Les actes essentiels
Les actes essentiels incluent 6 compétences requises pour gérer ses besoins de base
- Bain et douche : Pouvoir se laver complètement seul-e ou avoir besoin d’aide pour une seule partie du corps, y compris les cheveux, le rasage, la peau et les soins bucco-dentaires.
- Continence : avoir le contrôle complet de ses intestins et de sa vessie.
- L’habillement : Pouvoir choisir des vêtements et des vêtements d’extérieur appropriés et les enfiler de manière autonome, y compris pour les fermer.
- Mobilité fonctionnelle : Pouvoir marcher ou se déplacer d’un endroit à l’autre, en particulier dans et hors d’un lit ou d’une chaise, d’une pièce à l’autre et à l’intérieur de votre foyer ou pour monter les escaliers.
- S’alimenter soi-même (pas préparer les repas) : pouvoir faire passer la nourriture de l’assiette à la bouche ou avoir la capacité de mâcher et d’avaler.
- Toilettes : utiliser seul-e les toilettes et se nettoyer seul-e.
Les actes quotidiens
Les actes quotidiens sont des activités plus complexes requises pour accomplir des activités de la vie quotidienne pour vivre en autonomie dans son propre logement et en société.
Ces actes ne sont pas essentiels, mais ils améliorent la qualité de vie et offrent plus de possibilités de choix pour vivre en autonomie dans son propre logement et en société.
Par exemple, assurer sa sécurité, gérer les intéractions sociales, maitriser son comportement, réaliser des tâches multiples, prendre soin des animaux domestiques et la parentalité peuvent également faire partie de ces actes.
- Nettoyage et entretien ménager : entretien de votre foyer, incluant les tâches ménagères, la vaisselle, la propreté du logement et les autres tâches d’entretien.
- Linge et repassage.
- Gestion de l’argent et du budget, remplir des papiers et toute formalité administrative.
- Gestion des médicaments et de sa santé : prise des médicaments prescrits et gérer sa santé régulièrement (médecin, dépistages, check up).
- Préparation des repas : Y compris la préparation des aliments
- Faire les courses : Pouvoir faire les courses et autres nécessités (vêtements, matériel).
- Prendre les transports : pouvoir prendre les transports, conduire, y compris les changements de domicile et les déménagements.
- Utilisation d’appareils de communication : pouvoir utiliser un ordinateur, ou un téléphone ou un autre moyen de communication.
Besoins de soutien
On utilise souvent les termes besoins de soutien pour les autistes à la place des étiquettes de fonctionnement, car ceux-ci permettent de transcrire la réalité des besoins de la personne en prenant en compte son environnement et sa propre situation (sociale, culturelle). C’est le modèle social du handicap. Les besoins de soutien traduisent l’aide dont on a besoin pour accomplir les actes essentiels et quotidiens.
– Besoin faible de soutien : une personne a seulement besoin d’aide pour les actes quotidiens.
– Besoin moyen de soutien : une personne a besoin d’aide pour les actes quotidiens et certains actes essentiels.
– Besoin élevé de soutien : une personne a besoin d’aide pour tous les actes dans les deux domaines.
Critères de l’autisme et besoins réels de soutien
Le DSM-5, quant à lui, classe l’autisme en trois niveaux (1, 2, 3) en fonction de la gravité des symptômes tels que les difficultés de communication, l’intolérance au changement et les comportements répétitifs. Cependant, ce niveau de soutien ne correspond pas toujours aux besoins réels des individus, mais plutôt à la perception de l’autisme par le regard médical.
Afin de prendre en compte les besoins individuels sans les assigner à une identification, il est possible d’essayer de faire correspondre les symptômes de l’autisme avec les réels besoins de soutien. Cela permet de mieux comprendre les profils d’autisme qui correspondent aux besoins individuels dans la vie quotidienne.
Il s’agit d’un exemple non officiel basé sur plusieurs personnes concernées par ces besoins. Il est nécessairement imparfait car chaque individu peut se situer à la frontière entre chaque profil. L’autisme est un spectre, il n’y a pas de linéarité, c’est une table de DJ set avec différents curseurs, mais néanmoins utile pour comprendre les différents besoins.
Infographies : les différents profils de soutien en autisme
La classification des besoins de soutien appliqués à l’autisme est un système dynamique. Il vous permet de vous identifier en fonction de votre propre environnement sans jugement. Cette étiquette est un moyen d’évaluer individuellement vos besoins sans qu’ils soient liés à votre productivité présumée. Elle est également un outil pratique lors des conversations lorsque les détails de vos besoins sont insuffisants ou difficiles à formuler.
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Descriptif
Traits autistiques : besoins faibles de soutien
Social
Les étrangers peuvent avoir du mal à dire que j’ai un handicap, ou bien ils pensent que je suis juste bizarre.
Je peux avoir des difficultés à comprendre les signaux sociaux tels que le langage corporel, l’implicite et le ton de la voix. Ou bien j’ai pu apprendre ces signaux sociaux grâce à beaucoup d’efforts. J’ai du mal à regarder dans les yeux.
J’ai du mal à me faire des amis et à entretenir des relations. Il est difficile pour moi de comprendre les situations sociales complexes.
Comportement
Je peux avoir des troubles sensoriels et je peux avoir du mal à supporter les sons forts (aspirateurs, feux d’artifices), les lumières vives et les mauvaises textures. Je peux être en recherche de certaines stimulations sensorielles.
J’ai besoin de bouger beaucoup, même lorsque je n’ai pas de surplus d’énergie, ou que j’en ressens le besoin, mais j’ai été entraîné à ne pas agir de la sorte.
J’ai des intérêts forts et spécifiques. Je n’aime généralement qu’une ou quelques choses à la fois et ces intérêts durent des années.
Il m’arrive d’avoir des shutdowns où je perds la capacité de parler.
Les changements m’angoissent, mais à moins que je ne sois déjà dans une situation difficile, je peux y faire face si on me laisse le temps d’y réfléchir.
Développement
J’étais le plus souvent dans l’enseignement général, avec ou sans PPS, ou je partageais mon temps entre l’enseignement général et l’enseignement spécialisé.
J’ai peut-être eu un suivi en orthophonie ou en ergothérapie ou un autre service de soutien, mais ce n’était probablement pas le cas.
J’ai peut-être des écarts de développement, mais j’ai peut-être aussi atteint les étapes de développement standards à temps ou en avance.
J’ai une intelligence élevée, normale ou faible selon les tests standards.
Vie quotidienne
Je peux accomplir tous les besoins basiques- par exemple me laver, manger et boire, m’habiller – seul ou avec l’aide de quelqu’un.
J’ai besoin d’aide pour accomplir des actes quotidiens- par exemple faire les courses, cuisiner, gérer un budget – ou j’ai besoin de quelqu’un d’autre pour faire ces choses à ma place.
Je suis capable de vivre de manière indépendante ou avec une aide. Sans aménagements, je peux tomber en burn-out. J’ai peut-être besoin de quelqu’un pour m’aider à rester sur la bonne voie.
Langage
Je peux être à l’aise à l’oral et hyperverbal.
Je peux avoir un ton monotone ou ne pas m’exprimer correctement.
Ma compréhension de ma langue est généralement bonne.
Traits autistiques : besoins moyens de soutien
Social
Les étrangers sont capables de dire que j’ai un handicap ou me trouvent très différent.
Je ne comprends pas les signaux sociaux tels que le langage corporel et le ton de la voix. Même avec de l’aide, je n’ai jamais réussi à les apprendre. J’ai des difficultés à comprendre l’expression orale des autres.
Ma vie sociale est extrêmement limitée et j’ai besoin d’aide pour parler à de nouvelles personnes.
Comportement
J’ai des problèmes sensoriels et j’ai du mal à supporter les sons, les lumières, la foule, les textures, etc. de la vie quotidienne.
J’ai besoin de stimulations sensorielles pour me sentir bien.
Il se peut que je ne sois pas en mesure de contrôler ma réaction aux stimuli sensoriels.
Je bouge souvent de manière répétitive et inhabituelle sans raison apparente.
J’ai des intérêts forts et spécifiques, je n’aime généralement qu’une chose à la fois, c’est la seule chose à laquelle je peux penser, et cet intérêt dure des années.
Je peux avoir des shutdowns où je perds la capacité de parler, et des meltdowns où il m’est difficile de me contrôler et de ne pas blesser les autres.
Les changements me perturbent considérablement et peuvent provoquer des shutdowns ou des meltdowns.
Développement
J’étais très probablement dans l’éducation spécialisée ou avec un PPS en ordinaire.
Dès mon plus jeune âge, j’ai eu un suivi en orthophonie, en psychomotricité et/ou en ergothérapie, ainsi que d’autres interventions.
J’ai eu des écarts de développement importants et j’ai atteint toutes les étapes standards tardivement, ou j’ai eu une régression importante avant l’âge de cinq ans.
J’ai probablement un faible niveau d’intelligence ou un handicap intellectuel selon les tests standards ou un trouble de la parole ou pas du tout.
Vie quotidienne
J’ai besoin d’une aide humaine ou d’une présence physique qui me stimule pour accomplir tous les actes essentiels ou la plupart d’entre elles – me laver, manger, boire et m’habiller.
J’ai besoin que quelqu’un d’autre accomplisse les actes quotidiens – par exemple faire les courses, le ménage, cuisiner, gérer un budget – à ma place.
Je suis capable de vivre en autonomie grâce à de l’aide humaine, veillant à ma bonne santé et ma sécurité.
J’ai besoin d’aménagements conséquents à l’extérieur de mon domicile.
Langage
Je peux être totalement verbal ou ne parler que par mots ou phrases courtes. Je peux avoir besoin de communiquer par d’autres moyens, comme la CAA par signes ou par pictogrammes.
Mon discours peut ne pas être fluide. Je peux répéter les phrases d’autres personnes.
J’ai des difficultés à comprendre et à parler ma langue.
Traits autistiques : besoins élevés de soutien
Social
Mon handicap est très évident et visible.
Je ne remarque pas les signaux sociaux et j’ai du mal à comprendre l’expression orale des autres, ou je ne la comprends pas du tout.
Je n’ai pas de vie sociale, je ne suis pas capable d’établir des liens avec d’autres personnes.
Je suis ou semble être inconscient des autres personnes.
Je manque ou je semble manquer d’intérêt pour les autres personnes.
Comportement
J’ai des problèmes sensoriels extrêmes et même dans des environnements adaptés, je suis en meltdown la plupart du temps à cause d’eux. J’ai des besoins sensoriels très importants et je peux me faire du mal s’ils ne sont pas pourvus.
Je bouge de manière répétitive et inhabituelle, je n’aime qu’une ou quelques choses dans ma vie et c’est l’une des seules choses avec lesquelles je m’engage.
J’ai des meltdowns extrêmement violents où je suis incapable de contrôler mon corps.
Il m’arrive d’avoir des shutdowns où je parais presque catatonique.
Je ne suis pas capable de faire face au changement, les transitions et les nouveaux lieux sont extrêmement difficiles, j’ai des meltdowns et ma journée ne peut pas continuer à ce moment.
Développement
J’étais dans l’éducation spécialisée.
Dès mon plus jeune âge, j’ai eu un soutien intensif d’orthophonie, de thérapie comportementale, d’ergothérapie et de psychomotricité, ainsi que d’autres interventions intensives.
J’avais d’importants écarts de développement, et il se peut que je n’atteigne jamais certaines étapes, comme apprendre à parler ou à marcher.
J’ai sûrement un handicap intellectuel selon les tests standards ou je suis totalement non-oralisant ou non-verbal.
Vie quotidienne
J’ai besoin de quelqu’un pour accomplir tous les actes essentiels pour moi – par exemple me laver, me nourrir et m’habiller.
J’ai besoin de quelqu’un d’autre pour accomplir tous les actes quotidiens- par exemple faire les courses, faire le ménage, cuisiner, établir un budget – à ma place, et j’ignore totalement que ces activités existent.
Pour vivre en autonomie, j’ai besoin d’une personne qui s’occupe de moi en permanence (jusqu’à 24H/24 et 7 jours sur 7) et des aménagements très spécifiques.
Langage
Je ne peux probablement parler qu’avec des mots isolés ou pas du tout. Je dois probablement communiquer par d’autres moyens, tels que la CAA par pictogrammes, ou que je ne puisse pas comprendre cela non plus.
Il est probable que je ne sache ni lire ni écrire.
Ma compréhension de ma langue est faible ou inexistante.
Références :
CAA : communication alternative et augmentée.
PPS : projet personnalisé de scolarisation.
Traduit et adapté de l’original par misslunarose @whalesharkpasta, aide à l’écriture et forme par son psychologue Caitlin et sa mère.
Pictogrammes de l’ARASAAC, adapté grâce aux ajouts de Bird of may, Angry Autist, Five thousand Loaves of bread, @autisticgirlblog, non speaker.r.us aidé de son psychiatre et des personnes concernées de CLEA.
