Les luttes du handicap comme antécédents de la neurodiversité

Cet article est traduit et adapté de l’espagnol du blog de Alistas bajo cuerda

Au niveau historique, on ne peut pas comprendre l’histoire d’un mouvement sans savoir ce qui s’est passé avant. L’approche qui sera utilisée dans ces articles est historique, la philosophie du mouvement de la neurodiversité ne sera pas approfondie, car cela conduirait à une autre série d’articles. La méthodologie suivie consiste à rechercher des articles scientifiques, des écrits d’activistes, des articles de journaux ou des ouvrages de référence. L’objectif de ce texte est d’organiser une série d’informations morcelées, afin de proposer un point de départ pour comprendre le mouvement de la neurodiversité au niveau historique. 

Contexte

Quelle est l’origine du mouvement de la neurodiversité? Pourquoi les autistes se mobilisent-ils récemment via les réseaux sociaux? Ces questions sont constamment posées, même par les personnes qui rédigent des thèses ou des projets de master liés à l’autisme. 

Pour répondre à ces questions, nous devons d’abord proposer une ligne historique de différents mouvements qui ont eu une influence lors de l’articulation de la lutte neurodivergente en général et des autistes en particulier. Il faut également garder à l’esprit que l’on ne peut pas comprendre l’évolution de la lutte autiste sans analyser la manière dont la catégorie diagnostique de l’autisme s’est construite au niveau historique.

Bien que cela soit totalement discutable, certains auteurs soulignent que le berceau du mouvement de la neurodiversité peut être retrouvé dans  la Grèce antique.

Dans un article de Casanova et al., Ceci est brièvement résumé : « Dans Phèdre, Platon s’interroge sur la définition des troubles mentaux. Dans un dialogue, Socrate affirme que pour définir la folie, il faut « sculpter la nature dans ses articulations » et faire la distinction entre ce qui provient d’un désordre biologique et ce qui constitue une déviation par rapport aux conventions sociales, en mettant un accent particulier sur la « folie divine  » Dans Fredro, la folie véhicule parfois une irrationalité d’origine humaine et, dans d’autres cas, le dessein divin qui anime nos passions. Cette façon de penser a refait surface à la Renaissance, quand les fous (fols) ont été dépeints comme possédant un certain type de sagesse, souvent soumis à des forces cosmiques mystérieuses.

Certains historiens du romantisme soulignent qu’à cette époque, la perception de la folie par la société a marqué un tournant. Certaines personnes pensaient que les fous avaient trouvé un moyen de reprendre contact avec la nature en se libérant d’une civilisation répressive dictant la normalité »(Casanova et al, 2016). Savoir comment le concept de folie a évolué dans l’histoire est très utile pour comprendre avant tout l’origine de l’antipsychiatrie et la remise en cause des dogmes médico-psychiatriques.

Pour approfondir cette section, il est recommandé de lire « Histoire de la folie à l’âge classique » de Michel Foucault

Années 60/70/80

À partir des années 1960, de nombreux mouvements de défense des droits civiques ont commencé à émerger. Dans ce contexte, des mouvements ont émergé qui ont ensuite influencé le mouvement de la neurodiversité. Ces principaux mouvements sont: l’antipsychiatrie , l’auto-représentation et la vie autonome.

A) Antipsychiatrie

Le mouvement antipsychiatrique dans les années 60 a remis en question la norme psychiatrique, en affirmant que de nombreux traitements psychiatriques ont causé des dommages irréparables. La part de subjectivité des processus de diagnostic a été interrogée. Le public a été sensibilisé aux effets secondaires graves des électrochocs, à l’institutionnalisation à long terme et involontaire et à la lobotomie cérébrale.

Dans le même temps, il a été souligné combien d’avantages attribués à la psychiatrie ont été obtenus au détriment de la construction d’autres déficiences. Parmi les nombreuses préoccupations de ce mouvement, il y avait des questions liées à la culture de la coercition (ici, par exemple, la contention mécanique), à la critique de l’industrie pharmaceutique, au paternalisme du système psychiatrique, etc.

Aux Etats-Unis, Thomas Szasz s’est distingué dans ce mouvement avec son livre « Le mythe de la maladie mentale » (1961), où il a fait une critique sociale des diagnostics psychiatriques. Szasz a affirmé que les maladies mentales n’étaient pas liées à des différences telles que le cancer, car si elles étaient objectivement réelles, elles pouvaient être identifiées par biopsie ou par différents types de tests biologique. La plupart des troubles mentaux, à quelques exceptions près (comme les modifications neurodégénératives de la maladie d’Alzheimer), manquent de formes objectives d’évaluation. De nombreuses observations faites par le comportement peuvent avoir des biais. Selon Szasz, la psychiatrie impose une série de dogmes. Des psychiatres du monde entier, dont Giorgio Antonucci, RD Laing, Franco Basaglia et Theodore Lidz (Casanova et al, 2016) se sont joints à ces affirmations.

Pourquoi dit-on que l’antipsychiatrie a influencé le mouvement de la neurodiversité? Essentiellement parce que les deux mouvements partagent la même interrogation vis-à-vis des dogmes sur les diagnostics établis par le système biomédical. Cependant, les approches sont différentes. Dans de nombreux ouvrages antipsychiatriques, les « étiquettes de diagnostic » sont rejetées. A contrario, certains partisans de la neurodiversité se résignent à s’approprier les catégories de diagnostic, adoptant une position critique vis-à-vis de la littérature scientifique et du concept de diagnostic médical, tout en acceptant souvent une approche biopsychosociale.

B) Le mouvement de l’auto-représentation

Le mouvement de l’auto-représentation (self-advocacy) a influencé la construction de la philosophie de la neurodiversité. 

L’auto-représentation signifie que, individuellement ou en groupe, les personnes handicapées parlent des problèmes qui les affectent pour elles-mêmes ou celui d’autres membres du groupe. Les groupes sont généralement mixtes (avec des personnes handicapées et non handicapées).

 Certaines des exigences fondamentales de l’auto-représentation sont les suivantes: fermer les écoles et les institutions spécialisées séparant les personnes handicapées des autres, élaborer une législation pour prévenir les maltraitances dans les foyers collectifs et les grandes institutions publiques, changer les stéréotypes sur le handicap, changer le système de justice pénale pour protéger les personnes handicapées, des meilleures conditions de travail, exiger des soins médicaux de base et des emplois « adaptés », création d’écoles publiques inclusives. Toutes ces revendications sont de nature réformiste au niveau politique.

Le mouvement de l’ auto-représentation affirme que la notion de « leadership » ne se limite pas aux grands orateurs ou personnalités charismatiques capables de diriger individuellement un grand groupe ou un mouvement social. L’auto-représentation, c’est parler pour soi, peu importe votre façon de communiquer (CLBC, 2018).

Ce mouvement a débuté en Suède à la fin des années 60, avec une grande influence des mouvements de défense des droits civiques. Le Dr Bengt Nirje, directeur de l’Association suédoise pour les personnes atteintes de retard mental, a organisé un groupe composé de personnes handicapées mentales et non handicapées. Le groupe n’avait pas de chef et les règles étaient très simples: les membres organisaient des réunions au cours desquelles ils racontaient leurs expériences. L’idée de Nirje était de fournir aux personnes ayant un handicap développemental (l’autisme s’est progressivement construit comme une déficience intellectuelle) une inclusion dans la société. Il était prévu que les membres du groupe non-handicapés, qui étaient des étudiants à l’université, permettent aux personnes handicapées de faire leurs propres choix. 

Ce programme a été radical à une époque où on pensait que les personnes ayant un handicap développemental ne pouvaient pas prendre leurs propres décisions. La plupart des professionnels et des parents croyaient que ces personnes devaient être protégées à tout prix. Nirje, cependant, a exprimé son désaccord et a dit: « Permettre l’ humanité signifie  permettre d’échouer ». En 1969, le Dr Nirje a assisté au 11e Congrès mondial de la Société internationale pour la réadaptation des handicapés, « L’adulte retardé dans la communauté ».  Il y présenta un document intitulé « Vers l’indépendance (Towards Independence) » et décrivit l’évolution récente du mouvement de l’auto-représentation suédois à cette époque. Des extraits sont ci-dessous :

Ce printemps, l’association suédoise des parents a organisé son premier cours du week-end sur les » méthodes du processus parlementaire « pour 16 adultes présentant un retard mental (avec un QI de 36 à 60, pour informer ceux qui pensent les chiffres sont pertinents). Les objectifs étaient de discuter: comment former son propre groupe, comment débattre, comment prendre des décisions, comment gérer, etc.

L’homme qui a présidé la dernière assemblée générale a déclaré: « Si je n’étais pas retardé, je voudrais diriger parce que je sais à quel point nos camarades dans les institutions spécialisées ont besoin de soutien pour avoir plus de représentation.

L’année dernière, l’association suédoise des parents a organisé une conférence nationale pour les jeunes adultes handicapés. Cela leur a donné l’occasion de discuter entre eux et d’exposer leurs propres points de vue sur les activités et les questions qui les concernent: activités de loisirs, formation professionnelle, problèmes liés à l’emploi, aux salaires et aux vacances. C’était probablement la première fois qu’une telle conférence avait lieu.

Ceci est similaire à toute révolte. Certains adultes retardés mentaux veulent définitivement jouer un nouveau rôle dans la société, se créer une nouvelle image d’eux-mêmes pour eux mêmes, pour leurs parents et pour le système. « Cette lutte pour le respect et l’indépendance est toujours le moyen normal d’obtenir une dignité personnelle et un sentiment de liberté et d’égalité » ( The GCDD, 2018) .

En 1972, l’idée s’étend à la Grande-Bretagne, au Canada et aux États-Unis. En réaction au contrôle des professionnels de santé dans le domaine de la vie en collectivité, des personnes handicapées mentales ont formé des groupes d’auto-représentation. En Oregon (États-Unis), ils ont formé un groupe appelé « People First (First Person) », dans lequel ils considéraient que les handicaps étaient secondaires par rapport au fait d’être une personne avant tout. L’utilisation de « personne handicapée » a été promue à partir de cette plate-forme. Petit à petit, l’idée de l’auto-représentation s’est répandue dans l’ensemble de l’Amérique du Nord.

Les premiers auto-représentants canadiens (1976) ont été élus au sein d’associations locales pour la vie communautaire dans le but d’obtenir une série de droits permettant de couvrir les besoins en assistance des personnes handicapées. L’année internationale des personnes handicapées proclamée par les Nations Unies en 1981 a stimulé le mouvement d’auto-représentation à travers le pays. L’association provinciale alors connue sous le nom d’association pour les retardés mentaux de la Colombie-Britannique (BCAMR) ou BCAMR a soutenu les auto-représentants en leur fournissant une plate-forme pour discuter d’importantes questions à traiter avec le gouvernement. Au cours des années 1980, en Colombie-Britannique (Canada), une vaste communauté d’auto-représentants, de membres de la famille et de fournisseurs de services souhaitaient fermer des établissements pour personnes handicapées. Le but était que toutes les personnes qui avaient été séparées pendant de nombreuses années dans ces institutions spécialisées puissent vivre dans la communauté avec le soutien nécessaire. En 1984, une institution appelée Tranquille a été fermée. Les auto-représentants qui se trouvaient dans ces institutions ont raconté aux médias et au public leurs histoires personnelles d’abus et de maltraitances dans ces institutions.

Déjà en 1991, aux États-Unis, les efforts des auto-représentants ont abouti à la création d’une organisation nationale appelée Self Advocates Being Empowered (SABE), qui est une coalition nationale d’organisations nationales et locales d’autogestion dirigées par un comité directeur composé de 16 auto-représentants (CLBC, 2018).

En Espagne, en 1964, Plena Inclusión (anciennement FEAPS) a été fondée. Le mouvement reposait sur les familles de personnes handicapées mentales, en particulier les mères et les pères. Peu à peu, ils ont mis en place un réseau d’associations dans les années 70 et 80, de manière spontanée et désordonnée. Par conséquent, depuis son origine, Plena Inclusión n’est pas un mouvement de personnes concernées ou mixte. Néanmoins, Plena Inclusión a progressivement adapté la philosophie de l’auto-représentation au fil des ans.

Enfin, il convient de noter qu’historiquement, l’autisme a été classé comme un type de déficience intellectuelle (en particulier avant les années 90, lorsque le diagnostic du Syndrome d’Asperger n’était pas entré dans le DSM-IV). Avant que les critères de diagnostic ne soient mis au point dans le cas de l’autisme Asperger, il était très probable que de nombreux autistes étaient considérés par des médecins comme des handicapés mentaux. L’auto-représentation a influencé les mouvements associatifs d’Aspergers, qui récemment tentent d’adopter un modèle de participation mixte (même si, à l’heure actuelle, très peu d’autistes occupent des postes dans ces espaces) .

C) Vie autonome

Le concept de vie autonome s’oppose aux institutions spécialisés et veut s’éloigner de la dépendance à l’égard des parents et des professionnels. Contrairement à l’auto-représentation, ce mouvement au niveau de l’action politique n’est pas mixte (sans parents ni professionnels de personnes handicapées).

La vie autonome signifie essentiellement: avoir la possibilité de prendre des décisions qui affectent la vie d’une personne. Une vie autonome ne signifie pas nécessairement vivre seul. Il s’agit plutôt d’auto-détermination: prendre des décisions, permettre aux gens de commettre des erreurs, avoir accès à des services adéquats ou à un soutien si nécessaire dans le cadre d’activités quotidiennes telles que l’hygiène personnelle, l’habillage, le déshabillage, la cuisine, le repas, le nettoyage, etc. communiquer avec les autres, se déplacer et aider les personnes handicapées à prendre soin de leurs enfants.

Malheureusement Il existe des obstacles pour la plupart des personnes handicapées: obstacles à l’emploi, aux transports en commun, aux activités sociales ou de loisirs et de nombreux autres aspects de la vie quotidienne. Certains obstacles sont évidents, tels qu’une entrée sans rampe d’accès à un bâtiment, le manque d’interprètes ou de sous-titres pour les malentendants ou le manque d’imprimés en braille. D’autres obstacles sont moins évidents et, souvent, plus nuisibles: les stéréotypes courants qui classent les personnes handicapées comme des objets de chagrin ou de mépris, ce qui génère peu d’attentes quant à ce que ces personnes peuvent réaliser.

Depuis, ce mouvement cherche une accessibilité universelle (The GCDD, 2018).

Peut-être que la plus grande influence de la vie autonome sur le mouvement de la neurodiversité a été l’application du modèle social du handicap.

Le modèle social du handicap stipule qu’il existe des barrières, des attitudes négatives et de l’exclusion au sein de la société (délibérément ou non), ce qui signifie que la société est le principal facteur contribuant au handicap. Bien que les variations physiques, sensorielles, intellectuelles ou psychologiques puissent entraîner des limitations ou des incapacités fonctionnelles individuelles, elles ne doivent pas nécessairement conduire à un handicap, sauf si la société ne les prend pas en compte.

De ce paradigme, des slogans tels que « Rien sur nous sans nous » sont devenus populaires. Selon James Chartlon, l’origine de cette devise était dans les années 90, par les militants sud-africains des droits des personnes handicapées, Michael Masutha et William Rowland, qui, eux-mêmes, ont écouté le discours d’un activiste anonyme d’Europe de l’Est lors d’une conférence internationale sur les droits des personnes handicapées (Charlton, 1998).

Le modèle médical du handicap, apparu au XVIIIe siècle, a conduit les professionnels de santé à percevoir / traiter les personnes handicapées comme des personnes malheureuses et infantiles. Depuis lors, l’invalidité a souvent été considérée comme un problème médical qui nécessite les services de professionnels qualifiés, plutôt que le résultat d’une intervention divine. Certaines hypothèses ont également été émises à propos des personnes handicapées et du rôle des professionnels de la santé: les personnes handicapées étaient des patients qui devaient être guéris. Les médecins étaient les experts et les décideurs. Ce modèle a favorisé la dépendance des personnes handicapées envers les professionnels. 

Le président Franklin Roosevelt est un exemple de quelqu’un qui a « dépassé » son handicap grâce à ce que le sociologue Erving Goffman a appelé « un ajustement héroïque ». La polio a paralysé les jambes de Roosevelt, mais le public n’a jamais vu son handicap. Sur les 35 000 photographies du président Franklin Roosevelt dans la bibliothèque de Hyde Park, seules deux le montrent assis dans son fauteuil roulant. Pour cacher ses orthèses, il les peignit en noir et portait des bas noirs. Il a également mis au point une méthode sophistiquée de déplacement en demandant à ses assistants de le tenir dans leurs bras de manière à lui donner l’impression de marcher. Selon les informations recueillies, alors que l’acteur Orson Welles dînait à la Maison Blanche, le président Roosevelt lui a déclaré: « Vous et moi sommes les deux meilleurs acteurs aux États-Unis. »

Description de l’image: Franklin Roosevelt avec sa petite-fille, Ruthie Bie et Fla, son chien, au Hilltop Cottege à Hyde Park, 1941. Image extraite de la Disability Resource Agency for Independent Living.

Les deux cas représentés par le modèle de réadaptation médicale et le modèle d’ajustement héroïque ont été contestés à la fin des années 1960 et au début des années 1970. Les personnes ayant différents types de handicap physique ont commencé à créer des groupes communautaires pour identifier et éliminer les obstacles et à jouer un rôle actif dans les décisions qui affectent leur vie. Des pionniers comme Ed Roberts ont refusé d’accepter une vie ségrégée et ont exigé davantage de contrôle sur leur propre vie. Ed Roberts était fortement handicapé et est venu à Berkeley pour étudier les sciences politiques, ouvrant ainsi la voie à de nombreuses autres personnes handicapées. Ce fut le début du mouvement de la vie autonome. Pour la première fois, les personnes handicapées ont pris les rênes de leur vie (The GCDD, 2018).

Sources :

Brigitte Chamak, Béatrice Bonniau. Autism and social movements in France : exploring cross-cultural differences. Michael Orsini and Joyce Davidson. Worlds of Autism, University of minnesota Press, pp.239-257, 2013, 9780816688883.
https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00875756/document

Brown, L. Identity-First lenguaje. ASAN. 2011

Casanova M, Casanova E, Sokhadze T. Leo Kanner the Anti-Psychiatry Movement and Neurodiversity. Siberian Journal of Special Education. 2016 1(2): 6-9.
https://www.researchgate.net/publication/298424495_Leo_Kanner_the_Anti-Psychiatry_Movement_and_Neurodiversity

Charlton, J. Nothing About Us Without UsUniversity of California Press. 1998. ISBN 0-520-22481-7. Consultado el 22 de junio de 2010

https://books.google.es/books?id=ohqff8DBt9gC&lpg=PA3&pg=PA3&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false

Cohen, S (2006). Targeting Autism: What We Know, Don’t Know, and Can Do to Help Young Children With Autism Spectrum Disorders (3rd ed.). University of California Press. p. 204.

Community Living BC (CLBC): self advocate, our voice, our strength. History of the Self-Advocate Movement. Consultado en diciembre de 2018. Disponible en:

Dekker M. Cure Vs acceptance: a false dichotomy? Conferencia en Edimburgo. 2016

https://network.autism.org.uk/sites/default/files/ckfinder/files/PL6%20Cure%20vs%20acceptance%20-%20Martijn%20Dekker.pdf

Sariel. El bulo de las triples víricas. Blogspot. Disponible en:
http://neuroawesome.blogspot.com/2016/04/el-bulo-de-la-triple-virica.html

The Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities (The GCDD). The Self-Advocacy Movement and independent living movement. 2018. Disponible en:
http://mn.gov/mnddc/parallels/seven/7a/1.htm

http://mn.gov/mnddc/parallels/six/6a/1.html

mars 6, 2019