prendre une douche

Vous avez bien lu ! Je suis actuellement en train d’écrire cet article au lieu de me doucher comme j’étais censé⋅e le faire ce soir ! Il est pour moi bien plus facile d’écrire un post de blog pendant une heure, plutôt que de me motiver à faire toutes les tâches nécessaires au fait de prendre une douche.

Voici une liste de toutes les étapes nécessaires au fait de se doucher :

Se lever
Chercher de nouveaux habits (donc finalement 2 étapes pour les trouver)
Poser les habits dans la salle de bain
Allumer la lumière
Vérifier qu’il y a une serviette propre
Vérifier que la serviette est bien dans la salle de bain
Aller à la salle de bain
Se laver les mains
Allumer l’eau
Attendre que l’eau chauffe
Vérifier que l’eau est suffisamment chaude
Attendre encore
Vérifier que l’eau est suffisamment chaude
Se déshabiller
Aller dans la douche (ce qui implique un changement de température)
Mouiller ses cheveux
Ouvrir la bouteille de shampoing
Mettre du shampoing dans sa main
Ranger la bouteille de shampoing
Se laver les cheveux
Utiliser du savon pour le corps
Rincer ses cheveux
Éteindre l’eau
Attraper la serviette sans ouvrir le rideau de douche (au risque d’un changement de température de plus)
Se sécher avec la serviette
S’enrouler dans la serviette
Sortir de la douche (changement de température)
Se sécher à nouveau pour être plus au chaud
S’habiller
Ranger la serviette
Si cheveux longs, se brosser les cheveux avec une brosse mouillée pour éviter les noeuds (et donc que le cuir chevelu ne fasse pas mal) puis se sécher les cheveux avec une autre serviette
Si cheveux longs, les cheveux sont encore mouillés (changement de température)
Mettre les habits sales dans la panière

Et vous voulez donc que les enfants autistes fassent cela tous les jours ? C’est épuisant !

Ce que j’aurais aimé savoir plus tôt, c’est que certaines personnes ont une peau très sèche et que se doucher tous les jours ou un jour sur deux peut rendre leur peau beaucoup plus sèche et donc douloureuse. C’est en réalité une des raisons pour lesquelles je ne voulais pas me doucher aussi fréquemment et ce n’était même pas lié à l’autisme ! Même s’il faut prendre en compte le fait que certaines personnes autistes ne peuvent pas non plus utiliser de crème à cause de leurs sensibilités sensorielles.

Et si vous avez des handicaps physiques en plus, se doucher peut être encore plus fatiguant (oui, il y a encore plus d’étapes que celles listées au-dessus).

Alternatives à la douche

Certaines alternatives sont aussi simples qu’utiliser un gant de toilette avec du savon sur les bras et les jambes, faire attention à bien utiliser du déodorant, se laver les cheveux dans le lavabo pour réduire le nombre d’étapes ou utiliser du shampoing sec. Si se doucher est possible mais pas trop fréquemment, il est possible d’alterner entre les jours de douches et les jours où on utilise un gant. Certaines personnes décident aussi de prendre un bain à la place, bien que cela implique plus ou moins les mêmes problèmes de température qu’une douche. Certaines personnes autistes trouvent que se doucher avec un bonnet de douche et ne pas se laver les cheveux à chaque fois permet de réduire la surcharge sensorielle. Si le problème est l’eau qui rentre dans les yeux, il est possible de se doucher avec des lunettes de piscine.

Brossage de dents

Les particularités sensorielles liées au brossage des dents comprennent notamment le dentifrice, qui est souvent trop mentholé pour beaucoup de personnes autistes et donne l’impression que leur bouche brûle (imaginez utiliser de l’alcool pour vous brosser les dents, c’est l’équivalent le plus proche que j’ai trouvé). L’autre grosse difficulté est les poils des brosses utilisées. Certaines personnes autistes ont un gros problème avec les poils traditionnellement utilisés à cause de la sensation contre leurs dents, de la même façon que beaucoup de personnes autistes ont des sensibilités liées à la texture. La bonne nouvelle est qu’il existe beaucoup d’alternatives aux brosses à dent standards et aux dentifrices mentholés.

Pour le dentifrice, j’ai beaucoup utilisé un dentifrice au goût bubble gum, même pendant mes années universitaires, jusqu’à ce que je trouve un dentifrice à la menthe qui ne soit pas trop mentholé et ne me brûle pas la bouche. (Fun fact : certaines personnes, dont les personnes autistes, peuvent être allergiques à un ingrédient contenu dans le dentifrice à la menthe ! Ce n’est pas mon cas mais certaines personnes autistes pourraient y être allergiques).

Une autre chose qui peut poser problème est la température de l’eau que la personne autiste utilise pour se brosser les dents. Il se peut que l’eau froide soit bien pire que l’eau chaude, ou vice versa.

Alternatives au brossage des dents

Voici une liste des différents goûts de dentifrice facilement trouvables :

Fraise
Chocolat
Cannelle (celui-ci peut brûler pour certaines personnes autistes et être utile pour d’autres)
Bubblegum
Ananas
Myrtille
Goût neutre
Et bien d’autres (même goût Pina colada, apparemment !)

Voici une liste de différents types de brosse à dent (je ne soutiens aucun produit ici)

Une brosse à dent de doigt en silicone – a des poils différents des brosses à dents traditionnelles
Une brosse à dent Nano ou Micro – avec des poils très petits et doux
Une brosse à dent électrique – provoquera probablement une sensation différente sur les dents que les brosses à dent manuelles
Une brosse à dent 360 – une brosse ayant la forme d’un appareil dentaire et qui lave toutes vos dents en une fois

Pour en savoir plus sur le brossage de dents, allez voir le post de NeuroRebel.

Allez voir ce fil twitter * pour d’autres options de brosse à dents, dentifrices et pour d’autres stratégies.

D’autres choses peuvent être faites en plus du brossage de dents, ou particulièrement si la personne autiste a du mal à se brosser les dents souvent. Voyez s’il est possible d’utiliser du fil dentaire (potentiellement pas mentholé ni paraffiné), du bain de bouche ou même un hydropulseur.

Ongles, coupes de cheveux et brossage

Je ne vais pas m’intéresser trop en détail au coupage d’ongles et à la coupe des cheveux dans ce post, même si je sais que c’est une question très fréquente chez les parents non-autistes d’enfants autistes. Je conseillerais juste d’essayer de comprendre ce qui pose problème : est-ce que c’est une particularité sensorielle liée à la peau rêche pour le coupage d’ongles, ou à la sensation de chaque cheveu tombant sur la nuque quand on se fait couper les cheveux, la sensation / le son du coupe-ongle, ou le son de la tondeuse à cheveux ? Peut-être qu’une personne autiste a besoin de se laver les cheveux après chaque coupe pour que ça ne la dérange pas sur sa peau, ou bien de les couper en se penchant en avant pour que les cheveux ne lui tombent pas dessus. Peut-être qu’une personne autiste a besoin de se couper les ongles uniquement après s’être douchée, quand la peau est plus douce et que c’est moins dérangeant à toucher. Peut-être qu’elle a besoin de contrôler le coupe-ongle ou la tondeuse / les ciseaux afin de pouvoir savoir quand ils vont la toucher. Peut-être qu’elle a besoin d’observer quelqu’un l’utiliser sur quelqu’un d’autre, pour s’habituer au processus. Il y a beaucoup de choses à considérer quand vous essayez de comprendre ce qui pourrait marcher pour une personne autiste.

Pour les personnes autistes avec de longs cheveux, avoir des nœuds peut être très compliqué à gérer. Je recommande d’utiliser beaucoup d’après-shampoing sur les noeuds pendant que les cheveux sont encore mouillés, et de toujours se brosser les cheveux quand ils sont mouillés, avec une Wet Brush (ce n’est pas une promotion de ce produit mais, étant quelqu’un qui est très sensible du crâne et qui a toujours eu les cheveux très longs et pleins de noeuds, la Wet Brush m’a sauvé de beaucoup de larmes et d’angoisse), ou tout autre brosse qui ne tire pas trop sur les cheveux. Faire une queue de cheval, des tresses ou utiliser des bandeaux / serre-têtes, si possible, peut aussi être un moyen d’empêcher les noeuds ou de maintenir les cheveux entre deux lavages, même si cela provoque parfois de la tension au niveau du crâne, des maux de têtes ou de la douleur due aux cheveux que l’on tire pour les attacher.

Aux personnes autistes qui ont des difficultés avec l’hygiène :

Si vous êtes une personne autiste, ou handicapée en général, qui a des difficultés à effectuer les tâches d’hygiène :

Vous n’êtes pas une mauvaise personne parce que vos cheveux sont gras.
Vous n’êtes pas une mauvaise personne parce que vous sentez fort.
Vous n’êtes pas une mauvaise personne parce que vous avez des problèmes de dents.

L’hygiène est quelque chose sur quoi notre société place beaucoup de valeur morale, bien trop selon moi.

Il est extrêmement compliqué pour les personnes autistes de faire ces choses, et je ne pense pas que les personnes non-autistes sont capables de comprendre à quel point.

S’il vous plaît, ne mesurez pas votre valeur au soin apporté à votre apparence, ni à votre capacité à avoir fait telle ou telle tâche aujourd’hui.

Est-ce que ce serait agréable que ce soit plus facile ? Que vous soyez capable d’effectuer ces tâches plus souvent ? Bien sûr !

Mais vous n’êtes pas cassé⋅e ou une mauvaise personne si vous n’en êtes pas capable. Vous avez le droit de ne pas avoir l’énergie. Vous avez le droit de ne pas avoir encore compris pourquoi vous n’y arrivez pas.

J’espère que vous trouverez une solution. J’espère que vous trouverez des alternatives qui vous conviennent. Et, oui, vous avez absolument le droit de temps en temps de prendre un jour de repos au milieu de votre planning d’hygiène régulier (ou irrégulier).

Aux personnes non-autistes :

Si vous n’avez pas personnellement de difficultés avec les tâches d’hygiène, prenez le temps de vous rappeler que ce n’est pas le cas de beaucoup de personnes handicapées. Retenez que ne pas faire ces tâches peut entraîner du harcèlement à l’école, et même de ne pas être retenu lors d’un entretien d’embauche. Et qu’aucune personne handicapée ne mérite cela.

Le jugement et les préjugés auxquels doivent faire face les personnes handicapées qui montrent le moindre signe de mauvaise hygiène peuvent ruiner des vies. À tout le moins, cela entraîne de la honte et de la culpabilité à l’idée de ne pas pouvoir se doucher ou se laver les dents aussi souvent qu’on est supposé⋅e le faire, selon les standards de la société. Rappelez vous de cet article quand vous voyez quelqu’un avec des cheveux gras, ou quelqu’un qui sent fort. Rappelez-vous qu’il existe un grand nombre de raisons pouvant faire que quelqu’un ne peut se doucher régulièrement, et que je n’ai définitivement pas listé toutes les raisons ici. Il en existe bien d’autres.

Aux personnes non-autistes, je dis ceci : s’il vous plaît, soyez bienveillants.