Origines et émergence de la neurodiversité

Cet article a été traduit de l’espagnol et adapté de AlistasBajoCuerda et la suite de Les luttes du handicap comme antécédents de la Neurodiversité

Description image : un symbole infini sur fond rouge mural. La neurodiversité en Street Art par l’artiste autiste et graffeuse Roka

Années 90 : émergence de la culture autistique

Pour comprendre l’émergence de la culture autistique, il faut analyser le mouvement généré autour Internet d’une part et, d’autre part, l’évolution de la catégorie diagnostique de l’autisme en médecine depuis les années 1980.

A) Internet

Steve Silberman, dans son livre Neurotribes, parle des personnes pouvant présenter des traits autistiques dans la première moitié du XXe siècle. Selon l’auteur, dans le monde des radios libres, de nombreuses personnes considérées comme « socialement maladroites » ont trouvé d’autres moyens de socialiser. On peut dire que le monde des radios libres a fait rêver certaines personnes avant internet. Silberman commente également qu’à l’ère du développement informatique, dans les années 70, dans la Silicon Valley, de nombreux informaticiens présentant des caractéristiques autistiques possibles avaient des enfants autistes. On a même parlé du Syndrome de la Silicon Valley pour décrire cette vague de diagnostics d’autisme à cet endroit. Ce « syndrome » avait des caractéristiques très similaires à ce que l’on appelle maintenant « asperger ». Certains historiens affirment que le développement de la technologie de l’information pour les personnes autistes est une dette très lourde pour eux (Silberman, 2015).

Internet a joué un rôle important dans l’émergence de la communauté autiste, principalement parce qu’il offrait une forme de communication alternative et d’autres types de visions différentes de celles traditionnelles de l’autisme. Harvey Blume a prédit que l’internet pour les personnes autistes serait l’équivalent de la langue des signes pour les personnes sourdes (Chamak et Bonniau, 2013; Silberman, 2016). En 2008, Joyce Davidson a publié un article dans lequel la relation entre autisme et Internet était étudiée. Selon l’auteur, Internet est en train de créer une nouvelle forme de communication, qui favorise la communauté autiste, car elle leur permet de s’unir dans une distance socio-spatiale avec laquelle ils peuvent se connecter avec des personnes ayant des expériences similaires et former des groupes de soutien.

Dans un autre type de contexte, il serait très difficile pour les personnes autistes d’avoir un contact, et plus encore lorsque vous avez des styles de communication très spécifiques dans lesquels une conversation exigeant l’immédiateté peut submerger. Internet donne plus de temps pour traiter la communication et établir des liens. Pour tout cela, on doit commencer à prendre très au sérieux la valeur culturelle d’Internet pour l’autisme et même commencer à élaborer des politiques qui reconnaissent cette importance et offrent des outils d’accessibilité à Internet pour les personnes avec autisme.

Grâce à Internet, des autistes non-parlants comme Mel Baggs ont réussi à publier des vidéos sur youtube dans lesquelles ils commentent leur propre forme de communication.

Grâce à Internet, il a été possible de créer une résistance / un soutien contre certains cas de médicaments non nécessaires pour les personnes autistes.

Grâce à Internet, il a été possible de diffuser des critiques contre la littérature scientifique et même d’influencer le développement de nouvelles recherches favorisant la communauté autiste.

Grâce à Internet, nous combattons les stéréotypes sur l’autisme ou remettons en question le neurocapacitisme quotidien.

Grâce à Internet, de nombreuses personnes autistes commencent à comprendre leurs processus cognitifs, sensoriels, sociaux, émotionnels ou exécutifs, et trouvent des réponses à leurs propres différences (Davidson, 2008).

Au milieu des années 90, Martijn Dekker, un informaticien néerlandais, a créé un groupe de soutien virtuel pour les personnes autistes: Independent Living on Autism Spectrum.

Les échanges au sein du groupe ont porté sur des problèmes aussi variés que l’insertion professionnelle ou la manière dont les ordres dictent de les regarder dans les yeux. Le groupe a également accueilli le TDAH, les dyslexiques, etc. (Lichtle, 2018). Dans ces forums, les gens ont commencé à connaître leur identité autistique en créant une culture autistique. On peut affirmer que la communauté formée par Martijn Dekker était le précurseur des communautés autistes ultérieures qui seraient formées par Internet (Dekker, 2016). Contrairement au mouvement d’auto-représentation, certaines personnes autistes ne parlent plus avec le langage « la personne avant l’identité » (person-first language). Il a commencé à parler de l’autisme en tant que partie intégrante de l’identité et à utiliser le langage de « l’identité d’abord » (identity first) (je suis autiste) ». La langue de l’identité d’abord s’est d’abord répandue rapidement sur Internet.

À ce sujet, dans la communauté autiste, de nombreux auto-représentants et leurs alliés préfèrent une terminologie « autiste », « personne autiste » ou « individu autiste » car nous comprenons l’autisme comme faisant partie intégrante de l’identité d’une personne …

Il est impossible de reconnaître la valeur d’une personne autiste sans reconnaître son identité autistique. Lorsque je me réfère à « une personne autiste » ou « une personne atteinte de TSA », je méprise ce que je suis parce que cela nie ce que je suis … Lorsque nous parlons de « personne avec autisme », nous disons que c’est malheureux et un accident d’être une personne autiste. Il est dit que l’autisme nuit à la personne et qu’elle en est complètement séparée. En fait, nous disons que l’autisme est nuisible, nous séparons donc la condition par le mot « avec » ou « ayant ».

B) Évolution de la catégorie diagnostique de l’autisme en médecine

Le concept de syndrome d’asperger a été utilisé pour la première fois par Lorna Wing en 1981, en l’honneur du scientifique Hans Asperger. Ce psychiatre a également introduit le concept de spectre autistique.

En 1994, la catégorie diagnostique du syndrome d’Asperger était incluse dans le DSM-IV. L’asperger a été inclus dans une catégorie appelée « troubles généralisés du développement (TED) » dans laquelle se trouvaient également l’autisme classique / de Kanner (Autisme infantile, troubles autistiques), le syndrome de Rett, le trouble de désintégration de l’enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés (TED-NS). Par conséquent, dans le DSM IV, le syndrome d’asperger a une catégorie de diagnostic distincte de ce qui concerne « l’autisme classique », en plus de promouvoir la vision de l’autisme sous des concepts de fonctionnalité.

La publication du DSM-IV a eu une grande influence étant donné que seule la catégorie « autisme infantile » existait dans ce manuel (introduit dans le DSM III en 1980). L’implication selon laquelle il n’y avait que la catégorie « autisme infantile » était que l’autisme dans la société était considéré principalement comme une situation de l’enfance, les autistes adultes étant complètement oubliés (ce problème persiste dans la société aujourd’hui). En 2013, le DSM-V incluait déjà le concept de « trouble du spectre de l’autisme (TSA) », qui comprend l’autisme d’asperger et de Kanner. À partir de 2013, dans le monde de la médecine, la vision de l’autisme en tant que Spectre commence à devenir populaire  au lieu de catégories distinctes telles que Asperger / Kanner. Cependant, nous devons garder à l’esprit qu’actuellement, il y a beaucoup de débat sur la question de savoir si l’autisme doit être compris comme un spectre ou non. Dans ces débats, on tente de remettre en question des concepts tels que l’intelligence ou la communication, qui sont beaucoup utilisés pour différencier l’autisme et asperger.

L’inclusion d’Asperger dans le DSM-IV a eu un impact sur l’amélioration des techniques de diagnostic. À la fin des années 90, des guides de bonnes pratiques pour les TSA ont commencé à être publiés. Ces guides sont des documents détaillant les meilleures pratiques, que ce soit pour la détection, le diagnostic, le traitement, l’intervention ou la recherche dans le domaine de ce type de troubles du spectre autistique. La conséquence de cela fut que les diagnostics d’autisme/Asperger se mirent à augmenter et cela a également renforcé les mouvements associatifs de parents pour générer des ressources et services privés pour les personnes du spectre de l’autisme.

Profitant de cette augmentation du nombre de diagnostics, la figure d’Andrew Wakefield est apparue. En 1998, Wakefield a publié une étude qui reliait l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme aux vaccins. Cela a eu pour conséquence que de nombreuses familles n’ont pas vacciné leurs enfants et qu’elles ont même lancé des manifestations. En 2004, cette étude fut démentie dans un article publié dans le Sunday Times. Différentes personnes autistes ont milité pour condamner cette fraude (Sariel, 2016). Plus tard, des organisations très discutables ont émergé, tels que Autism Speaks, axés sur l’obtention de ressources pour « guérir » l’autisme

Description de l’image: une affiche dans laquelle il dit « Autism Speaks ne parle pas pour moi ». Le puzzle bleu caractéristique de Autism Speaks est barré.

Ce climat d’augmentation des diagnostics d’autisme / asperger et d’extension de l’utilisation d’Internet dans la société a conduit à l’émergence du mouvement de la neurodiversité dans les années 90.

Origine du mouvement de la neurodiversité

* Remarque: dans cette section, lorsque on utilise le mot auto-représentation, on ne fait pas référence au mouvement des droits civiques (traduit par auto-représentation) des années 60. La communauté autiste s’est approprié le mot  » self-advocate » dans les années 90 (Silberman, 2016). Il y a une distinction entre auto-représentation (mouvement mixte pour la défense des droits civiques datant des années 60) et auto-défense (mouvement de personnes concernées pour les droits des personnes autistes / neurodivergentes démarré dans les années 90).

Si vous lisez des ouvrages en anglais, n’oubliez pas que le terme self-advocate est utilisé pour désigner les deux mouvements. Pour les autistes, il se traduit par auto-défense en français.

Le mouvement américain d’auto-défense autiste est né en 1991, lorsque Jim Sinclair et d’autres personnes autistes ont assisté à une conférence de la Autism Society of America (ASA). Après cette conférence, en 1992, l’association des personnes autistes « Autism Network International (ANI) » a été fondée aux États-Unis, défendant que l’autisme n’est pas une maladie, mais un autre mode de fonctionnement cognitif. ANI est défini comme un groupe d’autistes par et pour les autistes et a été fondé par Jim Sinclair, Kathy Grant et Donna Williams (Brigitte, 2013). L’ANI a commencé comme un groupe d’amis par correspondance, mais quand ils se sont rencontrés en personne, ils avaient « un sentiment d’appartenance, d’être compris et de partager une même vision du monde », Ils ont commencé à créer une communauté en ligne dans laquelle les participants pouvaient commenter leurs préoccupations sur un forum (Cohen, 2006). De cette communauté en ligne, il est très important de souligner qu’il existait une section réservée aux personnes autistes et un autre salle destinée aux parents de personnes autistes, de sorte qu’il existait des groupes non mixtes (sans allistes) pour les personnes autistes.

Plus tard, l’ANI créa son bulletin « Our Voices » qui a été diffusé sur le site Web de l’ANI. En 1993, Jim Sinclair a publié dans Our Voices un article très important pour le mouvement de la neurodiversité intitulé Ne souffrez pas pour nous» , dans lequel la vision tragique des parents d’avoir un enfant autiste était confrontée (Brigitte, 2013).

En juillet 1996, l’ANI a organisé une conférence sur l’autisme, baptisée Autreat, au camp Bristol Hills (Canandaigua, New York).

Cet espace a été préparé de manière accessible pour les personnes autistes. Le thème de la conférence était de célébrer « la culture autistique » et de donner un guide sur l’auto-défense autistique. Plus de 60 participants ont assisté. Le groupe qui a assisté était très diversifié et fréquenté par des autistes non-parlants qui communiquaient avec des cartons, des autistes parlants, etc. La conférence a débuté par une présentation de Jim Sinclair dans laquelle il expliquait comment créer un espace sensoriel adapté aux personnes autistes.

Pour créer cet espace, par exemple, vous ne pouvez pas prendre de photos sans demander la permission (pour les autistes épileptiques), il est interdit de fumer et d’utiliser des parfums (hypersensibilité olfactive), d’applaudir bruyamment (hypersensibilité acoustique), Certains badges d’interaction indiquaient que les personnes autistes étaient disposées à parler ou non et que tous les événements étaient facultatifs afin de ne faire pression sur personne. Certains participants ont indiqué qu’ils ne se sentaient pas handicapés en raison de ce mode de fonctionnement à cet endroit. Autreat est devenu un événement annuel et différents pays ont suivi un modèle similaire, notamment Autscape en Angleterre et Projekt en Suède (Silberman, 2016).  

En plus de cela, nous devons également souligner la contribution de Temple Grandin, l’un des premiers autistes à parler en public de l’autisme. Cependant, cette personne ne partage pas toutes les prémisses du mouvement de la neurodiversité (pour les droits, mais pas pour la neurodiversité car elle soutient ABA et le productivisme en entreprise).

Vulgarisation du paradigme de la neurodiversité

Comme indiqué précédemment, la manière de comprendre l’autisme a radicalement changé dans les années 90, notamment en raison de l’évolution de la catégorie diagnostique de l’autisme (avec l’inclusion du « syndrome d’asperger » dans le DSM-IV) et du développement de la science informatique. Ces deux facteurs ont créé un climat favorable pour créer la culture autistique et un mouvement politique. Les idées du mouvement de la neurodiversité apparurent peu à peu dans les médias.

Par exemple, en 2004, l’autiste Amy Harmon a publié un article dans le New York Times intitulé « Et si on ne nous guérissait pas? » dans lequel il a fait face à la mentalité de vouloir guérir l’autisme que beaucoup de parents avaient à cette époque. Un autre exemple serait celui de 2005, lorsque Susanne Antonetta a publié un livre intitulé A mind apart » dans lequel elle a relaté ses expériences en tant que neurodivergente multiple et abordé l’épistémologie du mouvement de la neurodiversité.

La vulgarisation du paradigme de la neurodiversité sur Internet a conduit à la création de communautés d’auto-défense pour autistes. En 2004, la célèbre communauté de soutien aux autistes appelée « Wrong Planet » a été créée. La même année, le groupe d’auto-défense « Aspies for Freedom » fut également créé . En 2005, il fêta la journée de la fierté autistique (18 juin). Mais certainement ce qu’il reste à souligner est la fondation de l’  Autistic Self Advocacy Network  (de ASAN ) en 2006.

ASAN est une organisation à but non lucratif dirigée par et pour les personnes autistes, basée à Washington. Son premier président a été Ari Ne’eman (jusqu’en 2016, à qui succède Julia Bascom). ASAN affirme que l’objectif de l’auto-défense autistique devrait être un monde dans lequel les personnes autistes jouiraient du même accès, des mêmes droits et des mêmes chances que toutes les autres personnes, et que les voix autistes étaient incluses dans tout discours public sur l’autisme, que ce soit dans la politique publique, dans les médias ou ailleurs. Cette organisation a été la première à organiser des campagnes pour remettre en question les informations fournies sur l’autisme dans les médias.

En outre, comme l’a fait Jim Sinclair à l’ANI, Ari Ne’eman a rejeté le concept « d’autisme de haut et de bas niveau ». L’ASAN a soutenu des initiatives visant à aider les personnes autistes dans le monde du travail ou les étudiants de l’université. Ils ont également publié des guides pour les autistes, se sont confrontés à Autism Speaks ou à des thérapies agressives telles que l’ABA, ont pris en charge les droits des autistes dans la recherche sur l’autisme, se sont battus contre des personnes qui affirmaient que les vaccins étaient à l’origine de l’autisme. ASAN a participé à l’élaboration des nouveaux critères de diagnostic de l’autisme dans le DSM-V (publié en 2013). Pour mener à bien toutes ces campagnes, ils se sont alliés à des groupes de parents d’autistes et d’éducateurs. On peut dire que l’ASAN a été un incubateur pour de nouveaux militants autistes du monde entier (Silberman, 2015).

Une autre chose à prendre en compte pour comprendre la vulgarisation du mouvement de la neurodiversité est la culture des blogs. Grâce aux blogs ont émergé des témoignages très importants d’ autistes non parlants, Iddo Keddar , Mel Baggs, et Réseau des femmes autistes et non binaires ). 

Il existe également des blogs d’autistes racisés tels que Lydia Brown  ou Mme Kerima Çevik . Un espace de lecture obligatoire est « Thinking person’s guide to Autism » Un dernier blog que je voudrais recommander est celui de Max Sparrow , qui est un homme trans.

Dernièrement, le discours du mouvement de la neurodiversité est devenu populaire sur YouTube et des chaînes telles que Ask a autistic (quelques Sous Titres en Français), Agonie autie , Neurodivergent Rebel, Allistair HParadoxae ont vu le jour .

Pour approfondir ce sujet, il est recommandé de lire quelques livres (en anglais) qui ont revitalisé le mouvement de la neurodiversité à cette époque.Le premier d’entre eux est Neurotribes de Steve Silberman. Dans ce livre, un parcours historique de l’histoire de l’autisme est essentiel pour comprendre l’origine du mouvement de la neurodiversité. Un autre livre est L’ABC de l’autisme » de Max Sparrow, qui peut être très utile pour vous initier au mouvement autiste. Une anthologie fortement recommandée de différentes voix autistes est Loud Hands: Autistic People, Speaking » , dirigée par Julia Bascom (l’actuelle présidente de l’ASAN). Il existe également des livres autistes non-parlants tels que  Ido in Autismland  (Iddo Keddar), La voix de Carly: Briser l’autisme (Carly Fleishmann) ou La raison pour laquelle je saute (Naoki Higashida). Un livre qui parle d’autisme et de racisme « Tout le poids de nos rêves » , dans lequel sont recueillis les témoignages de diverses personnes autistes non blanches.

Crédits à Monica Vidal car elle a recommandé beaucoup de ces livres à l’époque.

Sources :

Blume. “Autism & The Internet” or “It’s The Wiring, Stupid”. New york times. 1997.

http://web.mit.edu/m-i-t/articles/index_blume.html

Blume, H. Neurodiversity: On the neurological underpinnings of geekdom. The Atlantic. 1998

https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909

Brigitte Chamak, Béatrice Bonniau. Autism and social movements in France : exploring cross-cultural differences. Michael Orsini and Joyce Davidson. Worlds of Autism, University of minnesota Press, pp.239-257, 2013, 9780816688883.

https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00875756/document

Brown, L. Identity-First lenguaje. ASAN. 2011

Davidson J. Autistic culture online: virtual communication and cultural expression on the spectrum. Social and cultural geography. 2008; 9(7): 791-806.

http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.474.9920&rep=rep1&type=pdf

Sariel. El bulo de las triples víricas. Blogspot. Disponible en:

http://neuroawesome.blogspot.com/2016/04/el-bulo-de-la-triple-virica.html

Silberman, S. Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York : Avery, an imprint of Penguin Random House. 2015

Silberman S. Our neurodiverse World. Slate. 2016. Disponible en:

https://slate.com/technology/2015/09/the-neurodiversity-movement-autism-is-a-minority-group-neurotribes-excerpt.html

Sinclair, J. A note about languaje and abbreviations used on this cite. ANI. 1998.

https://web.archive.org/web/20080606024118/http://web.syr.edu/~jisincla/language.htm

Walker, N. Neurodiversity: some basics terms and definitios. Neurocosmopolitanism. 2014.

Wikiversity. The Neurodiversity Movement/Section 1: The Basics. Consultado en 2018:
https://en.wikiversity.org/wiki/The_Neurodiversity_Movement/Section_1:_The_Basics

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mai 31, 2019

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