Traduction d’un article du militant canadien autiste Alex Kronstein disponible ici : https://nsadvocate.org/2018/07/23/alex-kronstein-more-fruit-of-the-poisonous-tree-treating-autism-and-the-so-called-kinder-gentler-aba/
Dans mon article précédent , j’avais abordé les liens entre l’analyse comportementale appliquée (ABA) et la thérapie de conversion des homosexuels.
Aujourd’hui, je souhaite aborder le thème de ce que l’on appelle l’ABA «moderne» et en quoi il concerne également de nombreuses personnes et organisations.
L’intervention comportementale intensive précoce (ICIP) en Nouvelle-Écosse
Le programme d’intervention comportementale intensive précoce de la Nouvelle-Écosse est offert à tous les enfants d’âge préscolaire ayant reçu un diagnostic d’autisme. Certaines familles choisissent de différer l’entrée à l’école de leurs enfants, car une fois à l’école, ils ne sont plus éligibles à l’ICIP.
En Nouvelle-Écosse, l’ICIP utilise principalement le Pivotal Response Treatment (la méthode PRT), un des outils de la palette ABA mise au point par les psychologues : Robert et Lynn Koegel. Comme décrit par le ministère de la Santé :
«La PRT est un traitement scientifiquement validé qui vise à enseigner aux enfants des compétences utilisant à la fois des stratégies de motivation et les principes de l’analyse du comportement appliquée (ABA). Les principaux objectifs de l’intervention sont de faciliter le développement de la communication, du jeu et d’autres compétences fonctionnelles des enfants. Ces compétences sont enseignées grâce à l’utilisation systématique des principes d’apprentissage (motivationnels et ABA), en commençant au niveau du développement approprié pour chaque enfant. Le traitement est axé sur des domaines «essentiels» ou fondamentaux (par exemple, la motivation) qui entraînent des gains étendus dans le développement des compétences.
Cela peut sembler intéressant, mais je vous suggère de lire quelques commentaires des fondateurs de la PRT, les Koegels.
Lynn Koegel a co-écrit un livre intitulé «Dépasser l’autisme: trouver les réponses, les stratégies et l’espoir qui peuvent transformer la vie d’un enfant». Le livre a été publié pour la première fois en 2005 et une deuxième édition en 2014. Certains titres de chapitre incluent:
Diagnostic: Survivre aux pires nouvelles que vous aurez jamais
Combattre les peurs et les angoisses: ramener votre enfant dans le monde réel
Vie de famille: lutter contre le retour à la normale
On m’a dit que le livre est fréquemment demandé par des parents dont les enfants sont inscrits au programme ICIP
Pour mémoire, certains ont dit qu’ils détestaient le titre, mais quand même.
Que pensent vraiment les Koegels?
Si vous voulez savoir ce que les Koegel pensent vraiment, jetez un coup d’œil à cette interview de 2006, à l’époque de la publication du livre souvent cité dans la littérature ICIP de la Nouvelle-Écosse. Voici quelques-unes des citations les plus flagrantes, avec mes commentaires.
«Les enfants détestent souvent devoir pratiquer des exercices avec d’autres interventions pour l’autisme, ils se sentent obligés de faire quelque chose qu’ils n’apprécient pas et ils réagissent en provoquant l’arrêt du traitement. L’enfant va pousser des accès de colère et résister à la thérapie. En revanche, les enfants apprécient la PRT et attendent avec intérêt une thérapie, ils n’ont pas de crises de colère. Les parents aiment l’outil parce que leurs enfants l’aiment, ils ont moins à s’inquiéter, ce qui réduit leur niveau de stress. »
Interview des Koegels, inventeurs de la méthode PRT.
C’est un sujet de préoccupation majeur pour de nombreuses personnes autistes. La PRT prétend être dirigée par des enfants et que ceux-ci ont hâte de suivre des séances de thérapie avec joie. Mais l’idée que l’enfant a le choix est inexacte . La PRT est toujours fondamentalement basée sur la conformité et la norme, et il convient de demander si l’enfant sait vraiment qu’il a le choix s’il se conforme aux demandes du thérapeute. Et même s’ils avaient le choix, il est tout à fait possible qu’il fasse ce qu’il pense que l’adulte veut qu’il fasse.
En outre, sur cette idée que les enfants s’amusent lors des séances de PRT (ou de tout autre type d’ABA)… Il est possible de s’amuser tout en étant contraint. Les gens, en particulier les enfants, peuvent être renforcés pour avoir l’air heureux, mais cela ne signifie pas qu’ils sont vraiment heureux .
“La vitesse de rétablissement avec la PRT est beaucoup plus rapide qu’avec d’autres formes d’interventions.”
“Rétablissement” de l’autisme. Un exemple parfait de leur pensée.
«Après avoir découvert la PRT et deux ans de thérapie au centre d’autisme de Koegel, le pédiatre du développement de son fils a dit à Lauri qu’il ne pouvait plus le diagnostiquer comme étant autiste, à l’âge de 4 ans. Aujourd’hui, ses professeurs n’ont aucune idée qu’il ait déjà été diagnostiqué avec l’autisme. “
Le médecin considère donc le garçon comme “guéri”? Qu’est-ce ce que nous sommes censés comprendre dans ce propos?
“’Peter’ (nom changé pour protéger la vie privée) était sous traitement à chaque heure du réveil. D’un enfant complètement non-verbal, distant, difficile et en crise, avec des stéréotypies et des obsessions troublantes, il est devenu un jeune garçon bavard, agréable, empathique et sociable au comportement sage. “
Les enfants autistes n’ont pas besoin de «traitement» 24h / 24 et 7j / 7! Encore une fois, il y a plus d’une façon de communiquer… ne mettez pas autant l’accent sur la parole! Et pourquoi est-il si important d’être «sociable»… de nombreuses personnes sont introverties, autistes ou non.
Et je ne suis pas du tout surpris que la PRT ait pour objectif d’effacer le stimming… c’est un élément clé de toutes les formes de ABA. Mais le stimming est très important pour beaucoup d’autistes … En outre, l’un des chapitres de Dépasser l’autisme aborde tous les moyens qui veulent supprimer le stimming.)
Et le pire de tous ……
“Il est considéré comme une intervention comportementale présentant des similitudes avec la méthode Lovaas / ABA.”
Cela dit à peu près tout, n’est-ce pas?
Il convient également de noter que Robert Koegel était le chercheur principal d’Ivar Lovaas à l’UCLA.
C’est donc ce que nous avons en Nouvelle-Écosse. Et personne ne le conteste jamais.
Une preuve obtenue de manière illégale..et de la nouvelle résistance au Canada
Comme vous pouvez le constater, ABA, quel que soit son nom, est toujours ABA. Il n’y a vraiment pas de «ABA moderne». Ils ne sont peut-être pas aussi explicites à propos de la «construction de la personne»[1] aujourd’hui, mais l’idée que les manières d’être autistes sont anormales/déficitaires est néanmoins le fondement sur lequel TOUTES les formes d’ABA sont construites. Cela peut être plus gentil que la méthode Lovaas, c’est toujours une preuve obtenue de manière illégale.
Et ce n’est pas seulement financé par les fonds publics en Nouvelle-Écosse… ABA et ICIP le sont dans une certaine mesure dans toutes les provinces et tous les territoires du Canada . En outre, certaines personnes hautement capacitistes et irresponsables souhaiteraient que l’ABA soit financée au niveau fédéral .
Mais les Canadiens autistes se défendent
A4A Ontario est l’un des groupes militants les plus en vue. Formés au début de 2017, leur objectif principal est de restructurer le Plan ontarien de l’autisme afin de permettre des consultations constructives avec les personnes autistes et les personnes exclues du processus de décision. En particulier, ils veulent que l’ABA / ICIP soit complètement éliminée et remplacée par un soutien plus respectueux pour les enfants autistes.
Canadian Autistics United est une autre organisation ayant des objectifs similaires. Le CAU est une organisation canadienne indépendante dirigée par et pour les personnes autistes. Elle a été créée lorsque les sections de Vancouver et de Winnipeg du réseau Autistic Self-Advocacy Network ont été restructurées. Ils sont intéressés à développer leur organisation avec plus de sections à travers le pays.
(Divulgation complète: je suis un partisan des deux organisations.)
Je terminerai par cette citation de la célèbre activiste autiste Lei Wiley-Mydske :
Tant de gens me disent que leurs enfants «aiment» l’ABA, mais ne comprennent pas pourquoi l’anxiété et les «comportements problèmes» de leur enfant s’aggravent après le début de l’ABA. Les gens refusent de voir le lien, car on leur dit que l’agression et l’anxiété font partie de l’autisme et ne font pas partie de la façon dont nous réagissons à ce que les gens nous font.
Lei Wiley-Mydske
[1] Ivar Loovas, un des inventeurs de ABA, disait que les autistes n’étaient pas des humains et qu’il fallait construire une personne en les remplissant de compétences.
