Ce que le Mouvement de la Neurodiversité permet et ce qu’il ne permet pas

Texte traduit de l’excellent site The thinking Autism guide par Emily Paige Ballou

Image représentant le symbole de la neurodiversité, le point levé sur fond rouge-ocre avec un symbole de l’infini en doré . Par Crimson Âû

Une accusation très répandue contre le mouvement de la neurodiversité est que la communauté autiste qui le soutient est exclusivement celle « à haut niveau de fonctionnement » et que, même s’il est vrai que nous avons besoin d’aménagements et d’acceptation de la société, nous ne pouvons pas comprendre les véritables défis de ceux très vraiment handicapés.

Cette accusation est clairement en contradiction avec le fait que, depuis sa création, les valeurs du mouvement de la neurodiversité incluent non seulement les personnes handicapées qui ont des besoins permanents et complexes, mais que ces mêmes personnes figuraient parmi les pionniers du mouvement.

 Et en remontant encore plus loin, le mouvement de l’auto-représentation ne prend pas du tout son origine dans la communauté autiste, mais principalement au sein des personnes ayant une déficience intellectuelle ou une autre incapacité développementale importante.

Le mouvement de la neurodiversité dit que les personnes neurodivergentes sont des êtres humains, qu’elles devraient avoir les mêmes droits que les autres. Non, il n’y a pas de demi-mesure

Emily Paige Ballou, Twitter.

Nous avons depuis longtemps la même discussion sur la neurodiversité, entre partisans et opposants, qui repose sur les mêmes arguments se répétant en boucle : 

Pour les détracteurs de la neurodiversité: « Les défenseurs de la neurodiversité sont radicalement différents de ceux » sévèrement atteints  » et ne peuvent pas parler pour , par exemple, nos enfants autistes qui ne peuvent pas communiquer, s’automutilent, sont agressifs, font de l’épilepsie, ont des problèmes gastro-intestinaux, etc. 

– Pour les partisans de la neurodiversité: On ne peut pas tirer de vraies conclusions sur le niveau de handicap d’une personne par la façon dont elle communique sur internet. 

Nombre d’entre nous sont confrontés aux mêmes défis dont les détracteurs de la neurodiversité disent qu’ils n’affectent que les personnes « véritablement handicapées ». Nous n’essayons pas de parler pour tous, nous défendons le droit de chacun de parler de lui-même.

Nous tournons en rond et récemment j’ai trouvé un indice qui pourrait me dire pourquoi. 

Dernièrement, sur Twitter et ailleurs, j’ai été témoin de la manière dont cet argument de base adopte une nouvelle formule: « nous n’avons rien » à offrir « aux personnes autistes ayant des besoins d’assistance plus importants ».

 Au début, j’étais perdue, car j’ai repensé aux nombreuses initiatives et développements mis en œuvre par des activistes…de la neurodiversité et des mouvements plus larges des droits des personnes handicapées qui s’appliquent absolument à tous. De la lutte pour le salaire minimum de 10,10 $ dans les contrats fédéraux pour inclure ceux qui emploient les personnes handicapées dans les ateliers protégés, aux progrès accomplis dans la reconnaissance du droit de toutes les personnes handicapées à recevoir le soutien nécessaire dans la collectivité et non dans des institutions, en passant par la reconnaissance accrue du droit de tous les étudiants handicapés à l’inclusion, à l’alphabétisation et à l’accès aux moyens de communication facilités et alternatifs…

Je pense aussi à la façon dont le réseau ASAN (Autistic Self Advocacy Network), géré uniquement par des personnes autistes, a publié des boîtes à outils écrites dans un langage simplifié (FALC) sur des sujets tels que la participation politique, le vote, la défense, la sécurité, les maltraitances, l’autodétermination dans les relations sexuelles et amoureuses. Son travail de l’année dernière a été déterminant pour préserver la loi sur les soins abordables et les dispositions de Medicaid qui permettent à de nombreuses personnes autistes et handicapées de recevoir des aides et de vivre à la maison, plutôt que d’être forcées de résider dans des institutions, ou encore la lutte contre la discrimination dans les décisions de transplantation d’organes fondées sur le handicap.

Je pense au fait que, alors que les parents et les familles indiquent de manière répétée avoir besoin de davantage de services leur permettant des moments de répit, l’un des aspects principaux reproche du mouvement de la neurodiversité contre Autism Speaks est que, malgré la hauteur des revenus qu’ils collectent, très peu de ces sommes sont utilisées sous la forme de soutien tangible aux familles et aux personnes autistes.

Je pense à la façon dont les défenseurs de la neurodiversité plaident pour que les chercheurs en autisme obtiennent des données plus nombreuses et de meilleure qualité sur les conditions associées de l’autisme (l’épilepsie par exemple) et luttent pour la communication assistée.

Ce sont tous ces problèmes qui affectent totalement et intimement la vie des personnes autistes fortement handicapées, ainsi que les personnes polyhandicapées. En supposant que les détracteurs de la neurodiversité n’ignorent pas ces efforts (même si cela est certainement possible), pourquoi tant de gens insistent-ils sur le fait que la neurodiversité n’a rien à offrir à leurs proches handicapés?

Je fais de mon mieux pour ne pas émettre d’hypothèses sur les croyances ou les pensées d’autrui, mais lorsque j’essaie de déchiffrer ce que cela pourrait vouloir dire, je commence à soupçonner que les gens disent que la neurodiversité n’a rien à  offrir aux personnes « sévèrement » handicapés ou à des gens comme leurs enfants parce que nous ne pouvons rien faire pour empêcher leur bien-aimé d’être handicapé.

Ils ont raison, cela nous est impossible.

Ou, bien sûr, nous ne pouvons pas le faire seuls. Le modèle social de handicap dit que les personnes handicapées ne sont pas handicapées à cause de leurs incapacités physiques ou sensorielles, mais du fait que la société ne peut pas accueillir les personnes ayant ces particularités de la même manière que les personnes non handicapées.  Lorsqu’un magasin n’a pas de rampe d’accès, les utilisateurs de fauteuils roulants qui veulent y accéder sont handicapées en raison d’un manque de soutien et pas uniquement à cause de leur état physique. C’est un concept très important qui prend largement en compte le fait que les personnes handicapées méritent le même accès public que les personnes non handicapées.

Et pour être honnête, j’ai toujours trouvé ce modèle social un peu incomplet et peu satisfaisant.

Pour moi, il y a des aspects de l’autisme auxquels je doute que la société puisse s’adapter  parfaitement. Même si la société travaillait d’arrache-pied pour accueillir les autistes, le fait d’être autiste aurait toujours une incidence importante sur mon mode de vie et je devrais toujours faire plus d’efforts que les non-autistes de mon entourage pour progresser. L’expérience que j’en ai n’a rien de superficiel, et elle ne me quittera jamais.

Je dis cela non pas pour amoindrir  l’importance du modèle social du handicap dans la pensée du mouvement pour les droits des personnes handicapées, mais pour affirmer que je pense comprendre partiellement ce que veulent dire les sceptiques de la neurodiversité quand ils soutiennent que l’adaptation de la société ne peut pas tout résoudre.

Je serai toujours handicapée. Ma vie n’offre pas d’autre option. Il existe sans aucun doute des rôles importants que le gouvernement, l’éducation, la technologie et la médecine ont à jouer pour atténuer les conséquences du handicap, mais je serai toujours handicapée d’une manière que ni une acceptation ni une adaptation parfaite ne sauront effacer.

Par conséquent, ceux qui critiquent la neurodiversité doivent comprendre que nous, qui soutenons la neurodiversité, sommes parfaitement au clair avec le fait qu’une personne de leur entourage ou leur enfant est vraiment handicapé. Nous savons qu’il y a des autistes qui ne parlent pas, des autistes épileptiques qui se font du mal. Nous le savons parce que beaucoup d’entre nous sont des autistes qui ne parlent pas, qui souffrent d’épilepsie et qui s’automutilent.

Ceux d’entre nous qui peuvent communiquer sur Internet pensent que ce que nous disons de nous ne s’applique pas seulement à nos droits et à nos besoins, mais que nous nous battons également pour les droits des autres personnes handicapées, y compris les enfants et les proches des détracteurs de la neurodiversité. Ainsi, lorsque nous parlons des droits, de l’acceptation et du compromis que méritent les personnes autistes, nous ne sommes pas de ceux qui croient que ces choses-là ne sont que pour les gens comme nous.

À ceux qui disent que leurs enfants ne pourraient jamais militer contre le capacitisme, nous répondons: peut-être.

Cependant, nous ne pensons pas que les formes conventionnelles de militantisme en auto-représentation soient les seules formes qui importent ou comptent.

« Quand un adolescent autiste sans moyen standard de communication orale s’assied soudainement et refuse de faire ce qu’il a fait chaque jour, c’est du militantisme… Quand on répète à une personne autiste de manière aussi bien explicite qu’implicite que son autisme implique un manque de personnalité construite, et qu’elle n’a aucun avenir, réagit en attaquant l’endroit où elle a été enfermée et les personnes qui la maintiennent prisonnière, c’est du militantisme. Quand des personnes autistes dites incapables de communiquer trouvent des méthodes de communication alternatives, puis ne veulent plus communiquer avec la société d’une manière qui n’est pas verbale, c’est du militantisme en auto-représentation  »

Mel Baggs dans » Le sens de l’auto-représentation  » , extrait de l’anthologie Loud Hands:Autistic People Speaking.

Lorsque nous disons: “Tout le monde peut être auto-représentant », nous ne voulons pas dire que de « Nous pouvons tous et toutes parler de manière conventionnelle et avec les standards normatifs qui favorisent une façon militer très restreinte  (mais si les environnements sociaux étaient mieux préparés pour offrir une adaptation aux différences de communication selon différents modèles de communication, cela aiderait certainement). Et nous ne pensons pas que la communication normative (parlée) soit un prérequis pour accueillir la communication engagée par votre proche.

Ceux qui critiquent la neurodiversité disent: « Nos enfants ne pourront jamais écrire ou ne parleront jamais comme le font les autistes avec un bon niveau de fonctionnement. » Peut être que non. 

Mais, encore une fois, au moins une personne  que je connais, en quelques années, est passée de l’incapacité de communiquer avec qui que ce soit à l’écriture de son propre blog et à co-diriger un film documentaire, après avoir été dotée du soutien nécessaire pour pouvoir le faire.

Ainsi, les partisans de la neurodiversité (et de l’auto-représentation) ne sont pas ceux qui croient que l’éloquence verbale est la seule forme d’expression ayant un sens ou une valeur.

Votre enfant pourrait ne jamais témoigner devant le Congrès, mais nous ne croyons pas que cela rende le reste de sa communication sans importance.

Vous dites que vos enfants n’iront jamais à Harvard ni à William and Mary. Peut-être pas, mais suivre un enseignement universitaire privé conçu pour l’élite n’est certainement pas la seule manière de mener une vie digne d’être vécue – qui plus est, le premier étudiant autiste non-verbal vient d’être diplômé par l’Université d’Oberlin

Nous, les partisans de la neurodiversité, pensons que ce que quelqu’un est capable de faire – quoi que ce soit – a une importance. Nous pensons que la manière dont quelqu’un est capable de communiquer a son importance – quelle qu’elle soit.

Nous rejetons également l’équation selon laquelle accepter l’autisme et le handicap signifie automatiquement la résignation. La recherche montre constamment que l’acceptation de l’autisme conduit à une meilleure santé mentale aussi bien des parents d’autistes que des autistes

 Il est de plus en plus évident que l’acceptation et l‘adaptation de la société offrent un moyen plus  durable de renforcer la capacité et l’indépendance des personnes autistes que le processus de lutte contre l’autisme.

L’acceptation n’est pas un remède, mais elle facilite la reconnaissance et le soutien de compétences qui passent souvent inaperçues et sont sous-estimées. Nous sommes meilleurs non seulement quand  nos handicaps sont reconnus, mais aussi lorsque le sont également nos capacités réelles.

Il s’ensuit que l’autisme, même s’il implique un degré de handicap important, ne devrait pas être un obstacle à la vie autonome : l’accès à la communication, à l’éducation, à l’emploi, aux soins médicaux appropriés, au droit de prendre ses propres  décisions et de vivre selon ses propres envies, ses amitiés, ses relations amoureuses et sa sexualité sans maltraitances. Le principe de base selon lequel nos vies ne valent pas la peine d’être vécues n’a aucune valeur.

Il y a une longue histoire de personnes essayant de se débarrasser de ceux qu’ils considèrent comme ayant une « déficience neurodéveloppementale ». Ce n’est pas une belle histoire.

 Nous ne pouvons pas supprimer le handicap – la neurodiversité ne le permet pas-  mais nous ne croyons pas non plus que le fait d’être valide et neurotypique est la seule forme de vie et la seule manière de vivre.

Si vous êtes sceptique vis-à-vis de la neurodiversité, il peut vous sembler que nous, les défenseurs de la neurodiversité, sommes assez privilégiés pour nous permettre de déclarer « nous sommes tels que nous sommes”; nous sommes précieux pour l’humanité et les humains comme nous ont le droit d’exister  « dans la mesure où nous ne semblons pas être handicapés de la même manière que vos proches sont handicapés ». Nous ne pouvons pas enlever leurs handicaps, de la même manière que nous ne pouvons pas les changer en ce que nous sommes, avec nos capacités, celles que vous nous prêtez en tout cas.

Si j’ai un peu raison, si vous vous reconnaissez dans cette conjecture, alors ce que je veux vous dire, c’est ceci:

Essayez de séparer dans votre esprit l’autisme ou le handicap du sentiment d’impossibilité d’avoir une vie riche et complète (le validisme). Partant du postulat que les personnes handicapées ont, à certains égards, un certain type de vie (de merde).

Peu importe l’apparence de l’autisme de la personne qui vous est chère, abandonnez la logique voulant que, s’ils sont aussi handicapés, ils ne peuvent  pas avoir quelque chose de précieux à développer ou n’ont pas le droit à une vie autonome et à l’acceptation.

Vous avez  raison; Nous ne pouvons pas faire en sorte que votre proche autiste ne soit pas handicapé. Mais nous pouvons aider à créer un avenir qui laisse la place à des personnes comme votre enfant, avec les droits, l’accès et le soutien dont il a besoin pour vivre une vie plus épanouie. Nous pensons que c’est faisable. Nous pensons que c’est juste.

Oui, les vies autistes sont différentes. Oui, elles sont souvent difficiles.

Non, ils n’auront pas une vie comparable à celle des personnes non handicapées.
  Mais nous ne croyons tout simplement pas que cela doive signifier que la vie des personnes handicapées ne soit pas digne d’être vécue.

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juillet 19, 2019

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